« Je me tourne entièrement vers l’avenir, je ne peux pas changer le passé. »

Delia Mazuret, jeune adulte guérie d’une tumeur au cerveau

« Quand j'avais 11 ans, on m'a diagnostiqué une tumeur au cerveau. J'ai été longtemps à l'hôpital où j'ai reçu des chimiothérapies et des radiothérapies. Je me suis sentie très mal, je ne pouvais plus rien manger et j'étais totalement émaciée. À cette époque, ma mère était toujours avec moi. On dit qu’on est guéri du cancer s’il ne revient pas dans les cinq ans, mais ce n’est pas vrai. Cinq ans et demi après ma première maladie, les médecins ont découvert une autre tumeur au cerveau lors d'un examen de routine. J'ai dû retourner à l'hôpital, subir une opération à la tête et recevoir une forte chimiothérapie. Maintenant, je suis en phase de soins de suivi et je dois aller en visite de contrôle tous les six mois, au début c’était tous les trois mois. Dans mon cas, les conséquences à long terme sont si graves que je dois également suivre des séances de thérapie plusieurs fois par semaine. »

 « Le retour à l’école a été très difficile, car mon professeur ne m’a pas été d’un grand soutien et j’ai dû redoubler. À l'origine, j’étais censée aller au progymnase, mais j'ai dû finalement aller à l'école secondaire. Depuis le traitement, ma mémoire à court terme ne fonctionne plus correctement. J'ai tout de même terminé l’école et commencé un apprentissage d'assistante pharmaceutique. Quand le cancer est revenu, j'ai dû interrompre mon apprentissage. En ce moment, l'apprentissage ou la formation ne joue pas de rôle dans ma vie, parce que je dois réapprendre tant de choses, comme marcher par exemple. C'est comme si on se battait tous les jours pour retrouver le chemin de la vie. Mais je me tourne entièrement vers l’avenir, je ne peux pas changer le passé. »

« J'ai la chance que mes parents me soutiennent beaucoup et j’en suis très heureuse. Là où il faudrait changer quelque chose, c'est par exemple concernant la réintégration et la prise en charge des coûts des transports publics par l’assurance-invalidité (AI). Je dois aller régulièrement aux thérapies, cela coûte beaucoup d'argent, mais ce n'est pas payé par l'AI. Seule la personne qui m’accompagne aux heures de thérapie se voit rembourser les frais de déplacement, mais pas moi en tant que personne concernée. Les questions qui préoccupent beaucoup de jeunes adultes guéris sont « Qu’est-ce qui se passera en termes de scolarité ou de formation professionnelle après la maladie et le traitement » ? Bien que je reçoive un petit soutien financier de l'AI, je souhaiterais également des offres et des mesures concrètes pour l’entrée dans la vie professionnelle, afin que je puisse apprendre un métier et être autonome lorsque je serai à nouveau en bonne santé. Je ne suis pas la seule, d'autres jeunes adultes guéris sont également aux prises avec ce problème et auraient besoin d'aide lorsqu'il s'agit d’intégrer ou de réintégrer la vie professionnelle.

« Je pense qu'il est important que davantage de gens soient informés sur le cancer de l’enfant et sur les conséquences à long terme de la maladie et du traitement. Ma famille et mes collègues savent maintenant, grâce à mon histoire, ce que cela signifie d'avoir le cancer et quelles conséquences cela peut avoir pour la personne touchée. Ils sont nombreux à n’avoir aucune personne atteinte du cancer dans leur entourage, ce qui explique pourquoi ils sont peu ou mal informés et se comportent parfois bizarrement. Cela peut avoir par exemple comme conséquence qu'un enfant atteint du cancer soit discriminé à l'école par ses camarades de classe ou même par ses enseignants. Personnellement, j'espère qu'à l'avenir, il y aura un point de contact qui m’offre des possibilités concrètes de soutien pour le choix du métier et l’insertion professionnelle et qui m’accompagne. »