« Toute notre existence s’est effondrée. »

Entretien avec Susanne Mattle Rohrer, mère concernée

Susanne Mattle Rohrer vit avec son mari et leurs trois enfants près de Lucerne. On diagnostique une leucémie chez sa fille Malin à l’âge de 13 ans. Du jour au lendemain, cette nouvelle bouleverse l’univers de l’adolescente et de toute sa famille. Pendant deux ans, Malin lutte contre la maladie et survit. Aujourd’hui, elle retourne à l’école, mais souffre d’effets à long terme dus à l’agressivité du traitement. Même si le cancer est vaincu, Malin et sa famille doivent toujours faire face à des défis majeurs car être guéri ne signifie pas forcément être en parfaite santé.

Madame Mattle Rohrer, il y a trois ans les médecins ont diagnostiqué une leucémie chez votre fille. Que s’est-il passé exactement à ce moment-là ?
Je devais aller chez notre médecin de famille pour une visite de routine et j’en ai profité pour emmener Malin, car elle se sentait épuisée depuis quelque temps. Je n’étais pas spécialement inquiète car elle avait dû faire un bilan de santé dix jours auparavant pour une future compétition d’aviron. Au vu de ses valeurs sanguines suspectes et de sa rate légèrement hypertrophiée, la médecin de famille nous a envoyées aux urgences de Stans. C’est là que le mot « leucémie » a été prononcé pour la première fois et nous avons été immédiatement orientées vers les urgences de l’hôpital pédiatrique de Lucerne. Mon mari et moi étions partagés entre la peur et l’espoir qu’il pouvait s’agir d’une erreur, mais Malin a de nouveau subi des examens qui ont confirmé le diagnostic. Elle avait une leucémie aigüe lymphoblastique*. En l’espace de quelques heures, notre vie a été entièrement bouleversée. L’après-midi nous étions encore chez notre médecin de famille et le soir à minuit, Malin était branchée à différents appareils dans le service d’oncologie pédiatrique de l’hôpital. Nous étions abasourdis et n’avions aucune idée de ce qui nous attendait. Toute notre existence s’est effondrée.

Que s’est-il passé après le diagnostic ?
Malin a commencé la chimiothérapie dès le lendemain du diagnostic. Les premiers jours sont passés comme dans un film. Les rendez-vous et les médecins s’enchaînaient. Il y avait sans cesse des questions à régler et des décisions importantes à prendre parce que le traitement peut entraîner des effets à long terme. Au bout de trois semaines accompagnées de complications supplémentaires, elle a pu revenir une journée à la maison pour la première fois. Tout ne tournait plus qu’autour du cancer ou plutôt de la lutte contre le cancer. Comme la chimiothérapie standard ne s’avérait pas suffisamment efficace, Malin a été classée dans le groupe à haut risque. Une décision qui impliquait des chimiothérapies plus fréquentes, plus agressives et qui entrainait des complications pouvant mettre sa vie en danger. Mais Malin a une persévérance incroyable, elle a remporté le combat et a survécu !

Votre fille a maintenant 16 ans. Comment va-t-elle aujourd’hui ?
Ses valeurs sanguines qui sont désormais testées tous les trois mois sont heureusement bonnes. Néanmoins, elle doit lutter contre toute une série d’effets à long terme. Elle souffre notamment d’ostéonécroses prononcées des deux jambes au niveau des genoux. Une grande partie du tissu osseux est nécrosé, l’os est partiellement brisé et le cartilage se détache. Les douleurs sont intenses et elle a de grandes difficultés à marcher malgré les fortes doses d’analgésiques qu’elle prend quotidiennement depuis deux ans. Un jour ou l’autre, il faudra qu’elle ait des prothèses partielles. Comme elle est encore en phase de croissance, les médecins essayent toutefois différents traitements pour retarder le plus possible ce moment. L’un d’eux est l’oxygénothérapie hyperbare pour laquelle Malin a dû passer deux heures quotidiennes dans un caisson hyperbare durant 40 jours. Elle ne pourra toujours pas marcher de longues distances ni même courir, faire de la gymnastique ou de la randonnée, mais nous espérons que le traitement soulagera au moins ses douleurs et lui permettra de réduire les puissants médicaments qu’elle doit prendre.

Comment Malin a-t-elle vécu cette période et que s’est-il passé à l’école ?
Tout au début, Malin nous a promis qu’elle allait se battre. Et c’est ce qu’elle a fait. Elle s’est battue et ne s’est jamais plainte de son destin alors qu’elle avait Dieu sait suffisamment de raisons avec les nombreuses complications graves et imprévues qu’elle a eues. Durant les premières semaines d’hôpital, elle se faisait encore du souci pour l’école car elle avait l’impression de trop manquer. Mais elle a vite réalisé qu’elle n’en avait plus la force. Dix mois se sont écoulés avant que Malin ne puisse retourner quelques heures à l’école pour la première fois. Comme elle avait perdu quasiment une année, elle a dû redoubler une classe. Cela a été difficile pour elle car elle a dû renoncer à ses amies de longue date et se refaire une place dans une nouvelle classe. Même maintenant, elle manque souvent l’école à cause des contrôles de suivi, des traitements ou des hospitalisations dues aux effets à long terme. Malin veut passer la maturité et a une volonté de fer pour rattraper tout ce qu’elle a manqué. La direction de l’école, les enseignants et ses camarades de classe se montrent très compréhensifs et la soutiennent de leur mieux. Cela l’aide énormément.

