«Plötzlich hatte ich das Gefühl, zwei kranke Kinder zu haben»

Interview mit Andrea Meyer*, Mutter von zwei Töchtern

Andrea Meyer* ist Mutter von zwei Töchtern, Naomi und Isabelle, die heute 12 und 9 Jahre alt sind. Als Isabelle knapp sieben ist, stellen die Ärzte im Kinderspital bei ihr einen bösartigen Weichteiltumor fest. Die intensive Therapie dauert ein Jahr, in dem das Mädchen Chemo- und Strahlentherapie erhält und sich einer Operation unterziehen muss. Zum Zeitpunkt der Diagnose ist Isabelles grosse Schwester Naomi gerade zehn Jahre alt geworden. Der Krebs kann erfolgreich behandelt werden und zwei Jahre später muss Isabelle nur noch zu regelmässigen Kontrolluntersuchungen ins Spital.

Frau Meyer, was hat die Krankheit für den Alltag in der Familie bedeutet?
Obwohl klar war, dass eine sehr intensive Zeit auf uns zukommt, waren wir nicht darauf vorbereitet, dass sich unser Alltag so drastisch verändern würde. Wir hatten grosse Angst um unsere jüngste Tochter, weil wir nicht wussten, ob sie die Operation gut überstehen, wie sie die Chemotherapie vertragen oder ob sie überhaupt wieder gesund werden würde. Es war eine Zeit voller Fragen, Unsicherheiten und Sorgen, nicht nur für uns Eltern, sondern auch für Isabelles ältere Schwester Naomi. Von einem Tag auf den anderen drehte sich unser gesamtes Familienleben um Isabelles Gesundheit und alles wurde darauf ausgerichtet. Und wir mussten lernen, sehr flexibel zu reagieren, wenn zum Beispiel ihre Blutwerte für eine bereits geplante Behandlung zu schlecht waren.

Die Ärzte hatten uns gesagt, dass es sehr wichtig sei, die Normalität soweit wie möglich aufrechtzuerhalten, wir aber waren hin- und hergerissen zwischen diesen Extremen. Im Gegensatz zu vielen anderen Eltern hatten mein Mann und ich das grosse Glück, verständnisvolle Arbeitgeber zu haben, so dass wir viel von zu Hause oder vom Spital arbeiten konnten. Zudem hat uns meine Mutter sehr unterstützt. Nichtsdestotrotz war es ein ständiger Spagat zwischen dem Versuch, das Alltagsleben für beide Kinder weiterhin möglichst «normal» zu gestalten und den krankheitsbedingen Herausforderungen.

Wie hat Naomi auf die Erkrankung ihrer jüngeren Schwester reagiert?
Naomi hatte wohl am meisten damit zu kämpfen, dass ich als zentrale Bezugsperson wegfiel - und damit auch meine Aufmerksamkeit und Unterstützung. Die Krankheit ihrer Schwester hat mich derart in Anspruch genommen, dass ich keine Kapazitäten mehr für sie frei hatte - weder zeitlich noch emotional. Das wiederum hatte zur Folge, dass sie gezwungen war, sehr schnell selbständig zu werden. Plötzlich musste sie viele Dinge, wie zum Beispiel Hausaufgaben machen oder den Bus ins Spital nehmen, alleine bewältigen. Mit der Zeit begann Naomi aber, sich sozial zurückzuziehen, wollte ihre Freundinnen nicht mehr treffen, sondern lieber Zuhause oder bei Isabelle im Spital bleiben. Rückblickend würde ich sagen, dass die emotionale Belastung für Naomi sehr gross war. Sie hatte Schwierigkeiten beim Einschlafen, war häufig niedergeschlagen und hat sich von den anderen Kindern abgekapselt. Wir wussten zwar durch die Psychologin im Kinderspital, dass auch Geschwister unter der Situation leiden können, aber in der ersten Zeit waren wir einfach nur froh, dass unsere Älteste gesund war und alles gut funktionierte.

