Internationale Vernetzungsarbeit

Vom 13. bis 17. Mai 2024 fand in Mailand die Jahreskonferenz von Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) statt. Als grösste paneuropäische Dachorganisation vertritt CCI Europe die Interessen der Survivors und Eltern in internationalen Projekten sowie in der EU-Politik. Wie bereits in den vergangenen Jahren wurde auch die diesjährige Konferenz gemeinsam mit der Jahrestagung von SIOP Europe durchgeführt, der gesamteuropäischen Organisation von medizinischen Fachleuten im Bereich Kinderkrebs. Auf diese Weise bietet der Event die einzigartige Möglichkeit, sich über aktuellen Themen zu informieren, Einblick in neuste Forschungsergebnisse zu erhalten, eigene Projekte vorzustellen und untereinander wichtige Erfahrungen auszutauschen.

An der diesjährigen CCI Europe Konferenz kamen mehr als 110 Vertreterinnen- und Vertreter von Patienten- und Elternorganisationen zusammen, darunter auch Kinderkrebs Schweiz und seine Mitgliedsorganisationen Kinderkrebshilfe Schweiz und ARFEC. Das Programm bestand aus einer bunten Mischung von Vorträgen, Projektpräsentationen, Diskussionspanels und Netzwerkanlässen, die allesamt einen vertieften Einblick in wichtige Themen vermittelten: von der Forschung, über die Behandlung bis hin zur Interessensvertretung, Sensibilisierung und Nachsorge. Diese Einsichten ermöglichen es, von den Erfahrungen anderer Organisationen zu lernen und mit neuen Projektideen und Erkenntnissen ins eigenen Land zurückzukehren. Deutlich wurde aber auch, dass trotz des unermüdlichen Einsatzes und Erfolgs vieler Organisationen, noch viel Arbeit notwendig ist.

Zu den Highlights der diesjährigeren Konferenz gehörte eine Vortragsrunde zum Thema Nachsorge. Dabei diskutierten Nachsorgespezialistinnen, Neuropsychologinnen und Betroffene über die Lebensqualität und Bedürfnisse ehemaliger Hirnturmorpatienten. Eine Weitere war der «Palliativversorgung» gewidmet, die Fragen nach dem Umgang mit der herausfordernden Situation und der Trauer nachging sowie ethische Fragen und Bewältigungsstrategien diskutierte. Ebenso spannend waren eine Vortragsrunde, in der es um die Frage des Patientenbeinzugs in die Forschung ging und eine Vortragsrunde zum Thema psychosoziale Begleitung krebsbetroffener Familien.