«Das Sozialversicherungssystem kann ein richtiger Dschungel sein»

Interview mit Franziska Lüthy von Procap

Franziska Lüthy ist Rechtsanwältin und arbeitet bei Procap, der grössten Schweizer Selbsthilfe- und Mitgliederorganisation für Menschen mit Handicap. Procap vertritt die Interessen von Menschen mit Behinderungen jeglicher Art und bietet professionelle Beratungen unter anderem im Sozialversicherungsrecht an. An sie können sich ehemalige Hirntumor-Patienten und deren Eltern wenden, wenn sie bei sozialrechtlichen Fragen Unterstützung brauchen. 

Frau Lüthy, als Rechtsanwältin bei Procap haben Sie unter anderem auch mit ehemaligen Hirntumor-Patienten und deren Eltern zu tun. Was sind die häufigsten Anliegen?
Die Betroffenen kommen zu uns, weil sie sozialrechtliche Fragen in Bezug auf die Invalidenversicherung (IV) und andere Leistungen haben. Oft benötigen Hirntumor- Survivors Hilfe bei der Anerkennung ihrer Einschränkungen und Unterstützung, wenn es um ihre Ausbildung oder berufliche Eingliederung geht. Betroffene Eltern wiederum kontaktieren uns, weil sie wissen möchten, wo und wie sie Unterstützung erhalten können. 

Neu sieht das Gesetz einen Betreuungsurlaub von 14 Wochen für Eltern von schwer kranken Kindern vor. Eine Krebserkrankung bei einem Kind dauert aber deutlich länger, manchmal über mehrere Jahre. Welche finanzielle Unterstützung gibt es für Eltern, die aufgrund der Krebserkrankung ihres Kindes nicht mehr arbeiten können?
Leider gibt es in dieser Situation kaum Hilfe. Manchmal werden Eltern aufgrund der hohen Belastung selbst krank und erhalten für einen bestimmten Zeitraum Krankentaggeld. Wenn das nicht oder nicht mehr der Fall ist, bleibt ihnen nur der Gang zum Sozialamt. Die Unterstützung durch die IV, zum Beispiel in Form einer Hilflosenentschädigung, ist erst ab dem zweiten Jahr der Krankheit möglich. Das genügt aber oft nicht, um den Lohn des Elternteils, der die Arbeit reduziert oder ganz aufgegeben hat, zu ersetzen. Eltern können deshalb in eine sehr prekäre Situation geraten, wenn sie sich um ihr krankes Kind kümmern. 

Hirntumor-Survivors können aufgrund der Spätfolgen an zum Teil gravierenden Einschränkungen leiden. Oft braucht es konkrete Unterstützungsangebote im Alltag. Auf welche Leistungen haben Eltern und Kinder ein Anrecht?
Für das Kind sind Unterstützungsangebote in der Schule vorgesehen. Dazu gehören Logopädie, Psychomotorik und heilpädagogische Unterstützung im Unterricht sowie das Recht auf einen Nachteilsausgleich. All diese Fragen sind kantonal geregelt, weshalb die Lösungen von einem Kanton zum anderen sehr unterschiedlich sein können. Zusätzlich zu diesen Angeboten gibt es Leistungen der IV in Form von Hilflosenentschädigung, Intensivpflegezuschlag und Assistenzbeitrag sowie berufliche Massnahmen. Die Hilflosenentschädigung ist eine finanzielle Entschädigung, wenn das Kind bei den alltäglichen Lebensverrichtungen, wie zum Beispiel Anziehen, Essen, Duschen, regelmässig Hilfe braucht. In den Fällen, in denen diese Hilfe überdurchschnittlich viel Zeit in Anspruch nimmt, gibt es einen zusätzlichen Beitrag, den sogenannten Intensivpflegezuschlag. Der Assistenzbeitrag wiederum ermöglicht die Anstellung von Assistenzpersonen mit dem Ziel, die Eltern zu entlasten. Jugendliche, die mit der Schule fertig sind oder die Volljährigkeit erreicht haben, haben ein Anrecht auf berufliche Massnahmen. Diese beinhalten vor allem eine Berufsberatung und eine erstmalige berufliche Ausbildung.

Nicht immer ist eine Lehre oder eine Berufsausübung für erwachsene Hirntumor-Survivors möglich. Welche finanziellen Unterstützungsleistungen gibt es für die Betroffenen?
Wenn jemand aus gesundheitlichen Gründen nicht arbeiten kann oder nicht genügend verdient, besteht ein Anrecht auf eine Invalidenrente. Dies gilt auch für Hirntumor-Survivors. Allerdings reicht diese Rente allein meistens nicht zum Leben. Aus diesem Grund sieht der Gesetzgeber Ergänzungsleistungen vor. Diese decken in der Regel die Kosten für das Existenzminimum, die sich aus dem Grundbedarf, der Miete und Krankenkassenprämien zusammensetzen. Schwieriger wird es, wenn jemand zum Beispiel nur eine Teilrente bezieht, also nur zu einem gewissen Prozentsatz arbeitsfähig ist, aber vielleicht aufgrund seiner Behinderung keine entsprechende Anstellung findet. Mit dieser Herausforderung kämpfen viele ehemalige Hirntumor-Patienten. Für sie kann es finanziell sehr eng werden, wenn sie aufgrund ihrer Beeinträchtigungen nur eine kleine Teilrente erhalten, die zum Leben kaum ausreicht, und auch keinen Arbeitgeber finden, der bereit ist, sie einzustellen. In diesem Fall sind sie auf die Unterstützung ihrer Eltern oder des Sozialamtes angewiesen – eine insgesamt sehr belastende Situation für die Betroffenen. 

