Die Krebskrankheit trifft somit auch die Geschwister, die vielmals im Schatten ihrer kranken Schwester oder ihres kranken Bruders stehen. Sie leiden mit – häufig still und unbemerkt, denn die einschneidenden Veränderungen belasten sie psychisch stärker als es ihr Verhalten vermuten lässt.* Sie benötigen deshalb ein aufmerksames und wertschätzendes Umfeld, das sie begleitet und unterstützt. Die Eltern wiederum sind doppelt gefordert und nicht immer in der Lage, die schwierige Situation alleine zu bewältigen. Umso wichtiger ist es, sich frühzeitig professionelle Hilfe von aussen zu holen, damit die seelische Not nicht zu gross wird. Wenn es Familien gelingt, diese Lebenskrise gemeinsam zu bewältigen, gehen sie im Idealfall gestärkt daraus hervor.
«Mir war immer klar, dass ich jederzeit für meinen Bruder zurückstecken würde»
Olivia Frick, Betroffene
Wie erleben Kinder die Krankheit ihres Geschwisters?
Die Krebskrankheit eines Kindes erschüttert das emotionale und soziale Gleichgewicht der ganzen Familie. Geschwister erleben die Ängste, Sorgen und Verunsicherung der Eltern und sind selbst davon betroffen. Auch sie müssen sich mit dieser völlig veränderten Situation zurechtfinden und sind dabei oft alleine auf sich gestellt. Die Aufmerksamkeit der Eltern und die Alltagsorganisation drehen sich nun fast ausschliesslich um das krebskranke Kind. Da die Eltern häufig nicht nur physisch, sondern auch emotional abwesend sind, verlieren die Geschwisterkinder den Halt und die Sicherheit, die sie in dieser Ausnahmesituation eigentlich bräuchten. Rückblickend erzählen die Betroffenen, dass sie unter diesem Verlust gelitten, sich vernachlässigt, ungeliebt und einsam gefühlt hätten. Da die Gesundheit des einen Kindes im Zentrum steht und fast alle zeitlichen Ressourcen der Eltern an sich bindet, kommen Geschwister häufig zu kurz. Plötzlich fallen gewohnte soziale Aktivitäten weg, wie zum Beispiel die gemeinsamen Wochenenden, Hobbies oder Familienferien. Hinzu kommt, dass manche Kinder über lange Zeit fremdbetreut werden müssen, weil ein Elternteil im Spital ist, während das andere arbeitet, um die Familie finanziell abzusichern. Eltern wiederum kämpfen oft mit Schuldgefühlen, weil sie ihren gesunden Kindern kaum Zeit und Aufmerksamkeit schenken können und leiden unter der Doppelbelastung.
«Plötzlich hatte ich das Gefühl, zwei kranke Kinder zu haben»
Andrea Meyer*, Mutter zweier Töchter
Wie reagieren Geschwisterkinder auf die Ausnahmesituation?
Jedes Kind und jeder Jugendliche ist einzigartig und die individuelle Belastung hängt von vielen unterschiedlichen Faktoren ab. Während ein Teil der Geschwister Gefühle von Angst, Einsamkeit, Eifersucht, Neid, Wut oder Schuld offen zeigt, reagiert ein anderer Teil verhaltener. Letztere tendieren dazu, ihre Gefühle eher zurückzuhalten, um ihre Eltern zu schonen. Während sie nach aussen unauffällig und gut zu funktionieren scheinen, kämpfen sie innerlich mit ihren Emotionen und leiden «still». Indikatoren können auch körperliche Symptome, wie zum Beispiel Kopf- oder Bauchschmerzen sowie Schlaf- oder Essstörung sein. Verhaltensprobleme bei Geschwistern können sich unter anderem in aggressiven Ausbrüchen oder Rückzug aus sozialen Beziehungen zeigen, wie auch als Konzentrations- und Leistungsabfall in der Schule. Die Bandbreite der Gefühle und Reaktionen ist somit gross und oft widersprüchlich. Manche Geschwister gehen aus der Krankheit innerlich gereifter hervor, empfinden sich als selbständiger und empathischer. Auch das Vertrauen und der starke Zusammenhalt innerhalb der Familie werden als positiv gewertet. Gelingt es jedoch nicht, das Erlebte zu verarbeiten, können Ängste, Unsicherheit, Schuldgefühle und Depressionen zurückbleiben, die Betroffene manchmal ein Leben lang begleiten.
Was brauchen Geschwisterkinder?
Kinder wollen ernst genommen werden und in schwierigen Situationen ihren Teil beitragen. Eltern können unterstützend wirken, indem sie das Geschwisterkind aktiv in das Geschehen miteinbeziehen, es informieren und wertschätzen. Eine offene und altersgerechte Kommunikation über die Krankheit und die Therapie, die Möglichkeit, Fragen zu stellen und über Gefühle zu sprechen, hilft ebenso wie die Anerkennung und Wertschätzung für ihren Verzicht und Beitrag. Auch Spitalbesuche sind wichtig, weil sie dazu dienen, einen realistischen Blick darauf zu entwickeln, was dort mit ihrem Bruder oder ihrer Schwester geschieht. Geschwisterkinder benötigen in dieser Ausnahmesituation dringend die Zuwendung und Aufmerksamkeit ihrer Eltern. Dies kann in Form von kleinen Auszeiten, Ritualen oder Gesprächen sein, bei denen es ausschliesslich um sie geht. Ebenso wichtig für ihr psychisches Wohlbefinden ist ein eigenes soziales Leben mit Freunden, Aktivitäten und Interessen - Räume und Zeiten also, die losgelöst sind von der Krankheit des Geschwisters. Oftmals sind Eltern überfordert bei diesem Spagat zwischen Normalität und Ausnahmezustand. Deshalb ist es wichtig, das soziale Umfeld wie zum Beispiel die Schule oder den Kindergarten über die Situation zu informieren und sich bei Bedarf Unterstützung von aussen zu holen. Dazu kann auch eine psychologische Betreuung gehören, wenn die emotionale Belastung für das Geschwisterkind zu gross wird.
«Es hilft Kindern, wenn sie wissen, dass sie mit ihrem Umfeld über alles sprechen können»
Kerstin Westhoff, Onkopsychologin
Wie können Familien unterstützt werden?
Wenn die familiären Ressourcen alleine nicht ausreichen, eine solche Lebenskrise zu bewältigen, ist eine frühzeitige professionelle Begleitung empfehlenswert. Diese kann entscheidend dazu beitragen, die grossen Belastungen für alle Familienangehörigen zu verringern. Das psycho-onkologische Betreuungsangebot in den Kinderspitälern richtet sich deshalb an krebskranke Kinder, ihre Eltern und an Geschwister. Damit Familien besser durch die Krise kommen, bieten unsere Mitgliedsorganisationen zahlreiche Unterstützungsangebote an. Diese reichen von kurzen Verschnaufpausen für Eltern über Freizeitaktivitäten für Familien und Feriencamps für krebskranke Kinder mit ihren gesunden Geschwistern bis hin zur Mitfinanzierung von Reha-Aufenthalten. Gemeinsam Zeit in einer familienorientierten Rehabilitationsklinik zu verbringen, ist nach dem Abschluss der intensiven Behandlung besonders hilfreich. Dort können alle zusammen neue Kraft schöpfen, die schweren Belastungen der langen Therapiezeit verarbeiten und mit fachlicher Begleitung in eine neue Alltagsnormalität zurückkehren. Da eine solche familienorientierte Reha für die Betroffenen sehr förderlich ist, setzen wir uns für einen erleichterten Zugang dazu ein. Damit Eltern krebskranker Kinder auch rechtlich besser geschützt sind, machen wir uns auf politischer Ebene für sie stark. So stellt der 2021 eingeführte Betreuungsurlaub sicher, dass ihnen mehr Zeit für die Pflege des schwer erkrankten Kindes zur Verfügung steht. Davon profitieren im Idealfall auch die gesunden Geschwisterkinder. Ziel dieser Angebote und Massnahmen ist es, Familien in einer der schwierigsten Phase ihres Lebens konkret zu unterstützen und ihnen Strategien an die Hand zu geben, um diese Krise möglichst unbeschadet bewältigen zu können.