«Il sistema di previdenza sociale può essere una vera giungla.»

Intervista con Franziska Lüthy di Procap

Franziska Lüthy è avvocata e lavora per Procap, la più grande organizzazione svizzera di auto-aiuto e per le persone con disabilità. Procap rappresenta gli interessi delle persone con disabilità di tutti i tipi e offre, tra l’altro, una consulenza professionale sul diritto della previdenza sociale. Gli ex malati di tumore al cervello e i loro genitori possono rivolgersi a lei se hanno bisogno di sostegno in campo previdenziale e su questioni di diritto sociale.

Signora Lüthy, come avvocata di Procap lei si occupa anche di ex pazienti con tumore cerebrale e dei loro genitori. Quali sono le preoccupazioni più frequenti?
Le persone colpite vengono da noi perché hanno domande di carattere previdenziale relative all'assicurazione d’invalidità (AI) e ad altri benefici. Spesso i sopravvissuti al tumore al cervello hanno bisogno di aiuto per ottenere il riconoscimento delle loro limitazioni e di sostegno in campo scolastico ed educativo o dell’integrazione professionale. I genitori colpiti ci contattano, ad esempio, per sapere dove e come possono ottenere supporto.

La legge prevede ora 14 settimane di congedo parentale per i genitori di bambini gravemente malati. Tuttavia, una malattia oncologica infantile dura molto più a lungo, a volte diversi anni. Che sostegno economico è previsto per i genitori che non possono più lavorare perché il loro figlio ha il cancro?
Sfortunatamente, non esiste quasi nessun aiuto in questa situazione. A volte i genitori stessi si ammalano a causa del carico che devono sopportare e per un certo periodo di tempo ricevono un'indennità di malattia. Trascorso tale periodo, la loro unica opzione è di rivolgersi all'ufficio di assistenza sociale. Il sostegno da parte dell'AI, per esempio sotto forma di assegno di invalidità, è ottenibile solo a partire dal secondo anno di malattia. Tuttavia, spesso non è sufficiente per compensare la perdita salariale del genitore che ha dovuto ridurre o lasciare il posto di lavoro. Nel prendersi cura del loro bambino malato, i genitori possono quindi trovarsi in condizioni estremamente precarie.

I sopravvissuti al tumore al cervello possono soffrire di limitazioni anche gravi a causa degli effetti tardivi. Spesso hanno bisogno di un sostegno concreto nella vita quotidiana. A quali servizi hanno diritto genitori e bambini?
I servizi di supporto per i bambini sono servizi erogati all’interno della scuola e includono la rieducazione logopedica, la psicomotricità e il supporto pedagogico in classe, oltre al diritto di compensazione degli svantaggi. Ma tutte queste tematiche sono regolamentate su base cantonale, per cui le soluzioni disponibili possono variare molto da un cantone all'altro. Oltre a questi servizi, ci sono prestazioni dell'AI sotto forma di assegno di invalidità, contributo per cure intensive, contributo all'assistenza e misure di sostegno professionale. L'assegno di invalidità è una forma di sostegno economico nel caso in cui il bambino abbia bisogno di assistenza con regolarità per le attività della vita quotidiana, come vestirsi, mangiare, fare la doccia. Se tale forma di assistenza richiede una quantità di tempo superiore alla media, esiste un contributo supplementare, il cosiddetto contributo per cure intensive. Il contributo di assistenza, a sua volta, permette l'impiego di personale in assistenza con lo scopo di alleviare i genitori. I giovani che hanno finito la scuola o hanno raggiunto la maggiore età hanno diritto a misure di sostegno professionale. Queste includono principalmente l'orientamento professionale e la formazione professionale iniziale.

Un apprendistato o un lavoro non è sempre possibile per gli adulti sopravvissuti a un tumore al cervello. Quale sostegno finanziario possono ricevere le persone colpite?
Se per motivi di salute una persona non può lavorare o non guadagna abbastanza, ha diritto a una pensione d'invalidità. Questo vale anche per i sopravvissuti a un tumore cerebrale. Tuttavia, questa pensione - da sola – solitamente non è sufficiente per il proprio mantenimento. Per questo motivo, il legislatore prevede delle prestazioni complementari, che di solito coprono i costi del minimo di sussistenza, costituiti da necessità di base, affitto e pagamento di premi per l’assicurazione sanitaria. La situazione diventa più difficile se, per esempio, si percepisce solo una pensione parziale, cioè se si è in grado di lavorare in una certa percentuale, ma - a causa della disabilità - non si riesce a trovare un lavoro che consenta di vivere. Molti ex pazienti con tumore cerebrale devono lottare contro questa sfida. Da un punto di vista economico, la vita può essere molto difficile per loro se ricevono solo una pensione minima, che è appena sufficiente per vivere, ma non riescono trovare un datore di lavoro disposto ad assumerli. In questo caso, devono contare sul sostegno dei loro genitori o sull’assistenza sociale - situazione complessivamente molto stressante per tutte le persone colpite.

