Réseaux à l’échelle internationale

La conférence annuelle de Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) s'est tenue à Milan du 13 au 17 mai 2024. Première organisation faîtière pan-européenne, CCI Europe défend les intérêts des jeunes adultes guéris et de leurs parents dans le cadre de projets internationaux et de la politique de l’UE. Tout comme les années précédentes, la conférence de cette année a été organisée conjointement avec la réunion annuelle de SIOP Europe, l'organisation pan-européenne des professionnels de la santé dans le domaine du cancer pédiatrique. L'événement offre ainsi une occasion unique de s'informer sur les thèmes actuels et sur les dernières avancées de la recherche, de présenter ses propres projets et d'échanger des expériences importantes.

Cette année, la conférence CCI Europe a réuni plus de 110 représentants d'organisations de patients et de parents, dont Cancer de l'Enfant en Suisse et ses organisations membres, Kinderkrebshilfe Schweiz et ARFEC. Le programme était composé d’une combinaison intéressante de conférences, de présentations de projets, de débats et d'événements de réseautage, qui ont tous permis aux participants de gagner une compréhension plus profonde des thèmes importants : de la recherche au traitement, en passant par la représentation des intérêts, la sensibilisation et les soins de suivi. Cette compréhension permet de tirer profit de l'expérience d'autres organisations et de revenir dans son propre pays avec de nouvelles idées de projets et de nouvelles connaissances. Cependant, il est également apparu clairement que, malgré l'engagement infatigable et le succès de nombreuses organisations, il reste encore beaucoup de travail à accomplir.

Parmi les points forts de la conférence de cette année figurait une série de présentations sur le thème des soins de suivi. Dans ce cadre, des spécialistes des soins de suivi, des neuropsychologues et des personnes concernées ont discuté de la qualité de vie et des besoins des personnes ayant souffert de tumeurs cérébrales. Une autre série de conférences était consacrée aux « soins palliatifs » : elle s'interrogeait sur la manière de faire face à la situation douloureuse et au deuil et discutait des questions éthiques et des stratégies de surmontation. Une suite de présentations sur la question de l'implication des patients dans la recherche et une autre sur l'accompagnement psychosocial des familles touchées par le cancer ont été tout aussi passionnantes.