Interessenvertretung – 
sich für die Rechte der Betroffenen starkmachen

Kinderkrebs Schweiz setzt sich auf Bundesebene aktiv für konkrete Massnahmen ein, um die Kostenübernahme von Medikamenten für krebskranke Kinder zu verbessern. Unser Ziel ist, dass in Zukunft alle für die Therapie notwendigen Medikamente von den Krankenkassen übernommen werden, damit jedes erkrankte Kind eine optimale medizinische Behandlung erhält. Der erste Schritt ist deshalb, Entscheidungsträger in Politik und Gesundheit für unser Anliegen zu sensibilisieren, damit sich die Situation in Zukunft zugunsten der Betroffenen positiv entwickelt.

• 2022: Krebskranke Kinder müssen einen schnellen und gerechten Zugang zu lebensnotwendigen Behandlungen haben. Deshalb muss die Vergütung dieser Behandlungen fair und für alle Krankenversicherer verbindlich geregelt werden. Kinderkrebs Schweiz begrüsst aus diesem Grund die Überarbeitung der Rechtsgrundlage und bringt sich in das aktuelle Vernehmlassungsverfahren aktiv im Sinne der betroffenen Kinder und ihrer Familien ein. Parallel dazu engagiert sich der Dachverband weiterhin im Experten Netzwerk von Oncosuisse mit anderen Partnern für weitere Massnahmen, die allen Patienten in Zukunft einen besseren Zugang zu wichtigen Medikamenten sicherstellen soll.
  
  Im September hatte der Bundesrat überraschenderweise verkündet, dass bei der Rückvergütung von Krebsmedikamenten für Kinder kein Handlungsbedarf bestehe. Dem Entscheid liegt ein Bericht des BAG zugrunde, laut dem sich die Kostenübernahmen im Bereich der pädiatrischen Onkologie auf nahezu 100 Prozent belaufen würden. Diese Aussage steht in klarem Widerspruch zu dem, was Kinderonkologen und betroffenen Eltern im Alltag erleben.
  
  Als Reaktion auf diesen Entscheid hat Kinderkrebs Schweiz die Koordinatoren des Berichts im Bundeshaus getroffen, um die Schwierigkeiten mit denen Familien und Kinderonkologen regelmässig konfrontiert sind, deutlich zu machen und auf die Schwächen des Berichtes hinzuwiesen. Festgestellt wurde zum Beispiel, dass die erwähnte Rückerstattungsquote von nahezu 100 % sich auf nur acht Rückmeldungen von über fünfzig Krankenversicherungen in der Schweiz stützt. Weitere Treffen mit politischen Akteuren sind in Planung.
  
  Parallel dazu hat Kinderkrebs Schweiz im Rahmen seiner Stellungnahme zur aktuellen Revision der Verordnung über die Krankenversicherung (KVV) im September sowohl die Herausforderungen im Bereich der Kostenübernahme als auch entsprechende Verbesserungsvorschläge formuliert. Dazu gehören die automatische Kostenübernahme aller Standardbehandlungen in der Kinderonkologie, der Einbezug von Fachexperten aus der Kinderonkologie bei der Bewertung komplexer Fälle sowie eine bessere Kostenübernahme aller supportiven Therapien. Diese Forderungen werden von allen Spitälern unterstützt, die in der Schweiz auf die Behandlung krebskranker Kinder spezialisiert sind.
  
  Im Oktober wurde die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats über die negativen Folgen der Revision aufmerksam gemacht. Weitere Gespräche sind am Laufen.
  
  Um den Mediendruck rund um die Vernehmlassung und deren anstehende Auswertung durch das BAG weiterhin aufrechtzuerhalten, wurde eine sehr erfolgreiche Medienoffensive gestartet. Leitmedien wie das Schweizer Fernsehen, die NZZ, die NZZ am Sonntag und Le Temps konnten für dieses wichtige Anliegen gewonnen und somit die breite Öffentlichkeit und Entscheider für den dringenden Handlungsbedarf sensibilisiert werden. Darüber gelang es, ein Bündnis mit 20 andern Organisationen aus dem Gesundheitsbereich zu bilden. Dies mit dem Ziel, die mediale und politische Schlagkraft in der aktuellen Phase zu weiter zu erhöhen.
• 2021 hat Kinderkrebs Schweiz sein politisches Engagement für mehr Gerechtigkeit bei der medizinischen Versorgung von krebskranken Kindern und Jugendlichen weiter vorangetrieben. Ziel ist, den Prozess der Kostenübernahme bei sogenannten Off-Label-Behandlungen in Zukunft zu vereinheitlichen. Zu diesem Zweck hat sich Kinderkrebs Schweiz im Rahmen des Oncosuisse-Expertennetzwerkes für weitere Massnahmen, die allen betroffenen Kindern einen raschen und gleichberechtigen Zugang zu allen für die Therapie notwendigen Medikamenten gewährt, engagiert. 
  
