« Mon travail commence dès le premier contact, lorsqu’on diagnostique un cancer chez un enfant. »
Dre Eva Maria Tinner, oncologue et hématologue pédiatrique à l’Hôpital de l’Île de Berne
« Lorsque je rencontre de nouvelles personnes, elles sont souvent choquées dans un premier temps d’apprendre que je suis que je suis oncologue pédiatre. Elles ont du mal à s’imaginer comment je peux « supporter » d’être confrontée quotidiennement à des coups aussi rudes du destin. Cependant, j’ai réalisé très tôt dans ma formation que, pour exercer à mes yeux le mieux possible ma fonction de médecin, il fallait que j’aie le temps de bien connaître les enfants et leurs familles et de gagner leur confiance. Cela me motive toujours de voir qu’en apportant mon soutien, je peux rendre des situations difficiles plus supportables et améliorer la qualité de vie de mes patients et de leurs familles. Mon travail commence dès le premier contact, lorsqu’on diagnostique un cancer chez un enfant. »
« Le diagnostic peut apporter une certaine clarté – même s’il est terrible et si, dans un premier temps, il déstabilise la famille. Tout d’abord, j’explique les résultats des examens qui ont conduit au diagnostic et je montre les premières étapes du traitement pour que les parents et l’enfant se sentent moins démunis. Nous, les médecins, nous commençons souvent à donner des explications avant de connaître les détails du diagnostic. Par exemple, si un enfant a une leucémie, mais que le type de leucémie n’est pas encore établi. Dès que nous avons rassemblé toutes les informations pertinentes et que nous savons exactement quel sera le traitement, nous parlons aux parents, si possible en présence d’une psycho-oncologue et d’une infirmière diplômée. Nous donnons un aperçu du déroulement de la thérapie dans son ensemble, expliquons ce qui va se passer exactement pendant la première phase, quels effets secondaires peuvent apparaître et ce à quoi il faut prêter attention. Les entretiens les plus difficiles sont ceux pendant lesquels il faut annoncer un diagnostic avec un très mauvais pronostic ou lorsqu’il s’avère que notre traitement ne suffit pas à vaincre la maladie. Dans ce cas, nous ne pouvons pas offrir d’espoir de guérison, mais devons dès le début parler de l’atténuation des symptômes et du maintien de la qualité de vie. Il est alors extrêmement important que je puisse communiquer aux familles que je ne suis pas désemparée face à cette situation et que notre équipe ne les abandonne pas. En concertation avec les parents et l’enfant, je mets en place un réseau de soins qui permet à l’enfant de rester dans son environnement familier, si possible sans ressentir de symptômes douloureux. Les familles concernées peuvent me contacter à tout moment si quelque chose les inquiète ou si elles remarquent que leur enfant a besoin d’aide supplémentaire. Là aussi, l’un des objectifs principaux est que les parents se sentent moins démunis. De cette façon, je peux contribuer à rendre la durée de vie restante aussi agréable que possible. »
« Heureusement, nous pouvons désormais guérir plus de 80 pour cent de nos patients grâce aux progrès de la médecine, mais le diagnostic du cancer est dur à supporter, même chez les enfants ayant de bonnes chances de guérison. Après le diagnostic, l’enfant atteint d’un cancer doit le plus souvent être hospitalisé pour au moins deux semaines. Normalement, l’un de ses parents ou une personne très proche reste toujours à ses côtés. C’est particulièrement important pour les enfants en bas âge. Quand nos patients peuvent rentrer chez eux, ils doivent toujours recevoir une attention constante. Les parents qui sont des profanes dans le domaine de la médecine sont donc obligés de devenir des spécialistes en très peu de temps, par exemple lorsqu’il s’agit d’injecter des médicaments sous la peau ou de prendre des décisions très complexes ou du moins d’y participer. Pendant les phases intensives de la thérapie, les enfants doivent être hospitalisés à plusieurs reprises pour subir des traitements de chimiothérapie ou de