« Les gens comme moi tombent à travers les mailles du filet.»

Entretien avec Andrea Glättli, jeune adulte guérie 

Atteinte d’une tumeur cérébrale à l’âge de 16 ans, Andrea Glättli a survécu. Elle est victime d’une rechute deux ans plus tard, mais réussit à nouveau à vaincre la maladie qui laisse toutefois des traces durables. Hémiplégique, souffrant de troubles visuels et cognitifs, elle ne s’est cependant pas laissée décourager et continue son chemin avec beaucoup d’énergie. Âgée aujourd’hui de 31 ans, elle habite en colocation et mène une vie indépendante. Ce qui manque à cette jeune adulte guérie, ce sont des perspectives professionnelles concrètes. Un exemple parmi tant d’autres.

 

Mme Glättli, vous avez été atteinte d’un cancer alors que vous étiez adolescente, et rechutiez deux ans plus tard. Que s’est-il passé ?
À l’occasion d’un contrôle médical de routine alors que j’avais 16 ans, on a découvert une tumeur cérébrale qui a été opérée mais m’a laissée hémiplégique. Je me suis toutefois assez bien remise et ai pu reprendre l’école après la rééducation. Mais deux ans après, la tumeur était de retour. J’ai alors non seulement été réopérée, mais j’ai également dû suivre une radiothérapie et une chimiothérapie. J’étais donc encore plus limitée qu’avant, mais je voulais absolument retourner à l’école et passer ma maturité. Et puis, alors que j’étais en colonie de vacances deux ans plus tard, ça a été la catastrophe: j’ai subi une défaillance multiviscérale, une embolie pulmonaire et une hémorragie cérébrale. Les médecins ont dû me réanimer, me mettre en coma artificiel et m’opérer plusieurs fois. J’étais d’abord aveugle, et je n’ai pu revoir, reparler et remarcher qu’après une longue période de rééducation, aujourd’hui encore avec certaines difficultés. J’ai des handicaps visibles, comme ma paralysie, et d’autres cachés, comme mes problèmes de mémoire ou mes troubles de la vue.

Quelles sont les séquelles à long terme qui vous affectent le plus au quotidien?
Depuis mon cancer, je souffre des séquelles de la maladie et des traitements: je suis souvent fatiguée, et j’oublie beaucoup de choses parce que ma mémoire à court terme ne fonctionne plus correctement. En plus, je vois double, car mon cerveau ne peut pas entièrement harmoniser les images que voit mon œil droit avec celles que perçoit mon œil gauche. C’est épuisant et je dois souvent trouver des stratégies spécifiques pour surmonter les tâches quotidiennes. Par ailleurs, la paralysie du côté droit s’est renforcée. Cela me limite évidemment dans ma vie de tous les jours, mais j’ai une nature positive et mes parents m’ont beaucoup aidée. Je leur en suis très reconnaissante. Il est pour moi difficile de vivre avec le décalage entre, d’une part, tout ce dont je suis capable et, d’autre part, les déficits plus ou moins insurmontables qui m’handicapent dans certains domaines, conséquences des effets à long terme de la tumeur cérébrale. Selon les jours, ils ont une influence plus ou moins forte sur mes capacités de travail, et constituent donc un obstacle important dans ma vie professionnelle.

Quel a été l’impact de la maladie sur votre parcours scolaire et professionnel? 
Concrètement, après ma rechute en 2008, c’est bien à contrecœur que j’ai dû quitter le gymnase et ainsi faire une croix sur le métier d’architecte que j’aurais tant voulu exercer. J’ai à la place fait un apprentissage semi-protégé d’employée de commerce. Le plus dur a été après, quand il a fallu trouver un emploi sur le marché du travail ordinaire. De nombreux employeurs craignent d’engager quelqu’un qui a certes des atouts, mais, à cause de son handicap, aussi des limitations qui l’empêchent de fournir des prestations «complètes» ou «normales». L’écart entre ce que je peux faire et ce que je ne peux pas faire est parfois très important. J’oublie beaucoup de choses, car ma mémoire à court terme ne fonctionne plus très bien, et mes capacités de travail varient grandement. Ce que j’aimerais, c’est un emploi qui me stimule sans exercer de pression excessive, qui me permette d’occuper une place à part entière dans la société, de ne pas être quelqu’un qu’on doit protéger. Mon expérience m’a montré qu’il y a peu d’employeurs qui sont prêts à recruter quelqu’un comme moi, étant donné que cela entraîne pour eux des charges supplémentaires. Et puis je me demande en fait comment et où je pourrais trouver un tel emploi.

