Chaque année en Suisse, environ 350 enfants et adolescents sont frappés par le cancer. Le diagnostic ébranle toute la famille qui doit livrer un dur combat contre la maladie – tant au niveau physique et psychologique que logistique et financier. Aux ressources et capacités de résistance inégales, chaque famille partage la même inquiétude pour leur enfant malade. Si le taux de survie du cancer pédiatrique est aujourd’hui d’environ 80%, la découverte de la maladie marque le début d’un véritable carrousel émotionnel, oscillant entre crainte et espoir, et qui oblige les parents à de profonds changements pour continuer à vivre aussi normalement que possible : trajets entre l’hôpital et la maison, hospitalisations de longue durée, s’occuper du reste de la fratrie, ménage, école, travail... Ceci n’est possible qu’au prix d’immenses efforts et avec du soutien. Famille, amis, connaissances, voisins, supérieurs hiérarchiques, collègues, personnel enseignant : tout le monde peut contribuer à faciliter le quotidien. Et les moyens d’aider ces familles sont aussi divers que les familles elles-mêmes !
Entretenir les liens : offrir écoute et aide concrète
Le cancer pédiatrique est une maladie potentiellement mortelle qui exige une prise en charge rapide. Pour sauver l’enfant, une fois le diagnostic posé, les traitements doivent débuter sans tarder. Du jour au lendemain, toute la vie de la famille doit être réorganisée pour pallier à l’urgence. De quoi se sentir dépassés pour nombre de parents qui doivent assurer les soins de leur enfant malade tout en continuant d’accomplir leurs obligations domestiques et professionnelles : « Quand une maladie aussi grave s’abat sur un enfant, c’est le monde qui bascule, témoigne une mère. On entre dans une bulle et toute la famille doit se mobiliser pour fonctionner tant bien que mal. Cela exige beaucoup d’énergie et parfois, celle-ci manque, tout simplement. » C’est aussi une immense charge psychique, qui peut se prolonger des semaines, des mois, voire des années.
Beaucoup de parents passent en « mode survie » pour continuer vaille que vaille. D’autres, à l’inverse, sont comme paralysés et ont dès le début besoin de soutien. Dans cette situation extrême, chaque famille réagit différemment ; prendre régulièrement des nouvelles, et montrer ainsi qu’on ne les oublie pas, réconforte le cœur et donne le moral. Dans bien des cas, durant la phase aiguë du traitement, les parents n’ont ni le temps ni l’énergie pour la vie sociale, pourtant aussi essentielle que l’accompagnement par des professionnels. Mais pour certaines familles, il n’est pas aisé d’accepter l’aide de l’entourage, ni même de la solliciter.
Comment puis-je aider concrètement ? C’est souvent le premier pas qui coûte, car le cancer de l’enfant est un sujet délicat à aborder. Manifester sans ambiguïté sa disponibilité à en parler peut aplanir les obstacles. Au début, la plupart des familles peuvent compter sur la solidarité de leur entourage, mais celle-ci a tendance à s’étioler quand la maladie se prolonge. Il est donc essentiel de maintenir des contacts réguliers et de réitérer ses propositions d’aide, car les besoins peuvent évoluer au fil du traitement. Bien souvent, cependant, il suffit de prêter une oreille attentive, en s’abstenant de tout conseil, si bien intentionné soit-il.
« La situation est accablante, surtout au début de la maladie »
Dre Eva Maria Tinner, oncologue pédiatre à l’Hôpital de l’Île de Berne
Alléger le quotidien et offrir des moments de ressourcement
Le quotidien avec un enfant atteint de cancer est très astreignant, physiquement et psychologiquement. Ce sont souvent les mères qui assument l’essentiel du travail domestique et des soins aux frères et sœurs et à l’enfant malade. Lorsqu’elles ne peuvent pas compter sur le soutien de leur entourage, le surmenage, l’épuisement, voire la dépression constituent des risques bien réels. Dans certains types de cancer comme la leucémie, l’un des plus fréquents chez l’enfant, les traitements peuvent durer deux ans. Une mère se souvient de cette période lorsque sa fille était malade : « La situation était émotionnellement éprouvante, j’étais constamment surmenée. Souvent, je n’avais presque plus d’énergie pour m’occuper du reste – la famille, le ménage ou les formalités administratives liées à la maladie. »
Il est donc vital de passer le relais et de s’octroyer des moments de répit, pour prendre soin de soi. Dans bien des cas, les organisations membres de Cancer de l’Enfant en Suisse, au travers des propositions d’aide et de loisirs destinées aux parents, peuvent être une solution (informations détaillées dans la rubrique organisations membres). Mais elles ne suffisent pas dans la durée : « Le traitement d’un cancer est un marathon, pas un sprint », rappelle la doctoresse Eva-Maria Tinner, oncologue et hématologue pédiatrique aux hôpitaux universitaires de l’Île à Berne. Prendre en charge une partie des tâches quotidiennes permet de dégager des ressources précieuses, qui font du bien aux parents, mais aussi à l’enfant malade et à ses frères et sœurs.
