Plateforme numérique d’information pour les personnes touchées

Lorsqu’un enfant est atteint d’un cancer, c’est la vie de toute la famille qui est bouleversée. Du jour au lendemain, les personnes touchées et leur entourage sont soudain confrontés à des défis aussi nouveaux qu’éprouvants. Angoisses et questions sans réponse se bousculent. Et même après avoir réussi à surmonter la maladie, les jeunes adultes guéris peuvent connaître beaucoup d’incertitudes face au risque d’effets à long terme, en particulier dans le domaine des soins de suivi multidisciplinaires, qui englobent des aspects médicaux et psychosociaux, mais aussi des questions liées aux assurances sociales.
 

Il manque encore, en Suisse, une plateforme numérique rassemblant et mettant à disposition les offres et informations importantes relatives à la vie avec ou après un cancer pédiatrique. Si de nombreux acteurs s’engagent fortement en Suisse autour du cancer de l’enfant, les personnes touchées sont souvent dans l’impossibilité de bénéficier des connaissances, des conseils ou des ressources disponibles. En effet, ces outils n’existent pas toujours sous forme numérique ou centralisée et ils sont rarement accessibles à tout moment. Cancer de l’Enfant en Suisse entend combler cette lacune en complétant les offres régionales – généralement analogiques – par une plateforme d’information numérique interactive.
 

Comme l’explique Birgitta Setz, codirectrice de Cancer de l’Enfant en Suisse, « le projet suscite beaucoup d’intérêt, tant auprès des personnes touchées que des organisations locales. Pouvoir accéder en permanence à une source d’information fiable et centralisée, axée sur le parcours du patient, du diagnostic aux soins de suivi tout au long de la vie, en passant par le traitement, c’est une plus-value considérable pour tous les acteurs. L’association faîtière assume ici un rôle de soutien important en tant que prestataire de services et plaque tournante dans l’écosystème du cancer de l’enfant. »
 

Gros plan sur les personnes touchées
Ce vaste projet des domaines d’action Entraide et Soins de suivi a été lancé durant l’été 2021 en collaboration avec Elise Pelletier Rey, notre responsable de projet externe. Après une première analyse, plusieurs ateliers ont été réalisés avec un groupe de travail pluridisciplinaire. Tous les participants étaient issus de l’entourage direct professionnel ou bénévole de familles touchées par le cancer et de jeunes adultes guéris, afin de prendre en compte différentes perspectives au sein du projet. Dans un premier temps, les défis et les besoins des groupes cibles ainsi que les moments critiques jalonnant le parcours des patients ont été mis en lumière. Les résultats obtenus nous ont ensuite permis de développer un concept axé sur les besoins des utilisateurs et reposant sur trois piliers interdépendants:
 

Bon à savoir:
La plateforme d’information regroupe les renseignements utiles et met à disposition des aides pour les familles concernées, les jeunes guéris et leur entourage sur de nombreux sujets, dont l’allègement de la charge pour les familles, la santé mentale, les relations sociales, la formation, l’activité profession- nelle, l’autonomie, les droits et les questions financières.
 

Questions et réponses:
La plateforme d’information permet aux personnes touchées de poser leurs questions en ligne à des spécialistes de façon anonyme et gratuite.
 

Mise en réseau:
La plateforme d’information fournit des contacts et adresses utiles dans le domaine du cancer de l’enfant pour l’ensemble de la Suisse.
 

Avec sa plateforme d’information, Cancer de l’Enfant en Suisse place les familles touchées, les jeunes adultes guéris et leur entourage au cœur des préoccupations dans le but de leur fournir des informations fiables à chaque phase de leur parcours et de les orienter. Cancer de l’Enfant en Suisse prévoit de développer progressivement son projet en collaboration avec des experts, des partenaires et des acteurs pertinents, et d’assumer un rôle central en tant que prestataire de services. L’accès à un vaste réseau national et international est une base essentielle pour ce projet ambitieux.
 

Vous souhaitez collaborer à titre bénévole à la plateforme d’information ou nous faire part de votre expérience de famille touchée ou d’ancien malade? N’hésitez pas à prendre contact avec nous à l’adresse suivante: birgitta.setz@kinderkrebs-schweiz.ch.