In der Schweiz erkranken jährlich rund 350 Kinder und Jugendliche an Krebs. Die Diagnose ist ein grosser Schock für die ganze Familie, und der darauffolgende Kampf gegen die Krankheit bedeutet eine extreme Belastung in vielerlei Hinsicht – körperlich, seelisch, organisatorisch, aber auch finanziell. Die Ressourcen und Widerstandskräfte variieren von Familie zu Familie, aber allen gemeinsam ist die grosse Angst und Sorge um das erkrankte Kind. Obwohl mittlerweile etwa 80 Prozent der Kinderkrebspatienten überleben, beginnt mit dem Krankheitsbefund eine emotionale Gratwanderung zwischen Hoffen und Bangen und ein schwieriger Balanceakt, um so viel Normalität wie möglich aufrechtzuerhalten. Pendeln zwischen Spital und Zuhause, lange stationäre Aufenthalte, Versorgung der Geschwisterkinder, Haushalt, Schule und Beruf – all das lässt sich nur unter grösster Kraftanstrengung und mit Hilfe von aussen meistern. Ob Verwandte, Freunde, Bekannte, Nachbarn, Vorgesetzte, Kollegen oder Lehrpersonen – sie alle können mithelfen, den Alltag zu erleichtern. So verschieden die betroffenen Familien und deren Lebensmodelle sind, so unterschiedlich sind die Möglichkeiten, diese zu unterstützen.
Den Kontakt pflegen: Zuhören und Hilfe anbieten
Kinderkrebs ist eine sehr aggressiv fortschreitende Krankheit, die ein rasches Handeln erfordert. Um das Leben des Kindes zu retten, wird deshalb nach der Diagnose unverzüglich mit der Behandlung begonnen. Quasi über Nacht und ohne Vorankündigung muss das gesamte Familienleben neu überdacht und organisiert werden. Häufig fühlen sich die Eltern von den vielen Anforderungen überfordert, die plötzlich auf sie zukommen, wenn neben der Pflege des erkrankten Kindes der normale Alltag mit Geschwisterkindern, Haushalt und Beruf weitergehen muss. «Wenn ein Kind so schwer erkrankt, steht die Welt still. Man fühlt sich wie in einer Blase und kämpft sich als Familie gemeinsam durch, funktioniert irgendwie. Es braucht viel Kraft, die man manchmal einfach nicht hat», erzählt eine Mutter. Hinzu kommt die hohe psychische Belastung, die sich über Wochen, Monate und manchmal Jahre hinweg erstrecken kann.
Viele Eltern schalten in eine Art Überlebensmodus und versuchen, so gut es geht weiterzumachen, andere wiederum sind wie gelähmt und benötigen gleich zu Beginn viel Unterstützung. Jede Familie reagiert in dieser Extremsituation anders, aber regelmässig den Kontakt zu suchen und zu signalisieren, dass man an sie denkt, kann für die Betroffenen sehr hilfreich sein. Meistens bleibt den Eltern gerade in der Akutphase der Behandlung keinerlei Zeit und Energie für die Pflege ihres eigenen sozialen Netzwerks. Das wiederum spielt – neben der professionellen Unterstützung – eine zentrale Rolle. Nicht allen Familien, fällt es jedoch leicht, Hilfe aus ihrem Umfeld anzunehmen oder gar einzufordern.
Wie kann ich helfen? Vielfach ist der erste Schritt der schwierigste, weil der Umgang mit dem Thema Krebskrankheit nicht immer einfach ist. Möglichst offen auf die Betroffenen zuzugehen und Gesprächsbereitschaft zu zeigen, kann helfen, Hürden abzubauen. Zu Beginn der Krankheit erleben die betroffenen Familien zumeist eine grosse Solidarität in ihrem Umfeld, diese nimmt jedoch erfahrungsgemäss ab, je länger die Krankheit dauert. Deshalb ist es wichtig, regelmässig in Kontakt zu bleiben und Hilfe anzubieten, denn Bedürfnisse können sich im Lauf der langen Behandlungszeit auch ändern. Oftmals genügt es aber auch, einfach zuzuhören und dabei auf gut gemeinte Ratschläge zu verzichten.
