Conférence CCI Europe : un rendez-vous tant attendu !

Cette année, après trois longues années de distanciation sociale, la Childhood Cancer Community, la communauté des cancers de l’enfant, a enfin pu se retrouver en personne à l’occasion de la conférence CCI Europe à Vienne. Première organisation faîtière pan-européenne, CCI Europe défend les intérêts des jeunes adultes guéris et de leurs parents dans le cadre de projets internationaux et de la politique de l’UE. Avec près de 80 participants, il s’agissait de la première conférence organisée en présentiel depuis 2019. De nombreux participants travaillaient déjà ensemble depuis quelques mois, mais ne se connaissaient que des espaces de réunion virtuels. Dès le vendredi midi, il régnait déjà une ambiance incroyable. Pour l’ouverture officielle placée sous l’emblème « Adieu Tenue de télétravail ! », les pantalons de pyjama ont été remisés au placard et une séance de présentation d’affiches des différents domaines stratégiques de Childhood Cancer International Europe a marqué le début de la conférence. Destinée à mieux faire connaître les différents projets et initiatives de tous les participants au niveau européen, cette présentation a donné matière aux discussions ultérieures.

Zuzana Tomášiková, la responsable de notre centre de compétences, a présenté le domaine « Vie après la maladie » (« Survivorship ») qu’elle représente également au niveau international en tant que membre du comité de direction de CCI Europe. Durant trois jours, des organisations membres venues de toute l’Europe ont présenté des projets intéressants lors de différentes sessions. Deux projets ont fait forte impression : un programme de formation dédié à la représentation des intérêts des jeunes adultes guéris en Belgique et les avancées au niveau législatif pour les proches et les parents endeuillés au Portugal. Les jeunes adultes guéris doivent avoir la possibilité, dans le cadre d’un droit à l’oubli (« right to be forgotten ») inscrit dans la loi, de ne plus déclarer leur cancer aux sociétés de crédit et d’assurance après une période donnée, ceci afin de lutter contre la discrimination. D’autres projets ont été consacrés aux aides apportées à la vie familiale pendant le traitement d’attaque, par exemple au niveau de l’organisation de la vie quotidienne ou de la représentation du protocole de traitement par des images simples pour les enfants âgés de plus de 4 ans.

Deux tables rondes sont venues compléter le programme de la conférence. Lors de la première, les participants ont discuté des succès et des défis de SAFER UKRAINE, un étonnant projet qui a vu le jour en réponse à la guerre en Ukraine. Il a notamment permis de répartir près d’un millier d’enfants ukrainiens atteints de cancer et leurs familles dans plusieurs pays afin qu’ils puissent y poursuivre leur traitement. La seconde table ronde portait, quant à elle, sur le thème des Réseaux européens de référence (ERN). Le transfert transfrontalier des connaissances y occupait une place de choix. Les ERN visent à partager l’expertise médicale par-delà les frontières au moyen, dans un premier temps, de « tumor boards » virtuels. Ainsi, la famille d’un enfant malade ne se rendra à l’étranger pour le faire soigner que si le traitement nécessaire s’est avéré impossible dans leur pays d'origine.

La discussion a également tourné autour du Règlement général sur la protection des données (RGPD) et de ses conséquences sur la recherche. La question centrale consistait à savoir où la communauté voyait un potentiel d'amélioration au niveau de la mise en œuvre. L’une des dernières sessions a été consacrée au fait de prendre soin de soi. Enfin, quelques offres de réseautage ont permis des échanges plus personnels et bilatéraux entre les participants.

La Conférence CCI Europe est considérée comme la première plateforme d’échange pour la Childhood Cancer Community. Outre des présentations instructives et intéressantes, des exemples de meilleures pratiques et différents forums de discussion, elle apporte de précieuses pistes de réflexion, assure le transfert des connaissances et favorise la mise en réseau - l’occasion idéale pour relever des défis communs et évoluer.