Die Rolle der Eltern 
bei der Nachsorge: 
zwischen Zutrauen und Loslassen

Interview mit Daniela Dommen, 
Mutter eines Survivors und ehemalige Vizepräsidentin von Kinderkrebs Schweiz.

Frau Dommen, was hat Sie dazu motiviert als Mutter eines Survivors und ehemalige Vizepräsidentin von Kinderkrebs Schweiz gerade im Bereich der Nachsorge aktiv zu werden
Als mein Sohn 1997 erkrankte, ging es vor allem noch darum, dass das Kind überhaupt überlebt. Bei den Ärzten stand die Nachsorge damals noch nicht im Fokus. Zwar hiess es, dass noch Kontrollen nötig seien, aber die Haltung zu diesem Zeitpunkt war eher «geheilt ist geheilt». Mich hat aber die Frage nach möglichen Spätfolgen bereits damals beschäftigt und ich wusste von anderen Eltern, dass das ein wichtiges Thema ist. Seitdem ist die Nachsorge für mich persönlich und auch als ehemalige Vizepräsidentin von Kinderkrebs Schweiz ein grosses Anliegen. Deshalb haben wir auch 2017 als erste Organisation in der Schweiz eine zentrale Anlaufstelle für Survivors geschaffen.

Welche Rolle sollten Eltern von erwachsenen Survivors beim Thema Nachsorge spielen?
Für mich als Elternteil ist es wichtig, dass erwachsene Survivors sich auch selbständig um ihre Nachsorge kümmern und nicht nur von den Eltern dazu angehalten werden. Oft wollen Survivors aber nach Beendigung der Therapie zunächst nichts mehr mit dem Thema zu tun haben. Es geht nicht darum, Ängste zu schüren, sondern konkret auf mögliche Spätfolgen hinzuweisen. Nur so können diese frühzeitig erkannt und auch behandelt werden. Hier spielen gerade auch die Ärzte eine wichtige Rolle, da es für Eltern oft schwieriger ist, beim eigenen Kind Gehör zu finden, wenn es um die Spätfolgen und die langfristige Nachsorge geht. Oft treten Spätfolgen erst Jahrzehnte nach der eigentlichen Krankheit auf und bevor die Betroffenen selbst etwas bemerken. Wenn sich die gesundheitlichen Probleme dann häufen, wissen Survivors oft nicht, wohin sie sich wenden sollen. Auf der anderen Seite sind die Ärzte manchmal nicht genügend über das Risiko von Spätfolgen informiert. Wenn dann ein äusserlich gesunder Patient in die Sprechstunde kommt, um sich untersuchen zu lassen, kann es passieren, dass er nicht ernst genommen wird, weil er aufgrund seines jugendlichen Alters eigentlich zu jung für zum Beispiel eine Herzuntersuchung ist. Das heisst, es gibt viel Unwissenheit und Unsicherheit auf beiden Seiten, aber das Bewusstsein für das Thema und die Angebote im Bereich der Nachsorge wachsen langsam.

Welche Schwierigkeiten kommen auf Survivors zu, wenn sie erwachsen werden, und wie präsent sollten Eltern noch sein?
In meiner Einschätzung sind die psychosozialen Folgen der Krebserkrankung und der Therapie mindestens so schwerwiegend wie die körperlichen. Zum einen kann es für Survivors sehr schwierig sein, im hektischen Berufsalltag mit Folgeschäden wie zum Beispiel chronischer Müdigkeit zu bestehen, zum anderen können Probleme auftreten, wenn sie erwachsen werden, auf eigenen Beinen stehen und Beziehungen eingehen möchten. Oft versteht das Umfeld nicht, mit welchen schwierigen Herausforderungen Survivors zu kämpfen haben. Manche von ihnen können nicht den Beruf wählen, den sie sich wünschen oder müssen aufgrund der Spätfolgen mitten im Berufsleben umschulen. Survivors stehen auch immer wieder vor dem Dilemma, ob sie den Arbeitgeber über ihre frühere Krebserkrankung informieren sollen oder nicht, weil sie damit vielleicht Gefahr laufen, diskriminiert zu werden. Hier sind die Eltern immer wieder gefragt und müssen schauen, wo sie ihr Kind in diesem Findungsprozess unterstützen, und wo sie auch wieder loslassen können.

Wo sehen Sie die grössten Herausforderungen für Eltern von erwachsenen Survivors und was raten Sie den Familien?
Eine Krebsdiagnose begleitet eine Familie ihr Leben lang. Vieles muss zuerst einmal verarbeitet werden und nicht alle schaffen diesen Prozess reibungslos. Aus meiner Perspektive ist das Schwierigste, auch wieder loslassen zu können. Als Mutter oder Vater braucht es viel Vertrauen in die Fähigkeiten des eigenen Kindes, vielleicht noch mehr als bei einem Kind, das keine Krebserkrankung überlebt hat. Das setzt eine grosse Bereitschaft voraus, sich innerhalb der Familie mit diesem Thema auseinanderzusetzen und das Gespräch zu suchen. Der Ablösungsprozess ist immer eine herausfordernde Aufgabe, aber bei einem Survivor vielleicht besonders. Die grosse Herausforderung besteht darin, dem eigenen Kind zuzutrauen, es auch alleine zu schaffen. Es erfordert als Eltern Mut, sich einzugestehen, dass dieses Loslassen sehr schwierig sein kann und sich – falls nötig – auch professionelle Hilfe zu holen. 

Wo besteht beim Thema Nachsorge aus Sicht betroffener Eltern der grösste Handlungsbedarf?
Die Verantwortung von Eltern hört nicht einfach auf, wenn das Kind geheilt ist. Deshalb steht konkret die Prävention der Spätfolgen im Fokus. Hier sind besonders die Ärzte gefragt, weil ihre Empfehlung oft bei den Survivors nachhaltiger ankommen, als wenn es die eigenen Eltern sind, die dazu raten. Und nochmals: es geht nicht darum, Angst zu machen, sondern Sorge zu tragen, dass Survivors über das Thema informiert sind und wissen, wohin sie sich wenden müssen. Natürlich können Eltern hier unterstützend einwirken, aber es muss von Seiten der Ärzte eine klare Empfehlung mit einem individuellen Nachsorgeplan für jeden Survivor geben. Nur so können wir Eltern auch sicher sein, dass unser Kind in der Nachsorge optimal betreut wird. Es gibt erste Angebote in diesem Bereich und Kinderkrebs Schweiz setzt sich auf nationaler Ebene für den Ausbau von Nachsorgesprechstunden ein, damit in Zukunft alle Survivors Zugang zu einer personalisierten Nachsorgesprechstunde haben.

Zur Person
Daniela Dommen, Mutter eines Survivors und bis Mai 2021 Vizepräsidentin von Kinderkrebs Schweiz. Eines ihrer vier Kinder erkrankte mit 10 Jahren an einer akuten lymphatischen Leukämie (ALL). Als Folge davon engagierte sie sich im Vorstand der Kinderkrebshilfe Zentralschweiz und der Kinderkrebshilfe Schweiz, deren Präsidium sie später übernahm. 2015 wechselte sie zu Kinderkrebs Schweiz und wird Vizepräsidentin des 2015 gegründeten Dachverbands. Ihre Kernthemen sind Nebenwirkungen, Spätfolgen der verschiedenen Therapien und Survivors.