Digitale Infoplattform für Betroffene

Erkrankt ein Kind an Krebs, verändert sich das Leben der ganzen Familie. Von einem Tag auf den anderen sind die Betroffenen und ihr Umfeld plötzlich mit ganz neuen und sehr belastenden Herausforderungen konfrontiert. Es stehen viele offene Fragen und Ängste im Raum. Und auch nach einer erfolgreichen Heilung kann es bei Survivors aufgrund des Spätfolgenrisikos Unsicherheiten geben, insbesondere beim Thema der multidisziplinären Nachsorge, die medizinische, psychosoziale und sozialversicherungsrechtliche Aspekte vereint.

Noch fehlt in der Schweiz eine digitale Anlaufstelle, in der wichtige Informationen und Angebote rund um das Leben mit und nach Kinderkrebs gesammelt zur Verfügung gestellt werden. Im Bereich Kinderkrebs sind in der Schweiz zwar viele Akteure aktiv und sehr engagiert, allerdings können die Betroffenen vom vorhandenen Wissen, von den Tipps oder Ressourcen oft nicht profitieren. Zum Teil liegen sie nicht in digitaler und/oder gebündelter Form vor und ein zeitunabhängiger Zugriff ist häufig nicht gewährleistet. Diese Versorgungslücke will Kinderkrebs Schweiz, ergänzend zu den regionalen und meistens analogen Angeboten, mit einer digitalen interaktiven Infoplattform schliessen.

«Das Projekt stösst sowohl bei den Betroffenen als auch bei lokalen Organisationen auf grosses Interesse», betont Birgitta Setz, CEO von Kinderkrebs Schweiz, und erklärt: «Der jederzeit mögliche Zugriff auf eine zentrale und verlässliche Informationsquelle, die sich am Patientenweg, von der Diagnose über die Behandlung bis hin zur lebenslangen Nachsorge orientiert, bedeutet für alle Akteure einen beachtlichen Mehrwert. Der Dachverband nimmt hier eine wichtige und unterstützende Rolle als Dienstleister und Drehscheibe im Ökosystem Kinderkrebs ein.»
 

Die Betroffenen im Fokus
Das umfangreiche Projekt, das im Bereich der Selbsthilfe und Nachsorge angesiedelt ist, wurde im Sommer 2021 in Zusammenarbeit mit Elise Pelletier Rey, unserer externen Projektleiterin, lanciert. Nach einer ersten Analyse wurden mehrere Workshops mit einer fachlich breit abgestützten Arbeitsgruppe durchgeführt. Alle Teilnehmenden stammten aus dem direkten beruflichen oder ehrenamtlich tätigen Umfeld krebsbetroffener Familien und Survivors, um sicherzustellen, dass unterschiedliche Blickwinkel in das Projekt einflossen. Zuerst wurden die Herausforderungen und Bedürfnisse der Zielgruppen sowie die kritischen Momente entlang des Patientenweges beleuchtet. Anhand der gewonnenen Erkenntnisse entwickelten wir ein nutzerorientiertes Konzept, das auf drei miteinander verbundenen Säulen basiert:

Gut zu wissen: 
Die Infoplattform vereint Wissenswertes und gibt Hilfestellungen für betroffene Familien, Survivors und ihr Umfeld zu Themen wie Entlastung, mentale Gesundheit, soziale Beziehungen, Ausbildung, Erwerbstätigkeit, Autonomie, Rechte, Finanzen und vieles mehr.

Fragen & Antworten:
Die Infoplattform ermöglicht es den Betroffenen, ihre Fragen online, anonym und kostenlos an Fachleute zu stellen.

Vernetzung:
Die Infoplattform vermittelt gesamtschweizerisch nützliche Kontakte und Adressen rund um das Thema Kinderkrebs.

Mit der Informationsplattform stellt Kinderkrebs Schweiz die betroffenen Familien, Survivors und ihr Umfeld in den Mittelpunkt, mit dem Ziel, sie zuverlässig in jeder Phase des Patientenwegs zu informieren und ihnen Orientierung zu geben. Kinderkrebs Schweiz plant, das Projekt in Zusammenarbeit mit Experten, Partnern und relevanten Akteuren schrittweise zu entwickeln und als Dienstleister eine zentrale Rolle einzunehmen. Der Zugang zu einem beachtlichen nationalen und internationalen Netzwerk ist eine essentielle Grundlage für dieses ambitionierte Projekt.

Möchten Sie bei der Infoplattform ehrenamtlich mitarbeiten oder Ihre Erfahrung als betroffene Familie oder als Survivor teilen? Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme via birgitta.setz@kinderkrebs-schweiz.ch.