«Die Situation ist vor allem am Anfang der Erkrankung überwältigend»
Dr. med. Eva Maria Tinner, Kinderonkologin am Inselspital Bern
Entlastung im Alltag und kleine Momente der Erholung schaffen
Der Alltag mit einem krebskranken Kind ist körperlich und psychisch sehr fordernd. Häufig sind es immer noch die Mütter, die die Hauptlast im Haushalt, bei der Betreuung der Geschwisterkinder und bei der Pflege des erkrankten Kindes tragen. Wenn kein unterstützendes soziales Umfeld vorhanden ist, drohen Überforderung und Erschöpfung bis hin zu Depressionen. Bei manchen Krebsarten, wie beispielsweise Leukämie, die zu den häufigsten Krebserkrankungen im Kindesalter zählt, dauert die Behandlung bis zu zwei Jahren. So erzählt eine Mutter über die lange Behandlungszeit ihrer Tochter: «Die Situation war emotional sehr anstrengend und ich bin immer wieder an die Grenzen meiner Belastbarkeit geraten. Oft blieb im Alltag nur sehr wenig Energie für anderes übrig, sei es für den Rest der Familie, den Haushalt oder die ganzen administrativen Dinge, um die man sich aufgrund der Krankheit kümmern muss.»
Umso wichtiger ist es deshalb, für Entlastungsmöglichkeiten zu sorgen und immer wieder Momente der Auszeit und Selbstfürsorge zu schaffen. Hier helfen in vielen Fällen die Mitgliedsorganisationen von Kinderkrebs Schweiz, die verschiedene Hilfs- und Freizeitangebote für Mütter und Väter ermöglichen (mehr Informationen zu dem Thema in der Rubrik Mitgliedsorganisationen). Dennoch reichen diese Angebote alleine auf Dauer nicht aus. «Die Behandlung der Krebserkrankung ist ein Marathon und kein Sprint», so Dr. Eva Maria Tinner, Kinderonkologin und -hämatologin am Inselspital Bern. Eine Entlastung von alltäglichen Routineaufgaben macht wichtige Ressourcen frei, die nicht nur den Eltern, sondern auch dem kranken Kind und seinen Geschwistern zugutekommt.
Wie kann ich helfen? Es müssen nicht immer die grossen Gesten sein. Oftmals sind es gerade Kleinigkeiten, die den Alltag erleichtern, weil neben der Pflege des Kindes alles andere zu kurz kommt. Die Unterstützungsmöglichkeiten sind vielfältig und der Phantasie keine Grenzen gesetzt. Dazu können gehören: Einkäufe erledigen, Mahlzeiten zubereiten, Wäsche waschen, einen Kuchen vor die Tür stellen, Fahrdienste übernehmen, den Rasen mähen, Geschenkgutscheine offerieren, eine aufmunternde Karte zu schicken und vieles mehr. Wichtig dabei ist, konkrete Angebote zu machen, denn einfach nur vage zu sagen, «gib Bescheid, wenn Du Hilfe brauchst» reicht meistens nicht aus.
«Wir hatten das grosse Glück, ein gutes soziales Umfeld zu haben»
Susanne Mattle Rohrer, Mutter von Malin, die mit 13 Jahren an Leukämie erkrankte
Arbeitgeber: Den Spagat zwischen Berufstätigkeit und Pflege des Kindes ermöglichen
Eine der grössten Herausforderungen für betroffene Familien ist die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege des Kindes. Zu den ersten Fragen, die Eltern im Zusammenhang mit der Krebsdiagnose haben, gehören: Wie bringe ich das alles unter einen Hut? Wie wird mein Arbeitgeber reagieren? Muss ich meinen Job aufgeben? Die Sorgen und Ängste sind je nach Familie unterschiedlich gross, aber bei Eltern mit einem ohnehin knappen Haushaltsbudget oder bei Alleinerziehenden kann die Krankheit sehr schnell existenzbedrohend werden. Ein weiterer Risikofaktor sind die krankheitsbedingten Mehrkosten. Diese sind häufig nicht durch die Kranken- und/oder Sozialversicherungen abgedeckt und summieren sich rasch. Dazu gehören zum Beispiel Fahrtkosten, Parkgebühren, Kosten für die auswärtige Verpflegung und Übernachtung, für die Betreuung der Geschwister, für psychosoziale Unterstützung und die zahlreichen Selbstbehalte. Damit betroffene Eltern rechtlich besser geschützt sind, hat sich Kinderkrebs Schweiz in den vergangenen Jahren erfolgreich für einen Betreuungsurlaub eingesetzt. So sieht das 2021 eingeführte Gesetz für Eltern schwer kranker Kinder einen Betreuungsurlaub von 14 Wochen mit Kündigungsschutz vor.
