Swiss Childhood Cancer Survivor Study
Chaque année, près de 300 enfants et adolescents sont atteints d’un cancer et plus de la moitié d’entre eux sont des nourrissons et des enfants de moins de quatre ans. La Swiss Childhood Cancer Survivor Study menée à l'Institut de médecine sociale et préventive (ISPM) de Berne, porte sur la santé et la qualité de vie après un cancer pendant l'enfance et l'adolescence.
L'étude a été lancée en 2007 en étroite collaboration avec le Registre suisse du cancer de l'enfant (RSCE) et les services d’oncologie et d’hématologie pédiatrique de toute la Suisse. Jusqu'à présent, plus de 3000 personnes ayant souffert d'un cancer pendant l’enfance ou l’adolescence ont répondu à un questionnaire. Près de 900 frères et sœurs ont participé à l’enquête en tant que groupe de comparaison. Nous aimerions profiter de cette occasion pour remercier tous ceux qui ont participé jusqu’ici à l’étude pour leur aide et leur soutien. Ils ont ainsi contribué de manière significative à une meilleure compréhension des possibles conséquences à long terme d’un cancer pendant l'enfance et l'adolescence, ainsi qu'à l'amélioration du traitement et du suivi des patients actuels et anciens.
Dans un prochain cycle, nous contacterons des personnes qui ont souffert d’un cancer après 2010 ou qui n'ont pas été contactées par un questionnaire dans le passé. Nous enverrons également un questionnaire aux frères et sœurs concernés. L'envoi est prévu pour l'été prochain. Le questionnaire porte sur la santé physique et la qualité de vie des personnes ayant souffert d’un cancer pendant l’enfance, mais comporte également des questions sur d'autres domaines de vie importants tels que l'environnement social, la formation et les aspects professionnels. Les résultats de l'étude sont disponibles en ligne (www.kinderkrebsregister.ch). Nous informons également les médecins traitants des résultats des recherches en cours. Les résultats de l'enquête ne sont significatifs que si nous recevons le plus grand nombre de réponses possible. Nous remercions d'ores et déjà les personnes ayant souffert d’un cancer pendant l'enfance qui sont prêtes à remplir le questionnaire. Votre coopération nous aidera à améliorer en permanence le traitement et le suivi des enfants atteints de cancer en Suisse.
Pour plus d'informations:
Luzius Mader, adresse e-mail: luzius.mader@ispm.unibe.ch
Fabiën Belle, adresse e-mail: fabien.belle@ispm.unibe.ch