Welche Rolle hat Naomi für ihre erkrankte Schwester gespielt?
Die beiden Mädchen standen sich immer sehr nahe. Während der Krankheit wurde ihre Beziehung noch intensiver und ist es bis heute, auch wenn beide sehr verschieden sind. Im Spital war Naomi für Isabelle das zentrale Bindeglied zwischen ihrem Leben drinnen und der Welt draussen. Sie hat sichergestellt, dass Isabelle sich nicht isoliert fühlte, insbesondere was die Schule anbelangte. Als ältere Schwester hatte sie es sich zur Aufgabe gemacht, nicht nur mit Isabelle zu spielen und sie aufzumuntern, wenn es ihr schlecht ging, sondern sie hat auch die Rolle der Lehrerin eingenommen. Naomi ist eine sehr gute Schülerin und es hat ihr natürlich viel Spass gemacht, ihrer kleinen Schwester Lesen und Rechnen beizubringen. Und Isabelle hat davon profitiert, weil sie gerade eingeschult worden war und von der Schule kaum Unterstützung erhielt. Erst mit der Zeit wurde uns klar, dass diese Aufgaben Naomi eigentlich überforderten und sie die ganze Situation zunehmend belastete.

Was war für Sie als Eltern am Schwierigsten und gab es auch positive Momente?
Die lebensbedrohliche Krankheit eines Kindes ist für Eltern an sich schon eine immense Herausforderung. Umso schwieriger wird es aber, wenn noch ein weiteres Kind hinzukommt, dem es auch nicht gut geht. Plötzlich hatte ich das Gefühl, zwei kranke Kinder zu haben. Ich musste erst akzeptieren, dass meine älteste Tochter leidet und ich nicht wusste, wie ich ihr helfen konnte. Es gab schlicht kein Patentrezept oder einen Behandlungsplan wie bei Isabelle, dem wir einfach folgen konnten. Das war schwierig und ich hätte mir mehr Unterstützung gewünscht. So haben wir dann Verschiedenes ausprobiert und nach alternativen Lösungen gesucht, auch weil das Beratungsangebot im Spital für Naomi nicht gepasst hat. Wir haben überlegt, was tut ihr konkret gut und wie können wir uns von aussen Hilfe holen? All dieser Widrigkeiten zum Trotz gab es aber auch viele positive Momente. Die Krankheit hat uns als Familie noch stärker zusammengeschweisst. Sie hat uns gezeigt, dass wir einander vertrauen und in schwierigen Situationen gemeinsam Strategien entwickeln können, um schlimme Hindernisse zu bewältigen.

Was hat Naomi in dieser Zeit am meisten geholfen?
Wir haben innerhalb der Familie immer sehr offen über Isabelles Krankheit gesprochen und auch wenn Naomi sich nur selten zu ihren Gefühlen geäussert hat, war diese Offenheit sicherlich hilfreich für sie. Genauso wichtig war die Tatsache, dass sie viel Zeit im Spital bei ihrer Schwester verbringen durfte. Auf diese Weise hat sie nicht nur konkret erfahren können, was dort genau passierte, sondern sie hat auch einen Teil der Aufmerksamkeit und Fürsorge, die sonst ihrer kleinen Schwester vorbehalten war, abbekommen. Und als immer deutlicher wurde, wie sehr Naomi unter der Situation litt, haben wir einen Vertrauenslehrer gefunden, der mit ihr eine Maltherapie machte, die ihr sehr gut getan hat. Naomi liebt Tiere, und in der Zeit, als es ihr sehr schlecht ging, waren wir viel mit dem Hund unserer Nachbarn spazieren. Der Kontakt zu diesem Labrador Retriever hat schliesslich auch zu einem Wendepunkt geführt und geholfen, dass sie ihre Lebensfreude und Unbeschwertheit wiedergefunden hat. Ich werde nie den Moment vergessen, als Naomi auf der Wiese mit ihm herumtollte und ich nach langer Zeit zum ersten Mal wieder dachte, «jetzt ist sie wieder glücklich und voll im Leben zurück!».

 

* Alle Namen wurden auf Wunsch der Familie geändert.