radiothérapie planifiés. En outre, des complications telles que des infections peuvent survenir parce que le système immunitaire des enfants est affaibli. Dans ce cas, les enfants doivent en général être hospitalisés pour une durée indéterminée. Ce ne sont que quelques exemples qui illustrent pourquoi les parents d’un enfant atteint du cancer sont obligés de chambouler entièrement leur quotidien. Souvent, ils ne parviennent plus à tout concilier, surtout quand ils travaillent tous les deux et qu’ils ont d’autres enfants auxquels ils ne peuvent plus consacrer suffisamment de temps. Dans ce cas, il peut arriver qu’un des deux parents soit obligé de réduire son temps de travail ou de l’abandonner complètement, tout au moins pendant la phase intensive de la thérapie. »
« Surtout au début de la maladie, la situation est accablante. Les parents et l’enfant se trouvent dans une situation exceptionnelle. Il est donc important de faire un pas après l’autre et également d’accepter de l’aide. Nous travaillons étroitement avec des psycho-oncologues et des assistants sociaux afin d’apporter un soutien aux parents et aux enfants. Souvent, les parents sont pétris d’incertitude quant aux thérapies et alternatives possibles, aussi parce qu’ils trouvent beaucoup d’informations fausses sur Internet. Je leur conseille vivement de s’adresser directement à nous, les médecins, pour demander quelles sont les sources d’information fiables qui correspondent réellement au diagnostic de l’enfant. La santé des parents, elle aussi, est importante, et ils ne doivent pas hésiter à demander de l’aide et des périodes de repos pour eux-mêmes et pour le couple. Le traitement du cancer est un marathon, pas un sprint, ils doivent donc veiller à ne pas épuiser complètement leurs forces pour toujours pouvoir rester aux côtés de leur enfant. Souvent, les parents « fonctionnent » bien pendant la phase intensive, mais ils tombent en dépression à la fin de la thérapie. Ici aussi, je conseille aux personnes concernées de demander de l’aide à des spécialistes. »
« La phase intensive du traitement dure en général de six à douze mois. Cette période est caractérisée par des séjours hospitaliers prévus et imprévus et par la peur permanente que l’enfant ne survive pas. Pour certains types de cancer, par exemple la leucémie aiguë lymphoblastique qui fait partie des cancers les plus fréquents des enfants, le traitement dure deux ans parce que, dans ce cas, un traitement d’entretien plus doux s’y ajoute. Des examens de contrôle sont effectués par la suite, dans un premier temps dans le cadre d’une surveillance étroite et, plus tard, à des intervalles plus longs. Ils peuvent déclencher de nouvelles peurs tant chez les enfants que chez les parents. Les parents d’un enfant atteint du cancer sont constamment préoccupés, par exemple si des infections pouvant représenter un risque vital pour leur enfant circulent à l’école. En font aussi partie les infections qui peuvent être évitées grâce aux vaccinations recommandées, par exemple la rougeole. »
« Selon le type de diagnostic posé, il faut cinq à dix ans jusqu’à ce qu’un enfant soit considéré comme guéri après le traitement. Malheureusement, cela ne signifie pas qu’il est en parfaite santé. Le cancer, et surtout le traitement agressif, laissent des traces qui peuvent compromettre à vie la santé de l’enfant. Avec le soutien d’internistes engagés à l’Hôpital cantonal de Bâle-Campagne et, par la suite, à l’Hôpital de l’Île de Berne, j’ai pu mettre en place des consultations de suivi pour les adultes ayant souffert d’un cancer dans leur enfance ou leur adolescence. Lors de ces consultations, je vois l’impact de notre travail d’oncologie pédiatrique. Je suis d’autant plus heureuse de faire la connaissance de nombreux adultes admirables qui ont réussi à trouver leur voie malgré le destin qui les a frappés. Nous prenons leurs préoccupations très au sérieux et leur fournissons des informations importantes sur la manière dont ils peuvent eux-mêmes contribuer à préserver et à améliorer au mieux leur santé. »