Quelle expérience avez-vous faite avec les offres de soutien aux personnes ayant survécu à une tumeur cérébrale? Où sont à votre avis les déficits les plus importants?
Pendant la phase aigüe de la maladie, on fait tout pour vous aider. La prise en charge médicale est très bonne. C’est déjà plus difficile après la rééducation, lorsqu’il s’agit de reprendre une vie «normale», que ce soit à l’école, en apprentissage ou dans son travail. En tant que jeune adulte guéri, on a beaucoup de questions, mais on ne sait pas toujours à qui s’adresser. Cela m’est souvent arrivé. Le centre de compétences de Cancer de l’Enfant en Suisse est un bon point de contact qui m’a aidée et informée sur de nombreux points. Mais surtout en ce qui concerne l’intégration professionnelle, il faudrait une offre plus large sur le marché du travail. À l’école, ça allait encore, mais après, ça a été toujours plus difficile. J’ai obtenu une place d’apprentissage semi-protégée grâce à mon père, mais après avoir terminé ma formation, je n’ai trouvé que des portes fermées. Je ne savais pas que faire, et il aurait été important que l'assurance-invalidité (AI) me propose alors un coaching professionnel qui me prenne en compte moi comme personne, et pas seulement les aspects économiques. Un tel coaching m’aurait aidé à identifier mes atouts et mes faiblesses, à trouver un emploi, à décider de l’utilité d’une formation complémentaire. Mais je n’ai malheureusement pas obtenu beaucoup de soutien de l’AI. Je reçois bien une petite rente d’invalidité à cause de ma lésion cérébrale, mais je voudrais pouvoir travailler, mettre mes capacités au service d’une entreprise. Je m’attendais à plus de soutien, par exemple une aide dans la recherche d’un emploi et aussi peut-être un accompagnement lors de l’embauche. Je ne veux pas être considérée tout simplement comme une bénéficiaire de l’AI qui a besoin d’un emploi protégé. Je sais que j’ai de nombreuses compétences et je voudrais les mettre à profit pour apporter ma contribution à la société. Les gens comme moi tombent entre les mailles du filet: je suis en fait trop peu sollicitée à un poste dans un atelier protégé, mais je ne suis pas non plus à la hauteur sur le marché du travail primaire. Je me sens souvent abandonnée, et, sans mes parents, je ne serais pas arrivée où je suis aujourd’hui.

Comment vous accordez-vous avec votre vécu et que souhaitez-vous?
J’ai réussi à construire ma propre vie malgré mon handicap. J’ai quitté la maison à 31 ans et j’ai réalisé mon rêve: créer un petit atelier, même si je ne peux pas vraiment en vivre. Évidemment, je suis toujours un peu triste quand je repense à ce que j’ai dû surmonter. Mais je retiens davantage les côtés positifs. J’aurais pu mourir, ou rester entièrement dépendante. Mais non, je suis là, et je profite pleinement de la vie. Il y a de nombreuses possibilités et, étant quelqu’un d’ouvert, j’aime bien aller vers les autres. Les conséquences de la maladie et des traitements m’accompagneront toute ma vie, et même si elles m’imposent des limites, je veux être considérée comme une personne à part entière. Les défis qui en résultent ne diminuent pas avec le temps, mais je persévère, et ce sont mes avancées qui me rendent plus forte. J’aimerais aider les autres avec ce que je peux faire, avec un travail qui me correspond vraiment. Ce serait génial de trouver un emploi qui me permettrait d’apporter une valeur ajoutée et de partager toute ma joie de vivre.