Survivorship Passport  – 
für die individuelle Nachsorge

Der «Survivorship Passport» dient als Instrument für die Früherkennung von Spätfolgen. Er dokumentiert genauestens die medizinische Behandlung und macht konkrete, evidenzbasierte Empfehlungen für die Langzeitnachsorge. Diese beginnt circa 10 Jahre nach dem Ende der Therapie. Im Rahmen der Langzeitvorsorge erhält jede Survivorin und jeder Survivor einen individuellen Plan mit Vorsorgeuntersuchungen, den sogenannten Survivorship Passport. Das Dokument bietet den Betroffenen zudem den Vorteil, dass sie über mögliche Spätfolgen informiert sind – und sich dadurch Ängste und Stress vermindern lassen.

Überblick über Nachsorgeangebote

Bis jetzt existiert weder hierzulande noch in anderen europäischen Ländern ein einheitliches und flächendeckendes Angebot in Form eines «Survivorship Passport». Da sich aber mittlerweile einiges getan hat, geben wir hier einen kurzen Überblick zur aktuellen Lage in der Schweiz und den verschiedenen Nachsorgeformaten: 

 

European Survivorship Passport 2017 im Test

Forscher und Betroffene haben im Rahmen eines Forschungsprojekts zwischen 2011 und 2015 den «Europäischen Survivorship Passport» entwickelt. Kinderkrebs Schweiz hatte sich entschieden, das Produkt für die Nutzung in der Schweiz zu prüfen. Leider hat die Testphase im Jahr 2017 gezeigt, dass es noch nicht die Ansprüche von Ärzten und Survivors erfüllt. In Zusammenarbeit mit der europäischen Fachgesellschaft für Onkologie SIOPE setzt sich Kinderkrebs Schweiz deshalb weiterhin dafür ein, dieses Projekt zu optimieren.

 

Passport for Care und die COG-Richtlinien als Übergangslösung

Damit Survivors dennoch von einem Passport und den entsprechenden Vorsorgeempfehlungen profitieren können, hat die Arbeitsgruppe Nachsorge Ende 2017 entschieden, den neun Schweizer Behandlungszentren den US-amerikanischen Passport for Care©, beziehungsweise die dazugehörigen Langzeitnachsorge-Richtlinien der Children’s Oncology Group (COG) zu empfehlen. Allerdings fällt die Umsetzung in die Praxis aufgrund ungleicher Infrastrukturen in den einzelnen Kliniken sehr unterschiedlich aus. Aktuell bieten die Kantonsspitäler in Aarau, Liestal und Luzern sowie das Inselspital in Bern eine auf COG-Richtlinien basierende, personalisierte Nachsorgeempfehlung für Suvivors an. 

 

Transition: Übertritt von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin

Die frühe Nachsorge - während der ersten fünf bis zehn Jahren nach der Erkrankung – erfolgt zumeist in den kinderonkologischen Polikliniken. Hier werden Untersuchungen vorgenommen, die sicherstellen, dass ein Rezidiv (Rückfall) und Spätfolgen frühzeitig entdeckt und behandelt werden. Nach diesem Zeitraum sind die meisten Survivors Jugendliche oder junge Erwachsene und gehören nicht mehr in die Kindermedizin. In der Schweiz ist der Übergang in die Erwachsenenmedizin, auch Transition genannt, bisher aber nicht systematisch organisiert und damit suboptimal. Dies führt dazu, dass vor allem mittlerweile ältere Survivors keine regelmässige Langzeitnachsorge mehr erhalten und deshalb weder gezielt untersucht noch informiert werden.

Gemäss einer Schweizer Studie wird etwa ein Viertel aller erwachsener Survivors von ihrem ehemaligen pädiatrischen Onkologen bzw. ihrer Onkologin betreut und lediglich 32 Prozent der erwachsenen Survivors mit schweren Spätfolgen sind in eine regelmässige Langzeitnachsorge eingebunden. Laut dieser Studie haben erwachsene Survivors allesamt ein starkes aber unerfülltes Informationsbedürfnis, insbesondere bei den Themen Krebserkrankung, Behandlung, Nachsorge und Spätfolgen. Mit dem zuverlässigen Informations- und Beratungsangebots der Fachstelle, die allen Survivors und ihren Familien als zentrale Anlaufstelle offen steht, versucht Kinderkrebs Schweiz diese Lücke zu füllen.

 

Arbeitsgruppe Nachsorge

Die Arbeitsgruppe Nachsorge wurde 2012 vom Elternverband Kinderkrebshilfe Schweiz initiiert mit dem Ziel, die Situation ehemaliger Kinderkrebspatientinnen und -patienten in der ganzen Schweiz zu verbessern. Dazu gehört auch die Einführung des «Survivorship Passport» zur Früherkennung von Spätfolgen. Die Arbeitsgruppe fungiert zudem als wichtige Austauschplattform für die regionalen Nachsorgesprechstunden und für künftige Projekte.