Nachsorge – warum ist sie wichtig?
Geheilt bedeutet nicht automatisch gesund. So können auch nach einer erfolgreichen Behandlung Spätfolgen auftreten. Damit diese möglichst frühzeitig erkannt und behandelt werden, ist die Nachsorge essenziel. Die Fachstelle berät und informiert rund um das Thema Nachsorge und Survivorship.
Dank medizinischer Forstschritte sind die Überlebenschancen in den letzten Jahrzehnten stark gestiegen. Aber circa 80 Prozent der Survivors erkranken an Spätfolgen der Krankheit und der intensiven Therapie. Deren Art, Schwere und Häufigkeit sind individuell sehr unterschiedlich und hängen von verschiedenen Faktoren ab. Oft treten sie erst Jahrzehnte nach der eigentlichen Erkrankung auf. So können unter anderem die inneren Organe, der Hormonhaushalt, die Fruchtbarkeit oder die kognitive Leistungsfähigkeit betroffen sein. Hinzu kommen chronische Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten bis hin zu Depressionen und das Risiko von Zweittumoren. Spätfolgen können sich somit physisch, psychisch wie auch psychosozial auf die Lebensqualität von Survivors auswirken. Mit einer regelmässigen und personalisierten Nachsorge lassen sich Spätfolgen frühzeitig erkennen sowie behandeln, sie trägt damit massgeblich zur Sicherung der bestmöglichen Lebensqualität bei.
Nachsorgesprechstunden
Die meisten pädiatrisch-onkologischen Zentren haben Nachsorgeangebote für ihre minderjährigen ehemaligen Kinderkrebspatienten. Bei erwachsenen Survivors variieren der Umfang und das Model des Angebots. Untenstehende Spitäler bieten interdisziplinäre Nachsorgesprechstunden an, die allen offenstehen und grösstenteils den Richtlinien des US-amerikanischen Passport for Care© folgen. Für Fragen rund um Körperbild, Sexualität und Fertilität gibt es die Sprechstunde JustASKus.
Personalisierte Nachsorge
Im Zentrum der Bemühungen für ein verbessertes Nachsorgeangebot in der Schweiz steht die systematische und personalisierte Nachsorge. Dazu gehört die Einführung eines sogenannten Survivorship Passports, mit dem jeder ehemalige Kinderkrebspatient einen individuellen Vorsorgeplan erhalten soll. Zu diesem Zweck arbeitet die Fachstelle von Kinderkrebs Schweiz mit Ärzten, Forschenden, Elternvertretern und Survivors in der Arbeitsgruppe Nachsorge zusammen.
Reha-Angebote
Ein gutes Reha-Angebot kann auch für Survivors eine optimale Unterstützung sein. Mit etwas Abstand zur Behandlung können andere Themen und gesundheitliche Aspekte im Fokus stehen. Zentral dabei ist die Wiedererlangung der körperlichen, psychischen und sozialen Leistungsfähigkeit. Speziell auf Survivors zugeschnittene Reha-Angebote unter Gleichaltrigen werden im grenznahen Ausland angeboten.
Anlaufstellen
Die Fachstelle von Kinderkrebs Schweiz arbeitet mit unterschiedlichen Partnern zusammen, um ein möglichst umfassendes Informations- und Beratungsangebot zur Verfügung zu stellen. Dazu gehört die Selbsthilfeorganisation Procap, die Survivors bei sozialversicherungsrechtlichen Fragen berät. Die Invalidenversicherung (IV) bietet allgemein Unterstützung bei der Berufsberatung, Umschulung oder Arbeitsvermittlung an.
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Zuzana Tomášiková
Leiterin Fachstelle Survivors
+41 61 270 44 00
zuzana.tomasikova@kinderkrebs-schweiz.ch