Plaidoyer
Le centre de compétences pour les jeunes adultes guéris de l’association Cancer de l’Enfant en Suisse défend activement les intérêts des personnes concernées. Il coopère au niveau national et international avec différents acteurs afin de promouvoir l’amélioration des soins de suivi grâce à l’échange d’expériences et de connaissances sur les avancées dans le domaine de la recherche.
Notre centre de compétences dédié aux jeunes adultes guéris assure la codirection du groupe de travail sur les soins de suivi, composé de médecins, chercheurs, représentants des parents et de jeunes adultes guéris. Ce dernier se mobilise pour optimiser l’offre de soins de suivi en Suisse. Cela comprend en outre l’harmonisation des recommandations en matière de soins de suivi et leur personnalisation en fonction des besoins spécifiques de chaque jeune adulte guéri grâce au « Survivorship Passport ». Le centre de compétence travaille en étroite collaboration avec nos organisations membres et participe activement à des congrès et conférences spécialisées en Suisse et à l’étranger. Depuis 2020, la responsable de notre centre est membre du conseil d’administration de l’organisation pan-européenne Childhood Cancer International Europe et est en charge de la section Jeunes adultes guéris.
Un réseau international
Nous coopérons avec différents partenaires internationaux actifs dans le domaine du cancer pédiatrique. Cancer de l’Enfant en Suisse est membre de CCI et de CCI Europe.
CCI Europe
Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) est la branche européenne de CCI. Première organisation faîtière pan-européenne, elle défend les intérêts des jeunes adultes guéris et de leurs parents dans le cadre de projets internationaux et de la politique de l’UE.
SIOP Europe
SIOP Europe est la seule organisation pan-européenne dédiée à tous les spécialistes actifs dans le domaine du cancer de l’enfant.
CCI
Childhood Cancer International (CCI) est une organisation faîtière de lutte contre le cancer de l’enfant qui réunit plus de 170 membres sur cinq continents.
SIOP
La Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique (SIOP) est la plus grande organisation qui rassemble des spécialistes du domaine du cancer de l’enfant. Elle compte plus de 1000 membres dans le monde entier.
Organisations partenaires européennes
Notre objectif est de fournir des informations fiables et complètes sur le thème de la vie après le cancer et des soins de suivi. Pour en savoir plus, nous vous recommandons les organisations et réseaux suivants avec lesquels nous sommes en contact :
Deutsche Kinderkrebsstiftung
La fondation Deutsche Kinderkrebsstiftung propose un large éventail d’offres dédiées aux personnes concernées par le cancer de l’enfant, aux familles et aux jeunes. Des informations sur les soins de suivi, sont disponibles ici.
LESS
Le centre d’études allemand Late Effects Surveillance (LESS) propose des brochures sur les thèmes de la prévention et des soins de suivi ainsi que des informations sur l’infrastructure de suivi en Allemagne.
Les Aguerris
Les Aguerris est une association nationale pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique en France. Elle fournit des informations sur le thème de la vie après le cancer et publie des témoignages.
D’autres questions ?
N’hésitez pas à nous contacter
Zuzana Tomášiková
Responsable du centre de compétences pour jeunes adultes guéris
+41 61 270 44 10
zuzana.tomasikova@kinderkrebs-schweiz.ch