Comment puis-je aider concrètement ? Parfois, il suffit de petits gestes. Ce sont souvent les détails qui contribuent à alléger le quotidien, lorsque l’énergie consacrée à l’enfant malade absorbe tout le reste. Votre soutien peut prendre diverses formes : faire les courses, la lessive, préparer un repas, déposer un gâteau devant la porte, assurer les transports, tondre la pelouse, offrir un bon cadeau, envoyez une carte, etc. Laissez libre cours à votre imagination ! L’essentiel est de formuler des propositions concrètes. Un simple « n’hésite pas si tu as besoin d’aide », trop vague, est souvent insuffisant.
« Nous avons eu l’immense chance d’avoir un environnement social favorable »
Susanne Mattle Rohrer, maman de Malin atteinte d’une leucémie à 13 ans
Employeurs : faciliter l’équilibre entre vie professionnelle et soin de l’enfant
L’une des plus grandes difficultés pour les familles est de concilier vie professionnelle et accompagnement de l’enfant. Les parents se questionnent beaucoup sur le travail : comment concilier toutes ces obligations ? Quelle réaction attendre de l’employeur ? Faut-il ou non continuer à travailler ? Les inquiétudes à ce sujet varient selon la situation de chacun, mais lorsque le budget familial est déjà serré, ou dans le cas des foyers monoparentaux, la maladie peut très rapidement mettre en péril les conditions d’existence de la famille. Sans oublier les nombreuses dépenses non prises en charge par les caisses maladie et/ou sociale, qui se chiffrent en montants élevés – trajets, frais de stationnement, restauration, logements hors domicile, garde d’enfants, soutien psychosocial, franchises... Cancer de l’Enfant en Suisse a réussi à obtenir il y a quelques années un congé de prise en charge pour les parents d’enfants gravement malades, améliorant ainsi leur protection au plan juridique. Depuis 2021, une loi permet notamment aux parents d’enfants frappés par le cancer de prendre un congé de 14 semaines tout en bénéficiant d’une protection contre le licenciement durant cette période.
Si elle va dans le bon sens, cette mesure reste souvent insuffisante en cas de cancer, lorsqu’on sait que le traitement dure au moins un an et souvent bien plus longtemps. Au terme des 14 semaines et en l’absence de solution alternative, s’il faut se passer d’un salaire ou si l’indemnité pour frais de garde ne suffit pas, de nombreuses familles doivent se tourner vers une aide extérieure. Certaines organisations membres de Cancer de l’Enfant en Suisse proposent des aides financières directes non négligeables pour couvrir les dépenses induites par la maladie (informations détaillées dans la rubrique organisations membres). Mais si précieux que soit le soutien des associations et fondations, la situation nécessite un appui plus large, par exemple du côté des employeurs, qui pourraient aider les parents à concilier vie professionnelle et accompagnement de leur enfant ; par exemple en offrant à leur personnel des aménagements dépassant les obligations légales – gagnant au passage l’image d’une entreprise progressiste.
Comment puis-je aider concrètement ? En tant que parent d’enfants malades, il n’est pas toujours facile d’évoquer sa situation personnelle. Beaucoup craignent d’être incompris ou pénalisés par le manque de disponibilité professionnelle. Il convient de rechercher le dialogue, de faire preuve de compréhension et d’ouverture d’esprit. En tant qu’employeur, les possibilités sont vastes. La plupart des parents concernés recherchent avant tout la flexibilité. Ils désirent des modes de travail adaptables à l’état de santé de leur enfant, par exemple l’annualisation du temps de travail, des horaires flexibles, une souplesse accrue en matière d’heures supplémentaires ou négatives, un congé sans solde... Avant toute chose, il importe de se montrer compréhensif et à l’écoute, puis ensuite de présenter les diverses options et de trouver ensemble une solution permettant de poursuivre son activité professionnelle à long terme, tout en accompagnant l’enfant malade.
« Les parents d’enfants atteints de cancer ont besoin de multiples formes de soutien »
Angela Engel, travailleuse sociale à l’hôpital cantonal d’Argovie
Apporter aux frères et sœurs l’attention dont ils ont eux aussi besoin
Le cancer d’un enfant ébranle l’équilibre émotionnel et social de toute la famille. Les frères et sœurs éprouvent l’angoisse, les soucis et la détresse des parents et en sont eux-mêmes affectés. Désormais, l’attention de ces derniers et l’organisation du quotidien se concentrent presqu’exclusivement sur l’enfant malade. En raison de l’absence à la fois physique et émotionnelle des parents, les frères et sœurs sont privés du soutien et de la sécurité dont ils auraient besoin dans cette situation difficile. Le quotidien en famille, les activités habituelles et les sorties sont brusquement reléguées au second plan. Certains enfants sont pris en charge par des tiers sur une longue période, car l’un des parents est à l’hôpital et l’autre doit travailler pour assurer la sécurité financière de la famille. Les parents, eux, sont souvent en proie à la culpabilité, car ils n’ont que peu de temps à consacrer à leurs enfants en bonne santé et souffrent de ce double fardeau. Une mère évoque ainsi sa fille aînée : « Le plus dur pour Naomi a sans doute été que moi, sa figure de référence principale, je n’étais pas disponible. Je ne pouvais plus lui offrir l’attention et le soutien dont elle avait besoin. La maladie de sa sœur m’accaparait tellement que je n’avais plus aucune disponibilité pour elle, qu’elle soit temporelle ou émotionnelle. » Dans ce cas de figure, l’entourage peut contribuer à adoucir la situation de ces enfants et veiller à leur bien-être émotionnel.
