De nombreux jeunes adultes guéris ne sont pas suffisamment informés sur les risques qui peuvent survenir souvent des décennies après l'apparition du cancer, car la Suisse ne dispose toujours pas d'un système de soins de suivi structuré et généralisé. De plus, le passage de la pédiatrie à la médecine des adultes n'est pas systématiquement organisé. Ces facteurs font qu’on laisse passer une occasion unique de détecter suffisamment tôt les séquelles et de les traiter nettement mieux grâce à des examens de suivi réguliers et personnalisés.
Après un traitement réussi, la plupart des jeunes adultes guéris sont confrontés à des situations difficiles qui ne sont pas toujours comprises par leur environnement social. Ils ont donc un grand besoin d’échanger et de rencontrer des personnes qui ont les mêmes préoccupations. Les obstacles à surmonter sont nombreux, notamment en terme de réinsertion scolaire et d’orientation professionnelle.
« Je souhaiterais des offres et des mesures concrètes pour l’entrée dans la vie professionnelle. »
Entretien avec Delia Mazuret, jeune adulte guérie
Effets à long terme à l'âge adulte
Deux tiers des jeunes adultes guéris souffrent d'effets à long terme modérés à graves, dont le type, la fréquence et la gravité dépendent du traitement et des facteurs de risque individuels. La fréquence des effets à long terme augmente par ailleurs au cours de leur vie – par conséquent, d’après les connaissances actuelles, les personnes ayant survécu à un cancer pendant l’enfance ont besoin de soins de suivi adaptés à leur traitement oncologique individuel, et cela à vie.
Les effets à long terme fréquents du cancer chez l'enfant comprennent des fonctions restreintes des organes tels que le cœur, les reins, les poumons ou l'ouïe et une diminution des capacités cognitives. Viennent s’y ajouter parfois des risques d'infertilité, de troubles de la croissance et d'ostéoporose. De nombreux jeunes adultes guéris souffrent par ailleurs de fatigue chronique et de difficultés de concentration voir de dépression et sont de ce fait plus exposés à des problèmes psychologiques et sociaux. Le risque que le cancer réapparaisse sous forme de tumeurs secondaires est enfin bien réel.
L’échange d’informations sur l’historique de la maladie n’est pas toujours garanti de façon optimale lorsque le jeune adulte guéri devient adulte et n’est de ce fait plus suivi par son oncologue pédiatre. Face à ce manque d’informations, certains patients courent le risque de ne pas être pris en charge de façon optimale lors de l’apparition de nouveaux symptômes et surtout de retomber gravement malade.
Le rôle des parents dans les soins de suivi : la difficulté du « lâcher-prise »
Entretien avec Daniela Dommen, mère d’un jeune adulte guéri et ancienne vice-présidente de Cancer de l’Enfant en Suisse.
Le cancer de l’enfant et ses conséquences : de l’importance des soins de suivi
Entretien avec la Dre Eva Maria Tinner, oncologue et hématologue pédiatre à l’Inselspital, Hôpital universitaire de Berne, et coordinatrice de la consultation de suivi à l’Hôpital cantonal de Liestal.
Égalité des chances et qualité de vie
Le nombre d'enfants ayant survécu au cancer est en augmentation. Si dans le passé l’on essayait avant tout de guérir le patient et de tout mettre en œuvre pour assurer sa survie, on accorde de nos jours de plus en plus d’importance à une bonne qualité de vie après une thérapie intensive. Un suivi à long terme après un cancer pendant l'enfance et l'adolescence est donc essentiel. Il est destiné à détecter et à traiter suffisamment tôt les possibles effets à long terme du traitement de la maladie.
Afin de soutenir les enfants ayant été atteints d'un cancer et d'améliorer leur situation, Cancer de l’Enfant en Suisse a créé un centre de compétences national pour jeunes adultes guéris. Ce centre s'engage au niveau national et international à développer des soins optimaux et systématiques afin qu'à l'avenir, tous les jeunes adultes guéris aient accès à un suivi personnalisé. En collaboration avec les jeunes adultes guéris, il développe des offres qui favorisent les rencontres, les échanges et organise des conférences et des ateliers spécialisés sur des sujets qui les touchent. Le centre s’engage par ailleurs pour la défense de leurs intérêts tant au niveau national qu’international.
De plus amples informations sur les activités et les offres du centre de compétences pour jeunes adultes guéris sont disponibles ici.
