Plaidoyer – 
se mobiliser pour les droits des enfants malades

Cancer de l’Enfant en Suisse s’engage activement au niveau fédéral pour l’adoption de mesures concrètes visant à améliorer la prise en charge des médicaments pour les enfants atteints de cancer. Notre objectif est d’assurer à l'avenir la prise en charge de tous les médicaments nécessaires au traitement par les caisses-maladie pour que chaque enfant malade bénéficie d’un traitement médical optimal. La première étape consiste donc à sensibiliser les décideurs des domaines de la politique et de la santé à nos demandes afin que la situation évolue à l'avenir de manière positive au profit des personnes concernées.

• 2022 : Les enfants atteints d’un cancer doivent bénéficier d’un accès rapide et équitable aux traitements qui leur sont vitaux. C’est pourquoi le remboursement de ces traitements doit obéir à des règles justes et contraignantes pour l’ensemble des assureurs-maladie. L’association Cancer de l’Enfant en Suisse approuve dès lors le remaniement de la législation et s’implique activement dans la procédure de consultation en cours, au profit des enfants concernés et de leurs familles. En parallèle, l’association faîtière poursuit son engagement au sein du réseau d’experts d’Oncosuisse aux côtés d’autres partenaires, en vue d’élaborer de nouvelles mesures destinées à garantir dans le futur un meilleur accès aux médicaments essentiels pour tous les patients.
  
  En septembre, le Conseil fédéral avait créé la surprise en annonçant qu’il ne voyait pas de nécessité d’agir en matière de remboursement des médicaments anticancéreux pour les enfants. Cette décision se base sur un rapport de l’OFSP selon lequel la prise en charge des coûts dans le domaine de l’oncologie pédiatrique s’élèverait à près de 100 pour cent. Cette déclaration est toutefois en nette contradiction avec ce que les oncologues pédiatriques et les parents concernés vivent au quotidien. 
  
  A la suite de cette annonce, Cancer de l’Enfant en Suisse a rencontré les coordinateurs du rapport au Palais fédéral afin de mettre en évidence les difficultés auxquelles les familles et les oncologues pédiatriques sont régulièrement confrontés et de souligner les faiblesses du document produit. Il a par exemple été constaté que le taux de remboursement mentionné, proche de 100 %, ne s’appuie que sur huit réponses parmi plus de cinquante caisses d’assurance-maladie en Suisse. D’autres rencontres avec des acteurs politiques sont également prévues.
  
  Parallèlement, dans le cadre de sa prise de position sur la révision actuelle de l’ordonnance sur l’assurance-maladie (OAMal), Cancer de l’Enfant en Suisse a formulé en septembre à la fois les défis à relever dans le domaine de la prise en charge des coûts et les propositions d’amélioration correspondantes. En font partie la prise en charge automatique de tous les traitements standard en oncologie pédiatrique, l’intégration d’experts spécialisés en oncologie pédiatrique dans l’évaluation des cas complexes ainsi qu’une meilleure prise en charge de tous les traitements de soutien. Ces revendications sont soutenues par tous les hôpitaux spécialisés dans le traitement des enfants atteints de cancer en Suisse
  
  En octobre, la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national a été rendue attentive aux conséquences négative de la révision actuelle. Alors que d’autres discussions sont en cours[TS1] , une large offensive médiatique a également été lancée pour maintenir la pression médiatique pendant la consultation et son évaluation par l’OFSP. Des médias de référence tels que la télévision suisse, la NZZ, la NZZ am Sonntag et Le Temps ont ainsi pu être gagnés à cette cause importante, ce qui a permis de sensibiliser le grand public et les décideurs à l’urgence d’agir. En outre, une alliance a été conclue avec plus de vingt autres organisations du secteur de la santé dans le but d’exercer un maximum de pression – aussi bien médiatique que politique – durant cette phase de consultation.
• En 2021, Cancer de l’Enfant en Suisse a poursuivi son engagement politique en faveur d’une plus grande équité dans les traitements médicaux dispensés aux enfants et aux jeunes atteints d’un cancer. L’objectif est d’harmoniser à l’avenir le processus de prise en charge des coûts pour les traitements dits « off-label ». Dans cette optique, Cancer de l’Enfant en Suisse s’est engagée, dans le cadre du réseau d’experts d’Oncosuisse, en faveur de mesures supplémentaires garantissant à tous les enfants concernés un accès rapide et équitable à l’ensemble des médicaments nécessaires à leur thérapie. 
  
