«Ich schaue nur in die Zukunft, die Vergangenheit kann ich nicht ändern»
Delia Mazuret, Hirntumor-Suvivorin
«Als ich elf Jahre alt war, wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt. Ich war lange im Spital, wo ich Chemo- und Strahlentherapien bekommen habe. Es ging mir sehr schlecht, ich konnte nichts mehr essen und bin total abgemagert. In dieser Zeit war meine Mutter ständig bei mir. Es heisst, wenn der Krebs fünf Jahre lang nicht zurückkommt, sei man geheilt, aber das stimmt so nicht. Fünfeinhalb Jahre nach meiner ersten Erkrankung fanden die Ärzte bei einer Routinekontrolle erneut einen Gehirntumor. Ich musste wieder ins Spital, wurde am Kopf operiert und bekam starke Chemotherapien. Jetzt bin ich in der Nachsorge und muss noch alle sechs Monate zur Kontrolle, zu Beginn waren es alle drei. Da bei mir die Spätfolgen so schwerwiegend sind, muss ich zudem mehrmals in der Woche zur Therapie.»
«Die Rückkehr in die Schule war sehr schwierig, weil mein Lehrer mich nicht sehr unterstützt hat und ich musste eine Klasse wiederholen. Ursprünglich sollte ich aufs Progymnasium gehen, musste dann aber in die Sekundarschule wechseln. Seit der Behandlung funktioniert mein Kurzzeitgedächtnis nicht mehr richtig. Ich habe die Schule aber abgeschlossen und eine Lehre als Pharmaassistentin begonnen. Als dann der Krebs zurückkam, musste ich die Lehre abrechen. Momentan hat das Thema Lehre oder Ausbildung keinen Platz in meinen Leben, weil ich so viele Dinge neu erlernen muss, wie zum Beispiel das Gehen. Es ist, als ob man sich tagtäglich neu den Weg ins Leben zurückerkämpft. Aber ich schaue nur in die Zukunft, die Vergangenheit kann ich nicht ändern.»
«Ich habe das Glück, dass mich meine Eltern sehr unterstützen und bin sehr froh darüber. Wo sich etwas ändern müsste, ist zum Beispiel bei der Reintegration und bei der Kostenübernahme von öffentlichen Verkehrsmitteln durch die Invalidenversicherung (IV). Ich muss regelmässig zu den Therapien fahren, das kostet viel Geld, wird aber von der IV nicht bezahlt. Nur meine Begleitung zu den Therapiestunden bekommt die Fahrtkosten zurückerstattet, ich als Betroffene aber nicht. Fragen, die viele Survivors beschäftigen, sind «Wie geht es weiter mit der Schule oder Ausbildung nach der Krankheit und Therapie»? Ich bekomme zwar von der IV eine kleine finanzielle Unterstützung, aber ich wünsche mir auch konkrete Angebote und Massnahmen für den Einstieg ins Arbeitsleben, damit ich – wenn ich wieder gesund bin – einen Beruf erlernen und selbständig sein kann. Damit stehe ich nicht alleine, auch andere Survivors haben mit diesem Problem zu kämpfen und bräuchten Unterstützung, wenn es darum geht, den Einstieg oder Wiedereinstieg ins Berufsleben zu schaffen.
«Wichtig fände ich, dass mehr Menschen über Kinderkrebs und die Spätfolgen der Krankheit und Therapie aufgeklärt werden. Meine Familie und Kollegen wissen jetzt durch meine Geschichte, was es bedeutet, an Krebs zu erkranken und was für Folgen das für die betroffene Person haben kann. Viele haben niemanden in ihrem Umfeld mit einer Krebserkrankung, sind deshalb zu wenig oder falsch informiert und verhalten sich dann manchmal merkwürdig. Das kann zum Beispiel dazu führen, dass ein krebskrankes Kind in der Schule von seinen Mitschülern oder sogar Lehrern diskriminiert wird. Ich persönlich wünsche mir für die Zukunft, dass es eine Anlaufstelle gibt, die konkrete Unterstützungsmöglichkeiten bei der Berufswahl sowie beruflichen Integration anbietet und mich dabei begleitet.»