  Darüber hinaus hat Kinderkrebs Schweiz die Vorbereitung des vom Bundesrat in Auftrag gegebenen Postulatsberichts aktiv begleitet. Dieser soll dazu beitragen, die schwierige Lage der pädiatrischen Onkologie deutlich zu machen und Lösungen zu finden, um die Situation der Betroffenen in diesem Bereich nachhaltig zu verbessern. Kinderkrebs Schweiz hat sowohl bei der Festlegung der Themenschwerpunkte als auch bei der Auswahl der Kinderonkologen, die im Rahmen des Berichtes befragt wurden, aktiv mitwirken können. Um Entscheider und die Öffentlichkeit auf die zentrale Frage der Kostenübernahme von lebenswichtigen Medikamente für krebskranke Kinder aufmerksam zu machen hat der Dachverband aktive Pressearbeit betrieben, die auf ein breites Medien Echo stiessen.
• 2020 hat Kinderkrebs Schweiz mit dem Kinderononkologen Pierluigi Brazzola an einer Workshop-Reihe von Oncosuisse teilgenommen. Das nationale Krebsnetzwerk hatte Krankenkassen, Politiker, Vertrauensärzte, Vertreter der Pharmaindustrie und des BAG eingeladen, sich auszutauschen und Synergien zu schaffen. Im Zentrum der Diskussion standen u.a. der gleichberechtigte Zugang zu Medikamenten im «Off-Label-Use» und deren verbesserte Kostenübernahme für alle Patienten, um Fälle von Ungleichbehandlung zu vermeiden. Dank der aktiven Mitwirkung von Pierluigi Brazzola konnte Kinderkrebs Schweiz die Interessen der Kinderonkologie in diesem Gremium vertreten. Gemeinsam mit allen Teilnehmenden wurde u.a. eine Liste von unbestrittenen Medikamenten erstellt, deren Kostenübernahme zurzeit mit einem hohen administrativen Aufwand verbunden ist und in Zukunft vereinfacht werden kann. Im Bereich der Kinderonkologie handelt es sich dabei um Medikamente, die im Rahmen der von Kinderkrebs Schweiz organisierten Workshops mit Kinderonkologen identifiziert worden waren.
• 2019/2020 hat das BAG die Bestimmungen zur Vergütung der Medikamente, die nicht automatisch von den Krankenkassen zurückerstatten werden, erneut evaluiert. Dazu gehören u.a. die meisten Medikamente, die für die Behandlung krebskranker Kinder eingesetzt werden. Kinderkrebs Schweiz hat sichergestellt, dass der Bereich Kinder-onkologie im Rahmen der Evaluation berücksichtigt wird und einen permanenten Sitz in der Begleitgruppe erhalten. Auf der Basis der gewonnenen Erkenntnisse und angesichts des dringenden Handlungsbedarfs wurden verschiedene Lösungsansätze im Rahmen der Evaluation erarbeitet.
• 2019 hat sich der Bundesrat bereit erklärt, einen Bericht auszuarbeiten, der die Situation der Kostenübernahme von Medikamenten für krebskranke Kinder aufzeigt und mögliche Handlungsfelder definiert, um Fälle von Ungleichbehandlung in Zukunft zu vermeiden
• 2019 wurden Valérie Braidi-Ketter und Pierluigi Brazzola zusammen mit einer betroffenen Mutter als Gastredner an die jährliche Gesundheitstagung der SP-Bundesfraktion im Bundeshaus eingeladen und konnten Entscheidungsträger für die schwierige Situation sensibilisieren und erste Lösungsansätze vorschlagen.
• 2019 waren Valérie Braidi-Ketter (CEO von Kinderkrebs Schweiz) und der Kinderonkologe Pierluigi Brazzola bei Nationalratspräsidentin Marina Carobbio zu Gast, um die Situation und die Herausforderungen im Bereich der Kostenübernahme der Medikamente für krebskranke Kinder sowie erste Lösungsansätze gemeinsam zu besprechen.