  Par ailleurs, l’association a accompagné activement la préparation du rapport en réponse au postulat commandé par le Conseil fédéral. Ce rapport doit contribuer à mettre en lumière les difficultés de l’oncologie pédiatrique et à trouver des solutions de manière à améliorer durablement la situation des personnes concernées dans ce domaine. Cancer de l’Enfant en Suisse a pu participer activement tant à la définition des thèmes prioritaires qu’à la sélection des oncologues pédiatres interrogés pour les besoins du rapport. Afin d’attirer l’attention des décideurs et du grand public sur la question centrale de la prise en charge des coûts des médicaments d’importance vitale pour les enfants atteints d’un cancer, l’association faîtière a mené un travail de presse intense, largement relayé dans les médias.
• En 2020, Cancer de l’Enfant en Suisse, représenté par l’oncologue pédiatre Pierluigi Brazzola, a participé à des tables rondes organisées par Oncosuisse. Le Réseau national du cancer avait invité des caisses-maladie, des politiques, des médecins-conseil, des représentants de l’industrie pharmaceutique et de l’OFSP à se rencontrer et à coordonner leur action. La discussion s’est articulée notamment autour de l’égalité d’accès aux médicaments hors étiquette et de l’amélioration de leur prise en charge pour tous les patients afin d’éviter les cas d’inégalité de traitement. 
  
  Grâce à la participation active de Pierluigi Brazzola, Cancer de l’Enfant en Suisse a pu défendre les intérêts de l’oncologie pédiatrique au sein de ce comité. Tous les participants ont contribué à l’élaboration d’une liste de médicaments dont l’utilité est incontestée mais dont la prise en charge génère des coûts administratifs élevés et pourrait être simplifiée à l’avenir. Dans le domaine de l’oncologie pédiatrique, il s’agit des médicaments qui ont été identifiés au préalable dans le cadre des rencontres virtuelles organisées par Cancer de l’Enfant en Suisse avec des oncologues pédiatres.
• En 2019/2020, le Conseil fédéral a procédé à une évaluation des dispositions relatives au remboursement des médicaments qui sont utilisés hors indications officielles et qui ne sont donc pas remboursés automatiquement par les caisses-maladie. Cancer de l’Enfant en Suisse a pu garantir que le domaine de l’oncologie pédiatrique y soit pris en compte et que l’association bénéficie d’un siège permanent au sein du groupe d’accompagnement de l’évaluation.
• En 2019, le Conseil fédéral s’est déclaré prêt à établir un rapport dans lequel il expose la situation relative à la prise en charge des coûts des médicaments destinés aux enfants atteints du cancer et identifie les champs d’action possibles afin d’éviter toute inégalité de traitement à l’avenir.
• En 2019, Valérie Braidi-Ketter et Pierluigi Brazzola, accompagnés de la maman d’un enfant malade, ont été invités à intervenir lors du Colloque annuel sur la santé du Groupe socialiste au Palais fédéral et ont pu sensibiliser les conseillers nationaux à cette situation problématique et proposer des pistes de solutions.
• En 2019, Valérie Braidi-Ketter (CEO de Cancer de l’Enfant en Suisse) et l’oncologue pédiatre Pierluigi Brazzola ont rencontré la Présidente du Conseil national Marina Carobbio pour échanger sur la situation et les défis à relever dans le domaine de la prise en charge des médicaments pour les enfants atteints du cancer et ébaucher des pistes de solution.