Comment vous êtes-vous organisés et quels sont les défis auxquels vous avez été confrontés ?
La chimiothérapie a duré deux ans. Durant la première année, mon mari et moi nous sommes relayés pour être en permanence à l’hôpital ou à la maison avec Malin. Nous avons constamment fait des allers-retours entre notre domicile, l’hôpital et notre lieu de travail. J’ai pu tout de suite réduire mon activité professionnelle à un minimum sur le long terme. Sinon, j’aurais dû démissionner. Cela nous a permis d’avoir au moins un revenu à deux. Les grands-parents nous ont aussi été d’une grande aide, surtout pour garder les frères et sœurs de Malin durant les hospitalisations. Il y avait un écart immense entre Malin et son frère et sa sœur sportifs et en bonne santé et bien entendu, il n’était pas toujours facile de les satisfaire tous les trois. Il nous a aussi fallu apprendre à gérer notre peur concernant Malin. Être témoin de la souffrance de son enfant et le voir lutter sans pouvoir l’aider, c’est vraiment le pire pour les parents. C’est une situation particulièrement douloureuse.

Avec le recul, qu’est-ce qui vous a le plus aidé durant cette période ?
Nous avons eu la grande chance d’avoir un environnement social qui nous a apporté un grand soutien sous toutes les formes possibles. Nous leur en sommes très reconnaissants. Mon oncle, par exemple, nous a mis une voiture à disposition. Nous habitons à la campagne, Malin était souvent si affaiblie qu’il lui était impossible d’aller à l’hôpital avec les transports en commun. Ce véhicule supplémentaire nous a beaucoup facilité le quotidien durant le traitement. Même si mon mari et moi ne nous sommes parfois pas vus pendant longtemps, nous étions en contact permanent et parlions beaucoup au téléphone. Et dès que nous le pouvions, nous allions faire un petit tour ensemble dans la nature, qu’il neige, qu’il pleuve ou qu’il vente. Ces discussions étaient essentielles car elles nous donnaient la force et le sentiment de pouvoir y arriver ensemble malgré les nombreux revers. Nous avons toujours essayé de rester positifs et d’aller de l’avant, aussi pour Malin, son frère et sa sœur. Comme il nous tenait à cœur que son frère et sa sœur ne se sentent pas oubliés, nous avons toujours essayé de créer avec eux des moments brefs mais intenses. Nous avons également été très heureux du soutien financier dont nous avons bénéficié. L’association Kinderkrebshilfe Zentralschweiz a pris en charge les innombrables tickets de parking ainsi que de nombreux trajets à l’hôpital. Cela nous a énormément soulagés car en fin de compte, nos revenus se sont trouvés réduits alors que nos coûts augmentaient. Malin doit régulièrement prendre des médicaments qui ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie et les frais de déplacement continuent de s’accumuler. Rien que pour l’oxygénothérapie hyperbare à Bâle, nous avons parcouru près de 9300 kilomètres au cours des trois derniers mois.

Selon vous, quels sont les domaines dans lesquels les parents d’enfants malades ont le plus besoin d’aide ?
Cela peut aller de choses pratiques du quotidien aux aides financières, en passant par le soutien psychologique. Tout le monde n’a pas la chance d’avoir un employeur compréhensif et le soutien de la famille comme nous. Lorsqu’un enfant a une maladie aussi grave, le monde s’immobilise, on a l’impression d’être dans une bulle et on lutte ensemble en famille, il faut fonctionner d’une manière ou d’une autre. Cela demande beaucoup de force qui nous fait parfois défaut, tout simplement. Nous aurions aimé avoir une sorte de service d’assistance, un numéro que nous aurions pu appeler, quelle qu’en soit la raison. Que ce soit pour un repas lorsqu’on manque de temps, pour le transport, pour les points à régler concernant les assurances, en cas de questions d’ordre financier ou médical, pour bénéficier d’un soutien psychologique, pour les soins de suivi, pour obtenir des conseils, pour faire garder les frères et sœurs ou pour toute autre question, demande ou incertitude. Un premier point de contact concret de ce type pourrait soulager tous les parents d’un enfant malade d’une manière très simple et dans les domaines les plus variés. Il serait aussi souhaitable de bénéficier d’un meilleur soutien de la part de l’assurance-invalidité et des compagnies d’assurance maladie. Dans notre cas, les demandes de prise en charge ont été rejetées d’emblée au début du traitement et nous devions sans cesse faire appel. C’est vraiment éprouvant et on n’a souvent plus l’énergie nécessaire pour se battre car toutes nos forces sont mobilisées pour l’enfant malade.

 

* La leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) est une affection maligne du système hématopoïétique. Les leucémies comptent parmi les principaux cancers survenant pendant l’enfance et l’adolescence. (Source : www.kinderkrebsinfo.de)