«Wir hatten das grosse Glück, ein gutes soziales Umfeld zu haben»

Interview mit Susanne Mattle Rohrer, betroffene Mutter

Die Tochter von Susanne Mattle Rohrer erkrankte mit 13 Jahren an Leukämie.  Von einem Tag auf den anderen stand die Welt der fünfköpfigen Familie auf dem Kopf. Zwei Jahre dauerte die Chemotherapie gegen den Krebs. Malin kämpfte und überlebte. Die intensive Zeit der Behandlung war eine grosse Herausforderung, die nur mit viel Hilfe von aussen zu schaffen war. Dafür ist die Familie sehr dankbar und wünscht sich auch für andere Betroffene mehr Verständnis, Flexibilität und Unterstützung. 

Frau Mattle Rohrer, vor einigen Jahren haben die Ärzte bei Ihrer Tochter Leukämie diagnostiziert. Was ist damals genau passiert?

Ich musste wegen eines Kontrolltermins zur Hausärztin und meldete bei dieser Gelegenheit Malin gleich mit an, weil sie sich in letzter Zeit so erschöpft gefühlt hatte. Da sie zehn Tage zuvor für den anstehenden Ruderwettkampf einen Gesundheitscheck machen musste, war ich aber nicht übermässig besorgt. Aufgrund der auffälligen Blutwerte und der leicht vergrösserten Milz schickte die Hausärztin uns in die Notaufnahme nach Stans. Dort fiel zum ersten Mal das Wort «Leukämie» und wir wurden sofort in die Notaufnahme ins Kinderspital Luzern weiter verwiesen. Mein Mann und ich schwankten zwischen Angst und der Hoffnung, es könnte sich um einen Irrtum handeln. Aber Malin wurde erneut untersucht und die Diagnose bestätigt. Sie hatte akute lymphatische Leukämie*. Innerhalb weniger Stunden stand unsere Welt auf dem Kopf; am Nachmittag waren wir noch bei der Hausärztin und um Mitternacht lag sie bereits verkabelt auf der Kinderonkologie im Spital. Wir waren fassungslos und wussten nicht, was alles auf uns zukommen würde. Es hat uns den Boden unter den Füssen weggezogen.

 

Wie ging es danach weiter? 

Bereits am Morgen nach der Diagnose begann Malins Chemotherapie. Die ersten Tage liefen ab wie in einem Film. Ein Termin folgte dem nächsten, ein Arzt dem anderen. Immer wieder gab es Fragen zu klären und wichtige Entscheidungen zu treffen, weil die Therapie Spätfolgen mit sich ziehen kann. Nach drei Wochen, in denen zusätzlich Komplikationen auftraten, durfte sie erstmals für einen Tag nach Hause. Alles drehte sich nur noch um den Krebs oder eher um den Kampf gegen den Krebs. Weil die Standardchemotherapie bei Malin nicht genügend anschlug, wurde sie in die sogenannte Hochrisikogruppe eingestuft. Das hiess, über viele Monate hinweg noch mehr und noch aggressivere Chemotherapien, die zu lebensbedrohlichen Komplikationen führten. Aber Malin hat einen unglaublichen Durchhaltewillen – sie hat es geschafft und überlebt!

 

Was waren während der Behandlung die grössten Herausforderungen für Sie als Familie? 

Die Chemotherapie dauerte zwei Jahre. In den ersten zwölf Monaten haben mein Mann und ich uns abgewechselt, um rund um die Uhr bei Malin im Spital oder zu Hause zu sein. Wir sind ständig zwischen unserem Zuhause, dem Spital und dem Arbeitsort hin- und hergependelt. Ich habe mein Arbeitspensum sofort längerfristig auf ein Minimum reduzieren können. Andernfalls hätte ich kündigen müssen. So hatten wir zumindest zusammen ein Einkommen. Auch die Grosseltern waren uns eine enorme Hilfe, vor allem bei der Betreuung von Malins Geschwistern während der Spitalzeiten. Es war ein grosser Spagat zwischen Malin und ihren gesunden, sportbegeisterten Geschwistern und entsprechend nicht immer einfach, allen dreien gerecht zu werden. Ausserdem mussten wir lernen, mit der Angst um Malin umzugehen. Das Schlimmste für Eltern ist, zusehen zu müssen, wie das eigene Kind so sehr leidet und kämpft, ohne ihm helfen zu können. Das tut unglaublich weh.