Comment puis-je aider concrètement ? On peut par exemple proposer de s’occuper des frères et sœurs, les impliquer dans les activités de sa propre famille, leur offrir du temps et de l’attention, les récupérer à la sortie de l’école ou du jardin d’enfants, les inviter à manger, faire les devoirs, les emmener à l’entraînement de sport... Pour ces enfants, il est très précieux de leur ménager des excursions et activités qui les distraient de leurs soucis, les amusent et redonnent au quotidien un semblant de normalité ; et cela peut grandement aider les parents.
« Notre système social a malheureusement des lacunes »
Jeannette Tornare, mère concernée et secrétaire générale de l’ARFEC
École : entretenir un lien régulier pour assurer stabilité et sécurité
L’école est davantage qu’un lieu de transmission de savoirs. Elle incarne le quotidien et la normalité et favorise le développement de la personnalité. Pour les enfants et les adolescents touchés par le cancer, elle joue un rôle fondamental. En effet, la poursuite de la scolarité dans un environnement familier procure un sentiment de stabilité et d’appartenance inestimable pendant cette période extrêmement difficile. En donnant l’espoir d’une vie après le cancer, elle exerce un effet positif. Beaucoup de ces jeunes aspirent à se replonger dans une forme de normalité afin d’oublier la maladie pour un temps. À cet égard, l’école et l’environnement social composé de jeunes du même âge constituent un soutien important. Mais l’organisation des traitements et l’état de santé du jeune ne permettent pas toujours une scolarité suivie, notamment lorsque la thérapie affaiblit les défenses immunitaires, transformant chaque infection potentielle en menace mortelle.
Beaucoup de jeunes patients souffrent énormément lorsque la durée de la maladie et le manque d’investissement de l’institution entraînent la rupture des liens avec l’école et les camarades. « En dehors de ma famille et du personnel de l’hôpital, je n’ai eu aucun contact social proche pendant deux ans et demi, raconte un ancien malade. À cette période, j’ai souvent souhaité retrouver ma vie d’avant pour aller à l’école et revoir mes amis. Je me sentais très souvent seul. » Si l’échec de ce retour persiste dans la durée, il peut ouvrir la voie au décrochage scolaire, pousser le jeune à abandonner ses rêves professionnels et avoir des conséquences psychosociales diverses (états anxieux, dépressions, repli sur soi).
Comment puis-je aider concrètement ? De nombreux parents et jeunes patients aimeraient que leur situation particulière donne lieu à davantage de compréhension et d’engagement de la part de l’école, pour favoriser leur intégration aux cours et permettre une organisation plus flexible. On peut par exemple envisager l’utilisation d’outils technologiques, comme une tablette ou un robot de télé-présence, qui permettent au moins à l’enfant de participer à quelques heures de cours et maintenir ainsi le contact avec ses camarades de classe. Au début, l’engagement de l’école est souvent important, mais il a tendance à s’amenuiser avec le temps. Les personnes touchées par le cancer rapportent souvent à quel point la présence des professeurs et de leurs camarades tout au long de la thérapie a été importante pour leur équilibre psychologique. Là comme ailleurs, il importe de maintenir les liens et d’être présent, à l’écoute, et de s’assurer que les enfants et les adolescents touchés par le cancer reçoivent le soutien dont ils ont tellement besoin, sur le plan pratique aussi bien qu’émotionnel.
Fournir une information adaptée aux besoins
« Le sol s’est comme dérobé sous nos pieds », témoignent de nombreux parents confrontés au diagnostic de cancer de leur enfant. Les voilà assaillis de questions et d’inquiétudes, au sujet de la maladie, de la thérapie, de potentielles conséquences à long terme. Ils manquent d’informations fiables et faciles d’accès sur tout ce qui touche au cancer de l’enfant. Cancer de l’Enfant en Suisse entend combler cette lacune via une plateforme numérique. Cet outil d’information très complet, à disposition des familles concernées, des survivants et de leur entourage, constitue une aide précieuse et répond à un certain nombre de questions concernant les soins médicaux, les risques psychosociaux ou les assurances sociales pendant et après la maladie.
