« Sans la recherche clinique, beaucoup d’enfants atteints d’une tumeur au cerveau ne survivraient pas à leur maladie. »

Entretien avec la Dre Katrin Scheinemann, responsable du service d’oncologie pédiatrique à l’Hôpital cantonal d’Aarau

Dre Scheinemann, vous êtes spécialisée dans le traitement des tumeurs au cerveau chez les enfants et les adolescents. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce type de cancer de l’enfant ?
Les tumeurs au cerveau représentent le deuxième type de cancer infantile le plus fréquent après les leucémies. En Suisse, environ 70 enfants en sont atteints chaque année, soit près d’un quart de l’ensemble des diagnostics de cancers infantiles. Les enfants sont atteints d’un grand nombre de tumeurs cérébrales différentes, les chances de guérison dépendent toutefois du type de cancer. Les tumeurs au cerveau, appelées tumeurs du système nerveux central en langage médical, peuvent apparaître aussi bien dans le cerveau que dans la moelle épinière. La plupart du temps, les causes d’une tumeur au cerveau sont inconnues, mais chez certains patients, des maladies génétiques, telles que la neurofibromatose, peuvent jouer un rôle.

La recherche clinique contribue à améliorer les chances de guérison du cancer de l’enfant et à réduire les séquelles éventuelles. Dans quelle mesure cela s’applique-t-il aussi au traitement des tumeurs au cerveau ?
Sans la recherche clinique, beaucoup d’enfants atteints d’une tumeur au cerveau ne survivraient pas à leur maladie. Ce sont les études cliniques qui ont permis d’évaluer l’utilité de la chimiothérapie et de la radiothérapie pour les tumeurs cérébrales en complément de l’opération ; c’est pourquoi leur importance est aujourd’hui incontestable. Elles ont permis d’accomplir de grands progrès dans le domaine des traitements et du pronostic. Presque tous les enfants atteints de cancer en Suisse sont aujourd’hui traités dans le cadre d’une étude clinique, soit dans une étude publique en cours ou sur la base des découvertes médicales d’une étude déjà terminée.

Très souvent, les études cliniques impliquent une appartenance à un réseau international de chercheurs. Quels en sont les avantages pour les jeunes patients et leurs familles ?
Les études cliniques que nous menons en Suisse sont toujours internationales. Nous disposons donc automatiquement d’un vaste réseau propice aux échanges entre médecins et chercheurs. Certaines tumeurs au cerveau n’apparaissant en Suisse qu’une seule fois par an, la collaboration au sein d’un réseau de recherche international est donc indispensable. C’est la seule façon dont nous pouvons collecter et analyser des données cliniques de ces tumeurs rares. Les connaissances que nous en tirons ont ensuite une influence directe sur le traitement des jeunes patients.

Quel est le risque de souffrir de séquelles en cas de tumeurs au cerveau et quelles sont ces séquelles ?
Ce risque dépend de nombreux facteurs différents. Il s’agit notamment de l’emplacement de la tumeur, de l’âge du patient au moment du diagnostic et des traitements appliqués. Globalement, par rapport aux autres types de tumeurs infantiles, c’est pour les tumeurs au cerveau que les enfants et les adolescents touchés courent le risque le plus élevé de souffrir de séquelles. Tous les systèmes de l’organisme peuvent être affectés, notamment l’intelligence.

Dans quelle mesure la recherche clinique s’intéresse-t-elle à la réduction des effets à long terme des tumeurs cérébrales et quels sont les progrès déjà réalisés dans ce domaine ?
Notre objectif est que nos patients vivent à nouveau pleinement à l’issue du traitement de leur tumeur au cerveau et atteignent un âge avancé ; il est donc essentiel de tenir compte des effets à long terme lors du traitement. Citons par exemple la radiothérapie qui laisse très fréquemment des séquelles. La recherche clinique tente donc de développer de meilleures formes de radiothérapie (par exemple la protonthérapie), d’utiliser la radiothérapie uniquement chez les enfants plus âgés et de la remplacer par la chimiothérapie et d’autres thérapies chez les plus jeunes. Si l’on compare les dernières décennies, on peut déjà observer ces changements thérapeutiques liés aux effets à long terme chez nos patients ayant souffert d’un cancer pendant l’enfance.

Quels sont les défis auxquels la recherche clinique est confrontée ?
Ces défis sont multiples. Il existe d’une part des obstacles réglementaires très élevés. Ils se traduisent généralement par un délai de plusieurs années avant de pouvoir ouvrir un nouveau protocole de traitement. Cette situation est très problématique car elle nous empêche de procéder à la mise en pratique immédiate des découvertes les plus récentes dans le traitement des tumeurs. D’autre part, l’industrie pharmaceutique s’intéresse peu au développement de nouveaux médicaments pour les enfants puisque, par rapport aux adultes, ce marché est nettement moins important. Sans compter qu’il devient de plus en plus difficile de financer les études cliniques, ce qui entraîne une baisse des fonds disponibles pour les projets de recherche internationaux. Il serait donc souhaitable, et cela simplifierait beaucoup de choses, d’avoir un cadre réglementaire uniforme pour la recherche clinique dans toute l’Europe et de pouvoir disposer de moyens financiers suffisants.