« Il est très difficile de se retrouver dans le dédale des assurances sociales. »
Entretien avec Franziska Lüthy de Procap
Franziska Lüthy est avocate et travaille pour Procap, la plus grande association d’entraide et de membres pour les personnes avec handicap en Suisse. Procap représente les intérêts de toutes les personnes en situation de handicap et offre des conseils professionnels, notamment dans le domaine des assurances sociales. Les jeunes adultes guéris d'une tumeur cérébrale et leurs parents peuvent s'adresser à elle s'ils ont besoin d'aide pour des questions de droit des assurances sociales.
Madame Lüthy, en tant qu'avocate chez Procap, vous vous occupez également d'anciens patients atteints de tumeurs cérébrales et de leurs parents. Quelles sont les préoccupations les plus courantes?
Les personnes concernées nous consultent pour des questions relevant du droit des assurances sociales en lien avec l'assurance-invalidité (AI) ou d'autres prestations. Les jeunes adultes guéris d’une tumeur cérébrale cherchent souvent de l’aide pour obtenir la reconnaissance de leurs limitations et un soutien pour la formation professionnelle ou l’intégration professionnelle. Les parents, quant à eux, aimeraient savoir où et comment ils peuvent obtenir un soutien financier ou autre.
La loi prévoit désormais un congé payé de 14 semaines pour les parents d'enfants gravement malades. Cependant, le cancer chez un enfant dure nettement plus longtemps, parfois plusieurs années. Quelles sont les aides financières disponibles pour les parents qui sont dans l'impossibilité de travailler parce que leur enfant est atteint d’un cancer?
Malheureusement il y a très peu d’aide dans ce genre de situation. Certains parents tombent eux-mêmes malades puisque la maladie de leur enfant est trop éprouvante et ils touchent pendant un certain temps les indemnités journalières de l’assurance perte de gain. Si ce n'est pas ou plus le cas, ils doivent s’adresser à l’aide sociale. Le soutien de l’AI (p.ex. allocation pour impotent) n’intervient qu’à partir de la deuxième année de la maladie et est souvent insuffisant pour compenser la perte de salaire du parent qui a réduit son temps de travail ou quitté son emploi. Les parents peuvent donc se retrouver dans une situation très précaire lorsqu'ils s'occupent de leur enfant malade.
Les jeunes adultes guéris d’une tumeur cérébrale peuvent souffrir de limitations parfois graves en raison des séquelles. Ils ont souvent besoin d’offres de soutien concrètes au quotidien. À quelles prestations les parents et les enfants ont-ils droit?
Les enfants devraient obtenir du soutien à l’école, par exemple sous forme de logopédie, de psychomotricité, de soutien pédagogique en classe et de compensation des désavantages. Ces questions sont du ressort des cantons et les solutions varient ainsi d’un canton à l’autre. S’y ajoutent les prestations de l’AI: l’allocation pour impotent, le supplément pour soins intenses, la contribution d’assistance et les mesures d’ordre professionnel. L’allocation pour impotent est une prestation financière qui est accordée si l’enfant a régulièrement besoin d’aide pour les actes de la vie de tous les jours (s’habiller, manger, se laver, etc). Si ce besoin d’aide est particulièrement important, le supplément pour soins intenses est accordé en sus. La contribution d’assistance permet d’engager des assistant(e)s pour décharger les parents. Quant aux mesures d’ordre professionnel pour les jeunes qui ont terminé leur scolarité, elles comprennent surtout l’orientation professionnelle et la formation professionnelle initiale.
Il n'est pas toujours possible pour les adultes guéris d’une tumeur cérébrale de faire un apprentissage ou d'exercer une profession. Quelles sont les aides financières disponibles pour les personnes concernées?Si une personne ne peut travailler ou gagner assez en raison de problèmes de santé, elle a droit à une rente d’invalidité. Cela vaut également pour les personnes guéries d’une tumeur cérébrale. Cette rente ne suffit en règle générale pas pour vivre, mais des prestations complémentaires sont prévues par le législateur. Celles-ci couvrent en règle générale le minimum vital se composant des besoins vitaux, du loyer et des primes de l’assurance-maladie. Cependant, si une personne ne perçoit qu'une rente partielle, c'est-à-dire si elle n'est capable de travailler qu'à un certain pourcentage, mais ne trouve pas d’emploi adéquat en raison de son handicap, ses revenus seront insuffisants. De nombreux adultes guéris de tumeurs cérébrales sont confrontés à ce défi. Pour eux, la situation financière peut s’avérer très difficile si, en raison de leurs déficiences, ils ne touchent qu'une petite rente partielle à peine suffisante pour vivre et ne trouvent pas d'employeur disposé à les embaucher. Dans ce cas, ils dépendent du soutien de leurs parents ou de l'aide sociale – une situation très pesante pour les personnes concernées.
Quel soutien l'AI apporte-t-elle concernant l’insertion professionnelle des personnes guéries d’une tumeur cérébrale?
Outre les mesures professionnelles déjà mentionnées, l'AI propose également des reclassements, des mesures de réinsertion et une aide au placement. Cependant, ces mesures ne sont souvent pas suffisantes ou les personnes concernées doivent se battre pour obtenir le soutien dont elles ont besoin. Il peut donc être utile de demander des conseils et du soutien à un stade précoce de l'intégration professionnelle. A mon avis, le problème ne se situe pas tellement au niveau des prestations de l’AI mais plutôt au niveau des attentes et des exigences du marché du travail. Il n’est en effet pas facile pour les jeunes adultes guéris d’une tumeur cérébrale de trouver un employeur qui est prêt à engager une personne qui rencontre certaines limitations et à lui donner la possibilité de prouver ses capacités.
Existe-t-il, en Suisse, des mesures incitatives pour l'économie d’employer des personnes handicapées?Contrairement à d'autres pays, les employeurs en Suisse ne sont pas obligés d'engager un certain nombre de personnes en situation de handicap. En outre, il n'existe aucune disposition permettant aux personnes en situation de handicap de se défendre contre la discrimination de la part des employeurs privés. La seule incitation financière est l’allocation d'initiation au travail que l'AI peut accorder si une personne en situation de handicap n’atteint pas encore la performance attendue au début de la relation de travail. Toutefois, cette incitation est loin d'être suffisante pour offrir suffisamment d'emplois aux personnes avec handicap.
Certains jeunes adultes guéris d’une tumeur cérébrale réussissent à faire un apprentissage malgré leurs déficiences. Toutefois, il arrive souvent qu'ils ne trouvent pas d'emploi sur le marché du travail ordinaire en raison de leurs capacités limitées. Que leur advient-il?
L’AI estime en règle générale qu’une personne qui a terminé son apprentissage avec succès peut trouver un emploi et n’a dès lors pas droit à une rente. Même si cela peut paraître dur, d'après mon expérience, il peut parfois être plus avantageux d’un point de vue purement financier de ne pas faire d’apprentissage s’il est prévisible que les possibilités de trouver un emploi par la suite sont minimes voire inexistantes. C’est une décision très délicate, d’autant plus que les personnes concernées n’ont souvent pas encore toutes les informations nécessaires au moment où elle doit être prise.
Selon vous, qu'est-ce qui devrait changer pour améliorer la situation des jeunes adultes guéris et de leurs parents?
À mon avis, il faudrait avant tout intensifier le suivi lors des mesures professionnelles, qu'il s'agisse du choix du métier, de la formation ou de la phase de démarrage dans un nouvel emploi. Dans de telles situations, un soutien ou un accompagnement serait utile, non seulement pour aider la personne concernée, mais aussi pour informer et sensibiliser les employeurs et les collègues. Dans l’idéal, ce soutien devrait être offert sur une plus longue période et pas seulement les premières semaines comme c'est parfois déjà proposé actuellement.
Les questions et les incertitudes concernant les questions de droit des assurances sociales sont nombreuses. Les jeunes adultes guéris d’une tumeur cérébrale et leurs parents ne savent souvent pas à qui s’adresser et se sentent délaissés. Que conseillez-vous aux personnes concernées?
Il est très difficile de se retrouver dans le dédale des assurances sociales. De plus, les familles concernées sont souvent davantage préoccupées par les aspects médicaux et sociaux et oublient les questions administratives et relatives aux assurances. Il est donc judicieux de rechercher un soutien dans ce domaine. Il arrive régulièrement que les personnes concernées ne demandent de l'aide que lorsque la décision a déjà été prise et que seule une procédure judiciaire peut les aider. C'est regrettable, car cette situation aurait peut-être pu être évitée en intervenant plus tôt. J’encourage les personnes concernées à se faire conseiller et soutenir à temps par des spécialistes, par exemple par Procap.
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