Viele Survivors sind nicht ausreichend über die Risiken, die oft erst Jahrzehnte nach einer Krebserkrankung auftreten können, aufgeklärt, da in der Schweiz weiterhin eine strukturierte und flächendeckende Nachsorge fehlt. Zudem ist der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin nicht systematisch organisiert. Diese Faktoren führen dazu, dass eine wichtige Chance verpasst wird, Spätfolgen durch regelmässige und personalisierte Nachsorgeuntersuchungen frühzeitig zu erkennen und deutlich besser zu behandeln.
Nach einer erfolgreichen Behandlung durchleben die meisten Survivors herausfordernde Situationen, die von ihrem sozialen Umfeld nicht immer verstanden werden. Das Bedürfnis, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und zu vernetzen, ist deshalb gross. Auch im Hinblick auf die schulische und berufliche Reintegration sowie generell die Berufswahl gibt es viele Hürden zu überwinden.
«Ich wünsche mir konkrete Angebote und Massnahmen für den Einstieg ins Arbeitsleben»
Interview mit Delia Mazuret, Survivorin
Spätfolgen im Erwachsenenalter
Zwei Drittel der Survivors erkranken an mittleren bis schweren Spätfolgen. Deren Art, Häufigkeit und Schwere hängen von der Therapie und von individuellen Risikofaktoren ab. Auch nimmt die Häufigkeit von Spätfolgen im Lauf des Lebens zu – daher brauchen Langzeitüberlebende nach aktuellen Erkenntnissen eine lebenslange, auf ihre onkologische Therapie individuell zugeschnittene Nachsorge.
Zu häufigen Langzeitfolgen von Kinderkrebs gehören eingeschränkte Funktionen der Organsysteme wie Herz, Niere, Lunge oder Gehör und eine Verminderung der geistigen Leistungsfähigkeit. Hinzu kommen Unfruchtbarkeit, Wachstumsstörungen und Osteoporose. Viele Survivors leiden an chronischer Müdigkeit und Konzentrationsschwierigkeiten bis hin zu Depressionen und es können psychosoziale Probleme auftreten. Zudem besteht das Risiko, dass der Krebs in Form von Zweittumoren zurückkommen kann.
Da insbesondere beim Übertritt von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin der Informationsaustausch nicht gewährleistet ist, sind die Folgen Unsicherheit bei Beschwerden, fehlende oder unnötige Untersuchungen und das Risiko, nochmals schwer zu erkranken.
Die Rolle der Eltern bei der Nachsorge: die Schwierigkeit des Loslassens
Interview mit Daniela Dommen, Mutter eines Survivors und ehemalige Vizepräsidentin von Kinderkrebs Schweiz.
Kinderkrebs und seine Folgen – warum die Nachsorge so wichtig ist
Interview mit Dr. med. Eva Maria Tinner, Kinderonkologin und -hämatologin am Inselspital Bern und Koordinatorin der Nachsorgesprechstunde am Kantonsspital Liestal.
Chancengleichheit und optimale Lebensqualität
Die Zahl der Kinderkrebs-Überlebenden steigt. Standen früher die Heilung und das Überleben im Vordergrund, so geht es heute vermehrt um Fragen der Lebensqualität nach einer Intensivtherapie. Die langfristige Nachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter ist deshalb essentiell. Sie dient dazu, mögliche Spätfolgen der Krebsbehandlung frühzeitig zu erkennen und zu behandeln.
Um ehemalige Kinderkrebspatientinnen und –patienten in ihren Anliegen zu unterstützen und ihre Situation zu verbessern, hat Kinderkrebs Schweiz eine Anlaufstelle für Survivors geschaffen. Die Fachstelle engagiert sich auf nationaler und internationaler Ebene für den Ausbau einer optimalen und systematischen Betreuung, damit in Zukunft alle Survivors Zugang zu einer personalisierten Nachsorge bekommen. In Zusammenarbeit mit den Betroffenen entwickelt sie Angebote, die den Austausch und die Vernetzung untereinander fördern und organisiert Fachtagungen und Workshops zu wichtigen Themen.
Mehr Informationen zu den Aktivitäten und Angeboten der Fachstelle Survivors finden Sie hier.
