Journée internationale du cancer de l'enfant

La Journée internationale du cancer de l'enfant aura lieu le 15 février 2021. À l’occasion de cet événement à l’échelle mondiale, l’association faîtière Cancer de l’Enfant en Suisse attire l'attention sur la situation des enfants et adolescents atteints de cancer en Suisse. Dans notre pays, un enfant meurt toujours du cancer presque chaque semaine et parmi ceux qui survivent, environ 80 pour cent souffrent des effets à long terme de la maladie et du traitement. La nécessité d'agir en matière de politique sociale reste très importante dans le domaine du cancer de l’enfant.

En Suisse, près de 300 enfants et adolescents sont atteints chaque année de plus de 60 types de cancers différents. Même si quatre enfants et adolescents sur cinq peuvent être guéris grâce aux progrès de la médecine, un enfant sur cinq décède toujours de la maladie. Ainsi le cancer reste la deuxième cause de mortalité la plus fréquente dans cette tranche d’âge – après les accidents.

La recherche dans le domaine du cancer pédiatrique dans une impasse financière

Les cancers de l'enfant ne sont pas les mêmes que ceux qui touchent les adultes. Afin d’offrir un traitement médical optimal aux enfants atteints de cancer et de réduire les effets à long terme de la maladie et du traitement, une recherche dédiée à ce groupe de patients est essentielle. Pour des raisons financières, ces activités sont toutefois moins lucratives pour l'industrie pharmaceutique que la recherche sur le cancer des adultes. De ce fait, ce sont presque exclusivement des oncologues pédiatriques qui font avancer la recherche sur le cancer de l'enfant dans les hôpitaux spécialisés pour enfants. Cependant, les fonds de l’Etat sont loin d'être suffisants, de sorte que les oncologues pédiatriques se voient constamment obligés d’assurer le financement par le biais de dons et de ressources extérieures, afin que chaque enfant puisse bénéficier du meilleur traitement possible et que les effets à long terme du traitement intensif et de la maladie puissent être réduits au maximum. « Cette lourde responsabilité ne peut pas reposer sur les épaules des seuls oncologues pédiatres. Si nous voulons que les enfants atteints de cancer en Suisse puissent bénéficier des traitements les plus modernes et les meilleurs possibles, il est urgent d’assurer un soutien financier plus conséquent de la recherche », déclare Valérie Braidi-Ketter, CEO de Cancer de l’Enfant en Suisse.

Traitements de cancers chez les enfants : pas d’obligation de prise en charge des coûts 

La plupart des médicaments utilisés aujourd’hui pour le traitement des enfants et adolescents atteints du cancer ne sont en fait autorisés que pour les adultes. C’est pourquoi les caisses-maladie ne sont en principe pas tenues de les prendre en charge pour les enfants. Jusqu’à présent, elles faisaient généralement preuve de bonne volonté, mais il arrive régulièrement que certains médicaments ne soient pas remboursés ou seulement après bien des difficultés, ce qui peut être très pesant pour les parents et les enfants. Ce problème va continuer à s'aggraver dans les années à venir. En effet, les enfants sont traités avec des médicaments disponibles sur le marché depuis des décennies et donc peu coûteux pour les caisses-maladie par rapport aux nouveaux traitements dont bénéficient les adultes. Grâce aux progrès de la médecine, les enfants auront eux aussi de plus en plus accès à des thérapies plus modernes. La médecine personnalisée et les immunothérapies sont d’ores et déjà la thérapie de premier choix pour certains cancers pédiatriques. « Leur application ira certainement en augmentant dans les années à venir, ce qui s'accompagnera d'une pression croissante des coûts », affirme Professeur Nicolas von der Weid, oncologue pédiatrique et président de Cancer de l’Enfant en Suisse.

Déficit dans le traitement de la douleur

Les enfants atteints d’un cancer ressentent souvent de fortes douleurs et ont besoin du meilleur traitement de la douleur qui soit. Un besoin qui devient encore plus urgent lorsqu’ils doivent recevoir des soins palliatifs dans les dernières semaines de leur vie. Jusqu’à présent, les oncologues pédiatriques pouvaient recourir à un analgésique très efficace dont la production vient d’être stoppée. Il n’existe aucun médicament alternatif qui conviendrait à de très jeunes enfants. Il est souvent méconnu que la majorité des enfants atteints de cancers sont des enfants en bas âge de moins de quatre ans, si bien que ce manque touche les patients les plus jeunes et les plus vulnérables. Sans ce médicament, ils doivent endurer de fortes douleurs, être traités avec une pompe anti-douleur complexe ou rester hospitalisés plus longtemps. En coopération avec des oncologues pédiatriques et d’autres partenaires du secteur de la santé, Cancer de l’Enfant en Suisse a exhorté l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) à trouver une solution rapide à ce problème. « La marge de manœuvre de la Confédération en matière d’approvisionnement en médicaments est limitée d'un point de vue général, ce qui est voulu par le législateur », a déclaré l'OFSP. Une déclaration qui a de graves conséquences pour les enfants concernés.

La Journée internationale du cancer de l'enfant qui aura lieu le 15 février 2021 met en lumière les énormes défis auxquels sont encore confrontés les enfants, les parents et les personnes ayant souffert d’un cancer pendant l’enfance. En Suisse, il s'agit maintenant de poser les jalons essentiels en matière de politique sociale en ce qui concerne un meilleur financement de la recherche, le remboursement de tous les médicaments nécessaires à la thérapie et au meilleur traitement de la douleur possible. Ainsi seulement on pourra garantir que tous les enfants et adolescents concernés reçoivent les meilleurs traitements possibles. Tel est l'engagement de Cancer de l’Enfant en Suisse.