«Meine Arbeit beginnt mit dem ersten Kontakt, wenn festgestellt wird, dass ein Kind Krebs hat»
Dr. med. Eva Maria Tinner, Kinderonkologin und -hämatologin am Inselspital Bern
«Viele neue Bekannte sind im ersten Moment schockiert, dass ich als Kinderonkologin arbeite. Sie können sich nicht vorstellen, wie ich es «aushalte», täglich mit so schweren Schicksalsschlägen konfrontiert zu werden. Ich habe aber schon früh in meiner Ausbildung festgestellt, dass ich die für mich bestmögliche Ärztin sein kann, wenn ich Zeit habe, die Kinder und ihre Familien gut kennenzulernen und ihr Vertrauen zu gewinnen. Es motiviert mich auch immer wieder aufs Neue, wenn ich sehe, dass meine Unterstützung schwierige Situationen erträglicher machen und die Lebensqualität meiner Patienten und ihrer Familien erhöhen kann. Meine Arbeit beginnt mit dem ersten Kontakt, wenn festgestellt wird, dass ein Kind Krebs hat.»
«Die Diagnose kann eine gewisse Klarheit schaffen, auch wenn sie schrecklich ist und der Familie im ersten Moment den Boden unter den Füssen wegzieht. Zunächst erkläre ich die Untersuchungsergebnisse, die zur Diagnose geführt haben, und zeige die ersten Schritte der Behandlung auf, damit sich Eltern und Patient nicht mehr so hilflos fühlen. Wir Ärzte beginnen oft schon mit der Aufklärung, bevor wir die Diagnose im Detail kennen. So zum Beispiel, wenn ein Kind Leukämie hat, aber noch unklar ist, um welche Art es sich genau handelt. Sobald wir alle relevanten Informationen zusammen haben und genau wissen, wie die Behandlung aussehen wird, sprechen wir mit den Eltern, wenn möglich in Anwesenheit einer Psychoonkologin und einer Pflegefachfrau. Wir geben einen Überblick über die ganze Therapie, erklären, was genau in der ersten Phase geschieht, welche Nebenwirkungen auftreten können, und worauf zu achten ist. Am Schwierigsten sind die Gespräche bei Diagnosen mit einer sehr schlechten Prognose oder dann wenn sich zeigt, dass unsere Therapie nicht ausreicht, um die Erkrankung zu besiegen. Hier können wir keine Heilung als Hoffnung anbieten, sondern müssen von Anfang an über die Linderung der Symptome und die Erhaltung der Lebensqualität sprechen. Dabei ist es extrem wichtig, dass ich den Familien vermitteln kann, dass ich in dieser Situation nicht ratlos bin, und dass unser Team sie nicht fallen lässt. Zusammen mit den Eltern und dem Kind erarbeite ich ein Versorgungsnetz, das es dem Kind erlaubt, möglichst ohne leidvolle Symptome in seiner vertrauten Umgebung zu bleiben. Die betroffenen Familien können mich jederzeit kontaktieren, wenn sie etwas beunruhigt oder wenn sie merken, dass ihr Kind zusätzliche Hilfe braucht. Auch hier ist ein Hauptziel, dass sich die Eltern weniger hilflos fühlen. Auf diese Weise kann ich mithelfen, die verbleibende Lebenszeit so gut wie möglich zu gestalten.»
«Zum Glück können wir inzwischen dank medizinischer Fortschritte etwas mehr als 80 Prozent unserer Patienten heilen, aber auch bei Kindern mit guten Heilungschancen ist die Diagnose Krebs eine grosse Belastung. Das krebskranke Kind muss meistens direkt nach der Diagnose für mindestens zwei Wochen ins Spital. Normalerweise ist dann immer ein Elternteil oder eine sehr enge Bezugsperson bei ihm. Gerade bei sehr kleinen Kindern ist das besonders wichtig. Wenn unsere Patienten dann wieder nach Hause dürfen, müssen sie weiterhin sehr aufmerksam betreut werden. Für die Eltern bedeutet das, dass sie sich innert kürzester Zeit von medizinischen Laien zu Spezialisten entwickeln müssen, zum Beispiel, wenn es darum geht, Medikamente unter die Haut zu spritzen und sehr komplexe Entscheidungen zu fällen oder zumindest mitzutragen. Während der intensiven Therapiephasen müssen die Kinder immer wieder geplant zur Chemotherapie oder Bestrahlung hospitalisiert werden. Zudem können Komplikationen wie zum Beispiel Infektionen auftreten, weil das Immunsystem der Kinder geschwächt ist. Dann müssen die Kinder meist für unbestimmte Zeit ins Spital. Das sind nur ein paar Beispiele, die illustrieren, warum Eltern bei einer Krebserkrankung ihres Kindes ihren Alltag komplett umkrempeln müssen. Oft bekommen sie nicht mehr alles unter einen Hut, vor allem dann, wenn beide arbeiten und Geschwister da sind, die oft zu kurz kommen. Dann kann es sein, dass ein Elternteil gezwungen ist, seine Arbeit zu reduzieren oder ganz aufzugeben, zumindest während der intensiven Phase der Therapie.»
