Plateforme nationale d’échange et de mise en réseau

 2e Conférence nationale sur le Cancer de l’Enfant du 15 février 2020

 

Le professeur Nicolas von der Weid a souhaité la bienvenue en italien, en français et en allemand aux participants venus de toutes les régions de Suisse. Dans son introduction, le président de Cancer de l'Enfant en Suisse a déclaré : « Nous sommes devenus la voix de notre communauté au niveau national. « Il a ajouté : « Créée il y a cinq ans, l’association Cancer de l’Enfant en Suisse a déjà réussi à sensibiliser le public au sujet du cancer de l’enfant dans le cadre de campagnes nationales. » L’organisation faîtière s’engage en tant que représentante des intérêts des enfants malades et de leurs parents, des jeunes adultes guéris et du corps médical.

 

Soins de suivi en Suisse

Les présentations qui ont suivi ont traité de sujets qui accompagnent souvent les personnes concernées pendant toute leur vie, en raison du cancer dont ils ont été atteints pendant l’enfance. Par exemple, Dre Katrin Scheinemann, médecin chef du service d’oncologie et d’hématologie pédiatriques de l’hôpital cantonal d’Aarau, a souligné l’importance de la documentation exhaustive de la maladie et de la thérapie dans un passeport spécial ou dans le rapport médical, précisant que c’est la seule manière de garantir des recommandations fiables pour les soins de suivi lors de la transition de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes. De plus, a-t-elle souligné, il est essentiel que les hôpitaux suisses appliquent des directives uniformes pour les soins de suivi.

 

Études sur la condition physique et la santé psychique

Outre des soins de suivi personnalisés, un style de vie sain peut aussi contribuer à compenser les risques accrus pour la santé des personnes ayant souffert d’un cancer pendant l’enfance. De premiers enseignements tirés de l’étude Surfit montrent que le sport et l’exercice peuvent prévenir des maladies cardio-vasculaires ultérieures. Mais un style de vie sain est également profitable pour la santé mentale. Quoi qu’il en soit, environ un quart des jeunes adultes guéris interrogés indiquent qu’ils souffrent d’un manque d'assurance dans la vie sociale, de dépressions, d’anxiété, d’irritabilité accrue, de problèmes de concentration et de flashbacks. Donc, d’un stress mental pouvant entraîner un comportement malsain tel que la consommation de tabac ou d’alcool et augmenter ainsi les risques d’effets à long terme tels que des maladies cardio-vasculaires ou des tumeurs secondaires.

 

Quand les personnes ayant souffert d’un cancer pendant l’enfance désirent avoir eux-mêmes des enfants

Reprendre pied dans la vie est la priorité absolue après un traitement contre le cancer. Toutefois c’est plus tard que surgissent les questions liées notamment à la fertilité et au désir d’enfant. Une personne guérie peut-elle avoir des enfants ? Les radiations et les médicaments ont-ils entrainé une détérioration du matériel génétique ? L’enfant risque t’il de venir au monde avec des malformations ? La consultation ASK offre des réponses à ces questions et à bien d’autres, notamment les questions de sexualité et de planification familiale. Tamara Dietsch, médecin spécialisé en oncologie et en hématologie a souligné que la médecine reproductive contribuait à améliorer la qualité de vie des patients. En effet, ceux dont le désir d’enfant ne pouvait être satisfait, connaissaient plus souvent que les autres des phases dépressives.

 

Quels sont mes droits ?

En cas de difficultés au travail, l’organisation d’entraide Procap donne des conseils individuels en réponse à des questions relevant du droit de l’assurance sociale. Par exemple, si les anciens patients souffrent de problèmes de concentration ou de fatigue dans le cadre des effets à long terme de la maladie et de la thérapie. « De tels déficits doivent être documentés dans le rapport médical. Sinon, les assurances sociales n’accordent aucune prestation », a expliqué Martin Boltshauser, l’avocat de Procap. En outre, il a recommandé de s’informer aussi rapidement que possible dans le cadre des consultations ou dans les centres spécialisés de Procap en cas de difficultés avec les assurances sociales ou sur le lieu de travail.

 

Engagement en faveur de la communauté

Zuzana Tomášiková, responsable du centre de compétences pour les jeunes adultes guéris de l’association Cancer de l’Enfant en Suisse, s’engage particulièrement dans le but d’agrandir la communauté et le réseau et d’intégrer les jeunes adultes guéris dans ce processus : « Pour nous, il est important d’offrir aux personnes concernées non seulement des manifestations passionnantes, mais aussi la possibilité de contribuer activement à leur conception. » Le centre de compétences met aussi un accent particulier sur l’amélioration de la transition, donc du passage de la pédiatrie à la médecine pour adultes, afin de garantir des soins de suivi optimaux à long terme.

 

Le robot Nao va à l’école à la place des patients

L’objectif de « Avatar Kids » consiste à améliorer le quotidien des patients d’âge scolaire en cas de longs séjours à l’hôpital ou à la maison et de maintenir le contact avec leurs camarades de classe. Le robot Nao a fait le déplacement en personne pour présenter le projet pilote. Il participe à l’enseignement scolaire à la place de l’enfant malade et connecte la salle de classe en direct et en temps réel avec la chambre du malade.

 

Table ronde

Avant que les jeunes adultes guéris, leurs partenaires et leurs parents se réunissent dans l’après-midi pour participer à des ateliers et des entretiens avec des spécialistes, une table ronde a clos le programme public de la matinée. Y ont été évoquées notamment la sensible question de la nécessité d’informer les jeunes adultes guéris sur les effets à long terme de la maladie sans les alarmer, la place du cancer dans leur vie et le lâcher prise. Daniela Dommen, une mère concernée a invité les parents à faire confiance à leur enfant : « il finira par trouver sa voie ».