 

Was hat Ihnen in dieser Zeit am meisten geholfen? 

Wir hatten das grosse Glück, ein gutes soziales Umfeld zu haben, das uns auf vielerlei Art sehr unterstützt hat. Dafür sind wir sehr dankbar. Mein Onkel hat uns beispielsweise ein Auto zur Verfügung gestellt. Wir wohnen auf dem Land, Malin war oft so geschwächt, dass sie unmöglich mit öffentlichen Verkehrsmitteln ins Spital konnte. Dieses zusätzliche Fahrzeug hat uns im Therapiealltag vieles erleichtert. Obwohl mein Mann und ich uns manchmal länger nicht gesehen haben, waren wir im ständigen Austausch, haben viel telefoniert. Und wann immer möglich, spazierten wir zusammen eine kurze Runde im Grünen, auch bei Regen, Schnee und Wind. Diese Gespräche waren wichtig. Sie gaben uns Kraft und das Gefühl, es gemeinsam schaffen zu können, trotz der vielen Rückschläge. Wir haben stets versucht, positiv zu bleiben und nach vorne zu schauen, auch für Malin und ihre Geschwister. Weil es uns sehr am Herzen lag, dass ihr Bruder und ihre Schwester nicht zu kurz kommen, haben wir versucht, kurze aber intensive Momente des Zusammenseins mit ihnen zu schaffen. Über die finanzielle Unterstützung waren wir ebenfalls sehr froh. Die Kinderkrebshilfe Zentralschweiz hatte die unzähligen Parkkarten sowie viele Fahrten ins Spital übernommen. Das entlastete uns sehr, denn letztlich wurde unser Einkommen kleiner, aber die Kosten höher. Immer wieder musste Malin Medikamente einnehmen, die von der Krankenkasse nicht übernommen wurden und auch die Fahrkosten summierten sich weiter. Allein für die Überdrucktherapie in Basel hatten wir beispielsweise innerhalb von drei Monaten rund 9300 Kilometer zurückgelegt.

 

Wie hat Malin die Zeit erlebt, und wie erging es ihr in der Schule?

Malin hatte uns ganz am Anfang einmal versprochen, dass sie kämpfen wird. Und das hat sie getan. Sie hat dabei nie mit ihrem Schicksal gehadert, obwohl sie weiss Gott Grund genug dazu gehabt hätte mit ihren vielen unerwarteten und schweren Komplikationen. In den ersten Wochen im Spital war Schule noch ein Thema, weil sie das Gefühl hatte, zu viel zu verpassen. Bald aber realisierte sie, dass die Kraft dazu nicht reicht. Es vergingen weitere zehn Monate, bis Malin zum ersten Mal wieder stundenweise in die Schule gehen durfte. Weil sie ein Jahr verpasst hatte, musste sie eine Klasse wiederholen. Das war hart für sie, denn sie musste ihre langjährigen Freundinnen verlassen und sich in einer neuen Klasse wieder zurechtfinden. Und auch danach hatte sie noch viele Fehlzeiten in der Schule. Insgesamt waren es rund 1000 Stunden, in denen sie aufgrund von Nachsorgekontrollen, Therapien und mehreren stationären Spitalaufenthalten wegen den Spätfolgen nicht am Unterricht teilnehmen konnte. Nichtsdestotrotz hat sie dank ihres unglaublichen Durchhaltewillens die Matura geschafft. Dabei war sicherlich auch hilfreich, dass sie in schwierigen Zeiten auf das Verständnis der Schule und die Unterstützung durch ihre Klassenkollegen zählen durfte.

