« Mon souhait le plus cher est de pouvoir mener une vie autonome ! »
Delia Mazuret a 22 ans et fait partie des jeunes adultes guéris, ces personnes qui ont eu un cancer pendant l’enfance et ont pu être traitées avec succès. Cependant, être guéri ne signifie pas automatiquement être en parfaite santé ; comme de nombreux autres jeunes adultes guéris, Delia souffre des séquelles de la maladie et de son traitement. Malgré les restrictions auxquelles elle est confrontée, elle désire apprendre un métier et, plus tard, être autonome.
Delia a 11 ans lorsqu’elle présente subitement de violents maux de tête et qu’elle commence à voir double. Il s’en suit une succession d’examens pendant trois semaines, avec pour issue une hospitalisation immédiate en soins intensifs. Verdict : Delia a une tumeur au cerveau de la taille d’une balle de ping-pong et doit être opérée immédiatement. Pour ses parents, ce diagnostic inattendu représente un choc terrible. Delia passe ensuite une année à l’hôpital : durant ces douze mois, elle subit une intervention chirurgicale suivie d’une radiothérapie et d’une chimiothérapie. Ses parents se relaient auprès d’elle à l’hôpital et ses camarades d’école viennent régulièrement lui rendre visite. Elle oublie alors son cancer pendant quelques instants.
« Je me tourne entièrement vers l’avenir, je ne peux pas changer le passé. »
Delia Mazuret, jeune adulte guérie
Il est rare de croiser quelqu’un comme Delia qui, malgré ces coups du destin, conserve une telle gaieté et un tel sens de l’humour. « Je me tourne entièrement vers l’avenir, je ne peux pas changer le passé », dit-elle à son sujet. Delia se rend aux réunions de groupe des jeunes adultes guéris organisées par Cancer de l’Enfant en Suisse. Elle y rencontre des personnes qui ont un vécu similaire au sien et sont confrontées aux mêmes types de problèmes. L’histoire de Delia est un exemple parmi d’autres. Comme elle, de nombreuses personnes qui ont souffert d’un cancer pendant l’enfance doivent faire face aux effets à long terme de la maladie et de son traitement. Outre les troubles physiques et, parfois, psychiques, les jeunes adultes guéris souffrent aussi souvent de détresse existentielle lorsque les restrictions qui les frappent compromettent leurs perspectives d’avenir professionnel.
Cancer de l’Enfant en Suisse défend les intérêts des jeunes adultes guéris comme Delia afin qu’ils bénéficient de meilleurs soins de suivi et d’un plus grand soutien. Le centre de compétences pour les jeunes adultes guéris répond aux questions et aux difficultés des personnes concernées et organise régulièrement des rencontres encadrées par des spécialistes durant lesquelles les jeunes adultes guéris peuvent s’informer et échanger avec des personnes affrontant la même situation.
« En tant que jeune adulte guéri, cela m’aide énormément de savoir que je peux exposer à tout moment mes soucis et mes questions au centre de compétences qui me soutient et me conseille avec bienveillance et me donne la possibilité d’échanger avec d’autres jeunes adultes guéris. »
Hannes K., adulte ayant souffert d’un cancer pendant l’enfance
Pourquoi opter pour un don régulier ?
Le cancer est une maladie qui, en raison de ses effets à long terme, accompagne souvent toute une vie les enfants et adolescents qui en sont atteints. Votre don régulier nous permet de nous engager de manière durable en faveur des personnes concernées et de mettre en œuvre des projets à long terme.
Jeunes adultes guéris
Amélioration des soins de suivi et de l’égalité des chances pour les personnes ayant survécu à un cancer pendant l’enfance
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Environ 80 pour cent des jeunes adultes guéris souffrent des effets à long terme du cancer et de son traitement. Avec les offres du centre de compétences, Cancer de l’Enfant en Suisse se mobilise pour la défense de leurs intérêts. L’accent est mis sur l’amélioration des soins de suivi pour assurer à l’avenir une meilleure qualité de vie et davantage d’égalité des chances aux personnes concernées.
Familles concernées
Prise en charge optimale et amélioration de la législation pour les familles avec un enfant malade du cancer
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Outre les soucis concernant la survie de leur enfant, les parents sont aussi confrontés à des charges inattendues sur le plan organisationnel, psychologique et financier après le diagnostic. En collaboration avec nos organisations membres, nous nous engageons en faveur de l’optimisation des possibilités de traitement, d’un plus grand nombre d’offres de suivi psycho-sociales et socio-juridiques, ainsi que de l’amélioration du cadre juridique afin que les familles bénéficient d’une prise en charge et d’un soutien optimaux pendant et après le traitement.
Recherche
Promotion de la recherche sur les cancers de l’enfant pour améliorer les chances de guérison et réduire les effets à long terme
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Grâce aux progrès constants réalisés dans le domaine de la recherche, quatre enfants et adolescents sur cinq peuvent de nos jours être guéris de leur cancer. Le financement alloué par l’État étant loin d’être suffisant, la recherche a besoin de soutien financier provenant de dons privés et de subventions. Cancer de l’Enfant en Suisse soutient la recherche dans le domaine du cancer pédiatrique afin de pouvoir guérir toujours plus d’enfants et d’adolescents et réduire les effets à long terme de la maladie.
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