Soins de suivi –
amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie
Aujourd’hui, quatre enfants et adolescents sur cinq survivent à leur cancer. Mais être guéri(e) ne signifie pas que l’on a tout surmonté. Environ 80 pour cent des personnes ayant survécu à un cancer pendant l’enfance (jeunes adultes guéris) souffrent des conséquences de la maladie et du traitement. Cancer de l’Enfant en Suisse défend leurs intérêts pour améliorer leur situation et a créé un centre de compétences national qui conseille et soutient les jeunes adultes guéris et leurs familles.
Le nombre d'enfants ayant survécu au cancer est en augmentation. Si dans le passé l'accent était mis sur la guérison et la survie, les questions touchant à la qualité de vie après une thérapie intensive se trouvent aujourd'hui davantage au centre de l’intérêt. Des soins de suivi personnalisés à long terme sont indispensables pour garantir la détection précoce des effets tardifs et leur traitement.
Or, les jeunes adultes guéris ne sont souvent pas assez informés des risques auxquels ils peuvent être exposés, même des décennies après leur maladie. Des lacunes persistent notamment lors du passage de la pédiatrie à la médecine des adultes. Des soins de suivi optimaux doivent également tenir compte des aspects psychosociaux puisque les jeunes adultes guéris sont confrontés à une multitude de défis dans leur quotidien. Ces derniers peuvent concerner le développement scolaire et professionnel, mais aussi personnel, car les personnes concernées ont un grand besoin d’informations fiables, de conseils spécialisés et de possibilités de mise en réseau.
Quelle est notre action dans le domaine des soins de suivi ?
Centre de compétences
Nous apportons informations, conseils et soutien aux jeunes adultes guéris et à leurs familles.
Plaidoyer
Nous défendons les besoins et les préoccupations des jeunes adultes guéris.
Événements
Nous organisons des événements permettant aux jeunes adultes guéris de se rencontrer et d’échanger.
Sensibilisation
Nous sensibilisons le grand public au thème du cancer de l’enfant et de ses effets à long terme.
Conférences
Nos conférences proposent de nombreuses possibilités d’informations et de rencontres.
« Cancer de l’Enfant en Suisse m’a aidée alors que je ne savais pas vers qui me tourner pour obtenir des recommandations concrètes sur les soins de suivi. »
Andrea Glättli, jeune adulte guérie