Quale supporto offre l’AI per l'integrazione professionale dei sopravvissuti a un tumore cerebrale?
Oltre alle misure occupazionali già menzionate, l'AI offre anche misure di riqualificazione, di integrazione e di collocamento. Tuttavia, queste spesso non sono sufficienti e le persone colpite devono lottare per ottenere il sostegno di cui hanno realmente bisogno. Può avere quindi senso ricevere consulenza e supporto fin dalle fasi iniziali dell’inserimento professionale. Secondo me il problema non è però legato unicamente a quanto offre l’AI, ma anche ai requisiti posti dal mercato del lavoro. La sfida per i giovani sopravvissuti al tumore al cervello è trovare un datore di lavoro che dia alle persone con determinate limitazioni la possibilità di dimostrare le proprie capacità.
 

Per le aziende in Svizzera esistono incentivi per l’assunzione di persone con disabilità?
A differenza di altri paesi, le aziende in Svizzera non sono obbligate ad assumere un certo numero di persone con disabilità e non ci sono disposizioni che permettano alle persone con disabilità di difendersi dalla discriminazione dei datori di lavoro privati.

L'unico incentivo economico è il cosiddetto contributo all’inserimento sul lavoro, che l'AI può concedere se una persona in difficoltà non riesce da subito ad avere il rendimento atteso sul lavoro. Tuttavia, questo incentivo non è sufficiente per tenere aperte sufficienti posizioni di lavoro per le persone con disabilità.
 

Alcuni sopravvissuti al tumore al cervello riescono a fare un apprendistato nonostante le loro disabilità. Spesso, però, non trovano impiego sul mercato del lavoro regolare a causa delle loro limitate capacità. Cosa ne è di loro?
L'AI parte dal presupposto che, di regola, una persona che conclude con successo un apprendistato può anche trovare un lavoro e quindi non ha diritto a una pensione di invalidità. Anche se può sembrare un po’ drastico, per esperienza personale posso dire che in certe situazioni - da un punto di vista puramente economico - può essere addirittura meglio non fare un apprendistato: in particolare se si sa che vi sono poche o nessuna possibilità di trovare successivamente un impiego. Si tratta di una decisione estremamente delicata perché deve essere presa in una fase molto precoce senza che le persone interessate abbiano tutte le informazioni necessarie.

Secondo lei, cosa dovrebbe cambiare per migliorare la loro situazione per i sopravvissuti e i loro genitori?
A mio parere, l’accompagnamento durante la formazione professionale dovrebbe essere intensificato, sia per la scelta di una professione, sia durante la formazione o quando si inizia un nuovo lavoro. In queste situazioni, l’accompagnamento o il coaching sarebbero utili non solo per aiutare la persona colpita, ma anche per informare e sensibilizzare datori di lavoro e colleghi. Idealmente, tutto questo dovrebbe essere garantito per un periodo di tempo più lungo e non solo nelle prime settimane, come avviene talvolta ancor oggi.

Ci sono molte domande e incertezze sulle questioni sociali e giuridiche. I sopravvissuti al tumore al cervello e i loro genitori spesso non sanno a chi rivolgersi e si sentono lasciati soli. Che consiglio dà a coloro che sono stati colpiti?
Il sistema di sicurezza sociale può essere una vera giungla. Inoltre, le tematiche mediche e sociali per le famiglie colpite sono spesso in primo piano. Ecco perché il lato più amministrativo e assicurativo è spesso trascurato. Ha quindi senso cercare un sostegno professionale. Succede spesso che le persone colpite cerchino aiuto solo quando la decisione è già stata presa e a quel punto solo un procedimento giudiziario può aiutarle. E questo è un vero peccato perché sarebbe stato possibile evitarlo se si fosse intervenuti prima. Consiglio quindi agli interessati di informarsi quanto prima e di richiedere la consulenza di specialisti, come per esempio Procap.

Maggiori informazioni su  www.procap.ch