Welche Unterstützung bietet die IV bei der beruflichen Integration von Hirntumor-Survivors?
Neben den bereits erwähnten beruflichen Massnahmen bietet die IV auch Umschulungen, Integrationsmassnahmen und Arbeitsvermittlung an. Diese reichen aber oft nicht aus, oder die Betroffenen müssen kämpfen, um die notwendige Unterstützung auch wirklich zu erhalten. Es kann deshalb sinnvoll sein, sich schon frühzeitig bei der beruflichen Eingliederung beraten und begleiten zu lassen. Das Problem liegt meiner Meinung nach nicht nur beim Angebot der IV, sondern auch bei den Anforderungen des Arbeitsmarktes. Die Herausforderung für junge Hirntumor-Survivors besteht darin, einen Arbeitgeber zu finden, der Menschen mit bestimmten Einschränkungen eine Chance gibt, ihr Können unter Beweis zu stellen. 

Gibt es in der Schweiz Anreize für die Wirtschaft, Menschen mit Behinderungen einzustellen?
Im Gegensatz zu anderen Ländern sind die Arbeitgebenden in der Schweiz nicht verpflichtet, eine gewisse Anzahl von Menschen mit Beeinträchtigungen einzustellen. Zudem gibt es auch keine Bestimmungen, die Menschen mit Beeinträchtigungen erlauben würden, sich gegen Diskriminierung von privaten Arbeitgebenden zu wehren.

Der einzige finanzielle Anreiz ist der sogenannte Einarbeitungszuschuss, den die IV gewähren kann, falls eine Person mit Beeinträchtigungen am Anfang des Arbeitsverhältnisses noch nicht die erwartete Leistung erbringt. Dieser Anreiz reicht aber bei weitem nicht aus, um genügend Arbeitsstellen auch für Menschen mit Beeinträchtigungen offen zu halten. 

Manchen Hirntumor-Survivors gelingt es, trotz ihrer Beeinträchtigungen eine Lehre zu machen. Oft finden sie aber aufgrund ihrer eingeschränkten Leistungsfähigkeit keine Anstellung auf dem regulären Arbeitsmarkt. Was geschieht mit ihnen?
In der Regel geht die IV davon aus, dass eine Person, die eine Lehre erfolgreich abschliesst, auch eine Stelle finden kann und daher kein Anrecht auf eine Rente hat. Auch wenn das hart klingen mag, aus meiner Erfahrung kann es in bestimmten Situationen aus rein finanzieller Sicht unter Umständen besser sein, keine Lehre zu machen: Hauptsächlich dann, wenn kaum oder keine Chancen bestehen, mit den vorhandenen Leistungseinschränkungen später eine Arbeit zu finden. Das ist eine äusserst heikle Entscheidung, weil sie zu einem sehr frühen Zeitpunkt getroffen werden muss, ohne dass die Betroffenen alle notwendigen Informationen haben.

Was müsste sich aus Ihrer Sicht für die Survivors und ihre Eltern ändern, damit sich die Situation der Betroffenen verbessert? 
Meiner Meinung nach müsste vor allem die Begleitung während der beruflichen Massnahmen intensiviert werden, sei es bei der Berufswahl, während der Ausbildung oder beim Antreten einer neuen Arbeitsstelle. In solchen Situationen wäre eine Begleitung oder ein Coaching sinnvoll. Nicht nur, um der betroffenen Person zu helfen, sondern auch um die Arbeitgebenden und Arbeitskollegen zu informieren und zu sensibilisieren. Idealerweise sollte dies über eine längere Zeitspanne möglich sein und nicht nur in den ersten paar Wochen, wie es manchmal jetzt schon angeboten wird. 

Es gibt viele Fragen und Unsicherheiten in Bezug auf sozialrechtliche Themen. Hirntumor-Survivors und ihre Eltern wissen oft nicht, wohin sie sich wenden können und fühlen sich alleine gelassen. Was raten Sie den Betroffenen?
Das Sozialversicherungssystem kann ein richtiger Dschungel sein. Zudem stehen für die betroffenen Familien oft medizinische und soziale Fragen im Vordergrund. Deshalb kommt die administrative und versicherungstechnische Seite oft zu kurz. Es ist daher sinnvoll, sich in diesem Bereich Unterstützung zu suchen. Es kommt immer wieder vor, dass die Betroffenen erst Hilfe suchen, wenn der Entscheid schon gefallen ist und nur noch ein Gerichtsverfahren weiterhelfen kann. Das ist bedauerlich, weil sich das mit einem früheren Eingreifen vielleicht hätte vermeiden lassen. Ich rate den Betroffenen daher, sich rechtzeitig zu informieren und von Fachpersonen beraten zu lassen, zum Beispiel bei Procap.

Mehr Informationen unter www.procap.ch