«Die Situation ist vor allem am Anfang der Erkrankung überwältigend. Eltern und Kind sind in einem Ausnahmezustand. Deshalb ist es wichtig, einen Schritt nach dem anderen zu machen und auch Hilfe anzunehmen. Um Eltern und Kinder zu unterstützen, arbeiten wir eng mit Psychoonkologen und Sozialarbeitern zusammen. Die Eltern sind oft unsicher, was die Therapien und mögliche Alternativen anbelangt, auch weil viele Falschinformationen im Netz kursieren. Hier rate ich unbedingt dazu, uns Ärzte direkt zu fragen, welche Informationsquellen vertrauenswürdig sind und tatsächlich zur Diagnose des Kindes passen. Auch die Gesundheit der Eltern ist wichtig und sie sollten sich nicht scheuen, Hilfe und Auszeiten für sich selbst und für die Paarbeziehung zu beanspruchen. Die Behandlung der Krebserkrankung ist ein Marathon und kein Sprint, also müssen sie dafür sorgen, dass sie nicht völlig ausbrennen, um für ihr Kind die ganze Zeit da sein zu können. Oft «funktionieren» Eltern in der Intensivphase gut, fallen dann aber bei Therapieende in ein psychisches Loch. Auch hier rate ich den Betroffenen, sich Hilfe bei Fachpersonen zu holen.»
«Die Intensivphase der Therapie dauert meistens zwischen sechs und zwölf Monaten. Diese Zeit ist geprägt von geplanten und ungeplanten Spitalaufenthalten und der konstanten Angst, dass das Kind nicht überlebt. Bei manchen Krebsarten wie zum Beispiel der akuten lymphoblastischen Leukämie, die zu den häufigsten Krebserkrankungen im Kindesalter zählt, dauert die Behandlung zwei Jahre, weil in diesem Fall noch eine mildere Erhaltungstherapie hinzukommt. Im Anschluss daran finden Kontrolluntersuchungen statt, anfangs engmaschig und später in grösseren Abständen. Diese können sowohl bei den Kindern als auch Eltern erneut Ängste auslösen. Eltern mit einem krebskranken Kind machen sich ständig Sorgen, so zum Beispiel, wenn in der Schule Infektionen kursieren, die für das krebskranke Kind lebensbedrohlich sein können. Darunter auch solche, die sich durch die empfohlenen Impfungen verhindern lassen, wie zum Beispiel Masern.»
«Je nach Art der Diagnose dauert es fünf bis zehn Jahre, bis ein Kind nach der Therapie als geheilt gilt. Leider bedeutet das nicht, dass es ganz gesund ist. Die Krebserkrankung und vor allem auch die aggressive Therapie hinterlassen Spuren, welche die Gesundheit lebenslang gefährden können. Ich konnte zusammen mit engagierten Internisten am Kantonsspital Baselland und später am Inselspital in Bern Nachsorgesprechstunden für Erwachsene aufbauen, die als Kinder oder Jugendliche Krebs hatten. In diesen Sprechstunden sehe ich, was unsere kinderonkologische Arbeit bewirkt hat. Umso mehr freut es mich, so viele bewundernswerte Erwachsene kennen zu lernen, die trotz des erlittenen Schicksalsschlags ihren Weg gefunden haben. Wir nehmen ihre Anliegen sehr ernst und sie erhalten wichtige Informationen darüber, wie sie selbst dazu Sorge tragen können, ihre Gesundheit zu erhalten und möglichst gut zu fördern.»