Auch wenn dies ein Schritt in die richtige Richtung ist, reicht diese Zeit bei einer Krebstherapie, die sich über ein Jahr und länger hinziehen kann, leider bei weitem nicht aus. Gibt es nach diesen 14 Wochen keine praktikable Anschlusslösung, fällt vielleicht ein Lohn von zweien ganz weg oder reicht die Betreuungsentschädigung nicht aus, sind viele Familien auf externe Unterstützung angewiesen. So leisten zum Beispiel einige der Mitgliedsorganisationen von Kinderkrebs Schweiz wichtige finanzielle Direkthilfe bei krankheitsbedingten Mehrkosten (mehr Informationen zu dem Thema in der Rubrik Mitgliedsorganisationen). Auch wenn die Unterstützung durch einzelne Vereine oder Stiftungen äusserst wertvoll ist, bräuchte es ein noch grösseres Engagement, um Situation zu verbessern. Im Hinblick auf eine bessere Vereinbarkeit von Beruf und Pflege kommt den Arbeitgebern eine zentrale Rolle zu. Sie könnten den Betroffenen – über die gesetzlichen Vorgaben hinaus – neue Perspektiven ermöglichen und sich dabei selbst als fortschrittlicher Betrieb positionieren.
Wie kann ich helfen? Nicht allen betroffenen Vätern und Müttern fällt es leicht, über ihre Situation zu sprechen. Viele befürchten, dass sie nicht verstanden werden oder ihr krankheitsbedingter Ausfall berufliche Nachteile mit sich bringt. Hier gilt es, das Gespräch zu suchen, Verständnis zu zeigen und offen zu bleiben. Die Bandbreite der Möglichkeiten ist gross. Bei vielen Betroffenen steht flexibles und mobiles Arbeiten im Vordergrund. Sie wünschen sich Arbeitsmodelle, die sich individuell an den Gesundheitszustand des Kindes anpassen lassen. Denkbar wären zum Beispiel Jahresarbeitszeit, Gleitzeit, eine Anpassung der Arbeitszeiten, mehr Flexibilität bei Plus- und Minusstunden oder auch unbezahlter Urlaub. Ein erster wichtiger Schritt kann sein, erst einmal zuzuhören und Verständnis zu zeigen. In einem zweiten Schritt können Optionen aufgezeigt werden, um dann gemeinsam nach einer Lösung zu suchen, die vielleicht beides möglich macht – den Job langfristig zu behalten und gleichzeitig das schwer kranke Kind zu begleiten.
«Eltern mit einem krebskranken Kind benötigen vielfältige Unterstützung»
Angela Engel, Sozialarbeiterin am Kantonsspital Aarau
Auch Geschwisterkinder brauchen Aufmerksamkeit
Die Krebskrankheit eines Kindes erschüttert das emotionale und soziale Gleichgewicht der ganzen Familie. Geschwister erleben die Ängste, Sorgen und Verunsicherung der Eltern und sind selbst davon betroffen. Die Aufmerksamkeit der Eltern und die Alltagsorganisation drehen sich nun fast ausschliesslich um das krebskranke Kind. Da die Eltern häufig nicht nur physisch, sondern auch emotional sehr gefordert sind, verlieren die Geschwisterkinder den Halt und die Sicherheit, die sie in dieser Ausnahmesituation eigentlich bräuchten und kommen häufig zu kurz. Plötzlich fallen gewohnte soziale Aktivitäten weg, wie zum Beispiel die gemeinsamen Wochenenden, Hobbies oder Familienferien. Hinzu kommt, dass manche Kinder über lange Zeit fremdbetreut werden müssen, weil ein Elternteil im Spital ist, während das andere arbeitet, um die Familie finanziell abzusichern. Eltern wiederum kämpfen oft mit Schuldgefühlen, weil sie ihren gesunden Kindern kaum Zeit und Aufmerksamkeit schenken können und leiden unter der Doppelbelastung. Eine Mutter erzählt über ihre älteste Tochter, «Naomi hatte wohl am meisten damit zu kämpfen, dass ich als zentrale Bezugsperson wegfiel – und damit auch meine Aufmerksamkeit und Unterstützung. Die Krankheit ihrer Schwester hat mich derart in Anspruch genommen, dass ich keine Kapazitäten mehr für sie frei hatte - weder zeitlich noch emotional.» Hier kann das Umfeld auf vielerlei Art dazu beitragen, die Situation für die betroffenen Kinder zu entschärfen und ihr seelisches Wohlbefinden zu stärken.
Wie kann ich helfen? Eine Möglichkeit kann sein, Hilfe bei der Betreuung des Geschwisterkindes anzubieten. Es in die Aktivitäten der eigenen Familie miteinzubeziehen, ihm Aufmerksamkeit und Zeit zu schenken. Es vielleicht von der Schule oder dem Kindergarten abholen, zum Mittagessen einladen, mit ihm die Hausaufgaben zu machen oder zum Sporttraining fahren. Ausflüge und andere Aktivitäten, die ablenken, Spass machen und ein Stück Normalität zurückgeben, können für das Kind sehr viel bedeuten und die Eltern entlasten.