Jusqu'à fin 2019, la loi autorisait une absence maximale de trois jours pour soigner et s’occuper d’un enfant malade. La prise en charge d’un enfant atteint du cancer peut toutefois s’étendre jusqu’à un an et souvent même plus. Dans le cas de cancers qui nécessitent un traitement long, les parents doivent également faire face à des phases d’interruption du travail au cours des années suivantes. À la peur pour l'enfant malade peut venir s’ajouter l'inquiétude de perdre son emploi et donc sa stabilité financière. Par conséquent, Cancer de l’Enfant en Suisse s'est activement mobilisé à tous les niveaux parlementaires en faveur d'un congé payé de prise en charge avec protection contre le licenciement et pour une meilleure protection des familles d’enfants gravement malades.

Cancer de l’Enfant en Suisse a pu célébrer son premier succès après à peine une année d’engagement intensif pour les familles concernées. Dans le cadre d'un projet de loi du Conseil fédéral pour la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge des proches, l'organisation faîtière s'est activement mobilisée pendant des mois, tant au niveau du Conseil fédéral qu'à tous les niveaux de la consultation parlementaire, en faveur d'un congé payé de prise en charge pour les parents d'enfants gravement malades et d'une protection contre le licenciement. La sensibilisation des décideurs politiques, tous partis confondus, aux besoins spécifiques des enfants et des adolescents atteints de cancer et, ainsi, la volonté de les rallier à notre cause a été au centre de ces efforts. Nos efforts inlassables ont porté leurs fruits : bien que le projet de loi ait été initialement controversé, la majorité des deux chambres du Parlement a voté en faveur d'un congé payé de prise en charge de 14 semaines et d’une protection contre le licenciement pour les parents d'enfants gravement malades. La nouvelle loi fédérale entrera en vigueur en 2021.

Sans ce médicament, les patients doivent endurer de fortes douleurs, être traités avec une pompe anti-douleur complexe ou rester hospitalisés plus longtemps – une situation insupportable pour les enfants et parents concernés. Afin de garantir la poursuite de progrès majeurs dans le traitement de la douleur qui sont essentiels au maintien de la qualité de vie de patients jeunes et particulièrement vulnérables, Cancer de l’Enfant en Suisse demande à ce que ce manque soit pallié dans les plus brefs délais.

• De nouvelles discussions prévues avec Mundipharma
  Pour éviter que des enfants ne souffrent inutilement, Cancer de l’Enfant en Suisse s’efforce, en 2022 également, de trouver des solutions alternatives après l’arrêt de la production du principal analgésique de l’entreprise Mundipharma administré aux enfants atteints d’un cancer sous forme liquide. Les consignes pratiques convenues avec le fabricant pour diviser le médicament en capsules en toute sécurité se poursuivent.
• Rencontre avec Mundipharma
  Valérie Braidi-Ketter (CEO de Cancer de l’Enfant en Suisse) et Eva Maria Tinner, oncologue pédiatre, ont rencontré le CEO de Mundipharma et son équipe le 17 mars 2021. Les discussions se sont concentrées sur les conditions-cadres pour la reprise de la production du médicament ainsi que sur des solutions alternatives afin que les enfants ne doivent pas souffrir inutilement dans l'intervalle.
• Sensibilisation du public
  Afin d'attirer l'attention sur l'urgence d'agir pour les enfants concernés, Cancer de l'Enfant Suisse a lancé une campagne de sensibilisation à ce sujet en 2020. La presse, notamment en Suisse romande, s'est largement fait l'écho de la situation actuelle des enfants et des parents en Suisse. Nous avons ainsi pu toucher environ 470 000 personnes.
• Appel à l’Office fédéral de la santé publique en octobre 2020
  Afin d’éviter des souffrances inutiles aux enfants, Cancer de l’Enfant en Suisse, avec le soutien de représentants de l’Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle, de l’Hôpital de l’Ile de Berne, de l’Hôpital cantonal de Bâle-Campagne, de l’Association suisse des pharmaciens de l’administration et des hôpitaux ainsi que de la Société suisse de Médecine et de Soins Palliatifs, a exhorté l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) à trouver une solution rapide à ce déficit. « La marge de manœuvre de la Confédération en matière d’approvisionnement en médicaments est limitée d'un point de vue général, ce qui est voulu par le législateur », a déclaré l'OFSP. Une déclaration qui a de graves conséquences pour les enfants concernés.