Bis Ende 2019 erlaubte das Arbeitsgesetz für die Pflege und Betreuung eines kranken Kindes eine Absenz von höchstens drei Tagen. Die Betreuung eines an Krebs erkrankten Kindes dauert aber mindestens ein Jahr und oft länger. Bei Krebserkrankungen, die eine länger andauernde Therapie erfordern, fallen auch in den Folgejahren Phasen mit Arbeitsausfall der Eltern an. Zur Sorge um das kranke Kind kommt nicht selten die Angst, den Arbeitsplatz und somit die finanzielle Sicherheit zu verlieren. Kinderkrebs Schweiz hat sich deshalb auf allen Ebenen der parlamentarischen Beratungen aktiv für einen bezahlten Betreuungsurlaub mit Kündigungsschutz starkgemacht, damit Familien mit krebskranken Kindern in Zukunft besser geschützt sind.

Bereits nach einem Jahr intensiver Interessenvertretung für betroffene Familien konnte Kinderkrebs Schweiz seinen ersten Erfolg feiern. Im Rahmen eines Gesetzesentwurfs des Bundesrats zur Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege hat sich der Dachverband über Monat hinweg sowohl auf Bundesratsebene als auch auf alle Ebenen der parlamentarischen Beratung aktiv zugunsten eines bezahlten Betreuungsurlaubs für Eltern schwer kranker Kinder und eines Kündigungsschutzes eingesetzt. Im Zentrum der Bestrebungen stand die politischen Entscheidungsträger parteiübergreifend für die besonderen Bedürfnisse krebskranker Kinder und Jugendlicher zu sensibilisieren und sie somit für unser Anliegen zu gewinnen. Der unermüdliche Einsatz hat sich gelohnt: Obwohl die Vorlage ursprünglich umstritten war, haben sich beide Kammern des Parlaments in einem historischen Entscheid zugunsten eines bezahlten Betreuungsurlaubs von 14 Wochen mit Kündigungsschutz für Eltern von schwer kranken Kindern ausgesprochen. Das neue Bundesgesetz tritt 2021 in Kraft.

• Weitere Gespräche mit Mundipharma in Planung
  Damit Kinder nicht unnötig leiden müssen, bemüht sich Kinderkrebs Schweiz auch 2022 darum, Alternativlösungen nach dem Produktionsstopp des zentralen Schmerzmittels in flüssiger für krebskranke Kinder der Firma Mundipharma zu finden. Die mit dem Produzenten vereinbarte praktische Anleitung zur sicheren Unterteilung des Medikaments in Kapselform wird weiter vorangetrieben.
• Treffen mit Mundipharma
  Valérie Braidi-Ketter (CEO von KKS) und Kinderonkologin Eva Maria Tinner haben am 17. März 2021 den CEO von Mundipharma und sein Team getroffen. Im Fokus der Diskussionen stand die Frage der Rahmenbedingungen für eine Wiederaufnahme der Produktion des Medikaments sowie Alternativlösungen, damit Kinder in der Zwischenzeit nicht unnötig leiden müssen.
• Sensibilisierung der Öffentlichkeit
  Um auf den dringenden Handlungsbedarf für die betroffenen Kinder aufmerksam zu machen, hat Kinderkrebs Schweiz 2020 eine Sensibilisierungskampagne zu diesem Thema lanciert. Die Presse, allen voran in der Romandie, hat breit über die aktuelle Notlage, in der sich Kinder und Eltern in der Schweiz befinden, berichtet. Auf diese Weise konnten wir rund 470 000 Menschen erreichen.
• Appell an das Bundesamt für Gesundheit im Oktober 2020
  Damit Kinder nicht unnötig leiden müssen, hat Kinderkrebs Schweiz gemeinsam mit Vertretern des Universitäts-Kinderspitals beider Basel, des Inselspitals Bern, des Kantonsspitals Baselland, des Schweizerischen Vereins der Amts- und Spitalapotheker sowie der Schweizerischen Gesellschaft für Palliative Care das Bundesamt für Gesundheit (BAG) aufgefordert, eine rasche Lösung für diese Versorgungslücke zu finden. «Der Handlungsspielraum des Bundes ist in der Medikamentenbesorgung generell begrenzt und vom Gesetzgeber so gewollt», so das BAG. Eine Aussage, die für die betroffenen Kinder schwerwiegende Konsequenzen mit sich bringt.