«Unser Sozialsystem hat leider Lücken»
Jeannette Tornare, betroffene Mutter und Generalsekretärin der ARFEC
Schule: Regelmässiger Kontakt gibt Halt und Sicherheit
Schule ist mehr als nur ein Ort der reinen Wissensvermittlung. Sie steht für Alltag und Normalität und fördert die Persönlichkeitsentwicklung. Umso wichtiger ist sie deshalb auch für krebskranke Kinder und Jugendliche. Denn die Fortsetzung des Schulunterrichts in vertrauter Umgebung kann ihnen in dieser äusserst schwierigen Zeit ein Gefühl der Stabilität und Zugehörigkeit vermitteln, Hoffnung auf ein Leben nach dem Krebs geben und sich dadurch positiv auf ihr seelisches Wohlbefinden und den Heilungsprozess auswirken. Viele Betroffene sehnen sich nach einem Stück Normalität, in das sie wieder eintauchen und die Krankheit vielleicht für einen Moment vergessen können. Die Schule und das vertraute soziale Beziehungsnetz aus Gleichaltrigen sind dabei eine wichtige Stütze. Aber nicht immer lassen die Behandlungspläne und der gesundheitliche Zustand einen durchgehenden Schulbesuch zu. Zum Beispiel auch dann, wenn das körpereigene Immunsystem aufgrund der Therapien geschwächt ist und jeder Infekt lebensbedrohlich sein kann.
Viele Kinderkrebspatienten leiden sehr, wenn der Kontakt zur Schule und den Mitschülern abbricht, weil die Krankheit vielleicht sehr lange dauert und die Schule nur wenig Engagement zeigt. «Ausser meiner Familie und den Menschen im Spital habe ich zweieinhalb Jahre lang keine anderen sozialen Kontakte. Damals habe ich mir oft gewünscht, wieder in mein altes Leben zurückzukehren, in die Schule zu gehen und meine Freunde sehen zu können. Ich habe mich in dieser Zeit sehr oft einsam gefühlt», erzählt ein ehemaliger Kinderkrebspatient. Gelingt die Rückkehr langfristig nicht, können daraus abgebrochene Schullaufbahnen, unerfüllte Berufswünsche und psychosoziale Folgen wie Angstzustände, Depressionen und Vereinsamung resultieren.
Wie kann ich helfen? Viele Eltern und krebskranke Kinder wünschen sich mehr Verständnis für ihre spezielle Situation, ein grösseres Engagement seitens der Schulen hinsichtlich der Integration und mehr Flexibilität in Bezug auf die Unterrichtsform. So könnten zum Beispiel technische Hilfsmittel, wie ein Tablet oder ein Schulroboter, es dem Kind zumindest stundenweise erlauben, am Unterricht teilzunehmen und den Kontakt zu seinen Mitschülern nicht zu verlieren. Zu Beginn ist das Engagement häufig gross, nimmt aber mit der Dauer der Erkrankung häufig ab. Betroffene erzählen immer wieder, wie wichtig es für ihr seelisches Gleichgewicht war, dass Lehrer wie Mitschüler sie während der langen Therapiezeit immer wieder miteinbezogen haben. Auch hier gilt somit, den Kontakt zu halten und präsent zu bleiben. Zuzuhören und dafür zu sorgen, dass die betroffenen Kinder und Jugendlichen sowohl in praktischer als auch emotionaler Hinsicht die Unterstützung erhalten, die sie so dringend benötigen.
Dem Bedürfnis nach Information gerecht werden
«Es hat uns den Boden unter den Füssen weggezogen», berichten viele Eltern, die mit der Krebsdiagnose des eigenen Kindes konfrontiert sind. Plötzlich tauchen unzählige Fragen und Ängste im Zusammenhang mit der Krankheit, der Therapie und möglichen Spätfolgen auf. Dementsprechend gross ist der Wunsch nach zuverlässigen und leicht zugänglichen Informationen rund um das Thema Kinderkrebs. Diese Versorgungslücke will Kinderkrebs Schweiz mit einer digitalen Infoplattform schliessen. Diese umfassende Orientierungshilfe für betroffene Familien, Survivors und ihr Umfeld bietet wertvolle Hilfestellung und liefert Antworten auf wichtige medizinische, psychosoziale sowie sozialversicherungsrechtliche Fragen während und nach der Erkrankung.