 

Ihre Tochter ist jetzt 20 Jahre alt. Wie geht es ihr heute? 

Wir sind sehr glücklich, dass es Malin inzwischen wieder gut geht. Aber die hochdosierte Chemotherapie, die ihr das Leben rettete, hat körperliche Spätfolgen hinterlassen. Eine davon waren ausgeprägte und sehr schmerzhafte Osteonekrosen an beiden Beinen. Nach sechs Jahren mit Gehstöcken und Rollstuhl, weiteren Therapien und Operationen sowie ständigen Schmerzen wurden ihr 2023 an beiden Beinen Knievollprothesen eingesetzt. Auch wenn sie seither noch nicht völlig schmerzfrei leben kann, ist sie bereits wieder gut zu Fuss und mit neuer Lebensfreude unterwegs. In den nächsten Wochen wird sie mit Freundinnen einige europäische Länder und Sri Lanka bereisen. Das freut mich ganz besonders, weil das bis anhin für sie nicht möglich war. Ausserdem hat sie kürzlich ein Praktikum auf der Notfallstation eines Spitals absolviert. Trotz oder vielleicht wegen ihrer Vorgeschichte kann sie sich ein Studium im Gesundheitswesen durchaus vorstellen. Wir werden sehen, wie sich das Ganze weiterentwickelt.

 

Wo brauchen betroffene Eltern aus Ihrer Sicht besonders dringend Unterstützung? 

Das kann von praktischen Dingen im Alltag über psychologische Unterstützung bis hin zu finanziellen Hilfen sein. Nicht jeder hat einen verständnisvollen Arbeitgeber und eine Familie im Hintergrund wie wir. Wenn ein Kind so schwer erkrankt, steht die Welt still, man fühlt sich wie in einer Blase und kämpft sich als Familie gemeinsam durch und funktioniert irgendwie. Es braucht viel Kraft, die man manchmal einfach nicht hat. Wir hätten uns eine Art «Helpline» gewünscht, eine Nummer, bei der wir uns hätten melden können, ganz egal wofür. Sei es für eine Mahlzeit bei zeitlichen Engpässen, für einen Fahrdienst, bei Unklarheiten bezüglich Versicherungen, bei finanziellen oder medizinischen Fragen, für psychologische Unterstützung, für die Nachsorge, für Beratungen, für die Betreuung der Geschwister oder sonstige Fragen, Anliegen und Unsicherheiten. Eine solche konkrete erste Anlaufstelle könnte alle Eltern mit einem krebskranken Kind möglichst unkompliziert und in den unterschiedlichsten Bereichen beraten oder an die richtigen Stellen weiter verweisen und damit entlasten.

 

Wie kann das Umfeld den betroffenen Familien helfen?

Die Krebserkrankung bei einem Kind ist ein intensiver und schwieriger Weg für die ganze Familie. Umso wichtiger sind deshalb ein empathisches, hilfsbereites und offenes Umfeld sowie verständnisvolle Arbeitgeber und Schulen, die den Betroffenen entgegenkommen und eine gewisse Flexibilität zeigen. Den Weg müssen die Kinder und ihre Familien selbst gehen, aber man kann sie nach Kräften unterstützen und auf diese Weise zumindest ein wenig entlasten und mittragen. Auch Gesten wie das Betreuen von Geschwisterkindern, das Vorbeibringen einer Mahlzeit oder von etwas selbst Gebackenem können ein Zeichen der Verbundenheit sein und etwas Leichtigkeit in den herausfordernden Alltag bringen. Hilfe annehmen, wenn sie gebraucht und angeboten wird. Das ist nicht immer einfach und muss vielleicht zuerst gelernt werden. Allen betroffenen Familien wünsche ich von Herzen ein unterstützendes Umfeld und ganz besonders viel Kraft!

 

 

 

* Die akute lymphatische Leukämie (ALL) ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems. Leukämien gehören zu den häufigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter