« J’ai eu subitement l’impression d’avoir deux enfants malades »

Entretien avec Andrea Meyer*, maman de deux filles

Andrea Meyer* est maman de deux filles, Naomi et Isabelle, qui ont aujourd’hui 12 et 9 ans. Isabelle a tout juste sept ans lorsque les médecins découvrent à l’hôpital pédiatrique qu’elle est atteinte d’une tumeur maligne des parties molles. La fillette suit alors un traitement intensif d’une année durant laquelle elle reçoit une chimiothérapie et une radiothérapie et doit subir une opération. Au moment du diagnostic, Naomi, la grande sœur d’Isabelle, vient d’avoir dix ans. Le traitement anticancéreux se révèle efficace et, deux ans après, Isabelle n’a plus qu’à effectuer des examens de contrôle réguliers à l’hôpital.

Madame Meyer, quel a été l’impact de la maladie sur la vie quotidienne de votre famille ?
Même si nous savions que la période que nous allions vivre allait être très intense, nous n’étions pas préparés à un tel bouleversement de notre quotidien. Nous étions très inquiets pour notre benjamine ; nous ne savions pas si elle supporterait bien l’opération, comment elle tolérerait la chimiothérapie ou même si elle retrouverait la santé. Cela a été une période emplie de questions, d’incertitudes et d’angoisses, non seulement pour nous, parents, mais aussi pour Naomi, la sœur d’Isabelle. Du jour au lendemain, toute notre vie de famille s’est mise à graviter autour de la santé d’Isabelle. Et nous avons dû apprendre à nous montrer très flexibles, par exemple lorsque ses valeurs sanguines étaient trop mauvaises pour un traitement déjà prévu.

Les médecins nous avaient dit qu’il est très important de maintenir autant de normalité que possible, mais nous étions déchirés entre deux extrêmes. À l’inverse de nombreux autres parents, mon mari et moi avons eu la chance d’avoir des employeurs compréhensifs, ce qui nous a permis de travailler souvent à domicile ou depuis l’hôpital. Ma mère nous a également été d’un grand soutien. Malgré cela, nous étions sans cesse en porte à faux entre la tentative de maintenir un quotidien aussi « normal » que possible pour nos deux enfants et les défis posés par la maladie.

Quelle a été la réaction de Naomi face à la maladie de sa sœur ?
Le plus difficile pour Naomi a été mon absence en tant que personne de référence principale et, par conséquent, mon manque d’attention et de soutien à son égard. J’ai été tellement accaparée par la maladie de sa sœur que je n’avais plus une minute à lui consacrer, aussi bien d’un point de vue temporel qu’émotionnel. Cette situation l’a d’ailleurs forcée à devenir autonome très rapidement. Du jour au lendemain, elle a dû gérer de nombreuses choses seule, par exemple faire ses devoirs ou prendre le bus pour venir à l’hôpital. Avec le temps, Naomi a toutefois commencé à s’isoler socialement, elle ne voulait plus retrouver ses amies, préférant rester à la maison ou auprès d’Isabelle à l’hôpital. Rétrospectivement, je dirais que la charge émotionnelle a été intense pour Naomi. Elle éprouvait des difficultés à s’endormir, était souvent triste et s’est isolée des autres enfants. Bien sûr, la psychologue de l’hôpital pédiatrique nous avait informés que les frères et sœurs peuvent aussi souffrir de la situation, mais, au début, nous étions juste contents que notre aînée soit en bonne santé et que tout fonctionne bien.

Quel rôle Naomi a-t-elle joué auprès de sa sœur malade ?
Mes deux filles ont toujours été très proches. La maladie a encore renforcé leur relation qui reste très intense jusqu’à aujourd’hui, même si elles sont fort différentes. Naomi était le principal lien d’Isabelle entre sa vie à l’hôpital et le monde extérieur. Elle a tout fait pour qu’Isabelle ne se sente pas isolée, surtout au niveau scolaire. En tant que sœur aînée, elle s’était donné pour mission de distraire Isabelle et de lui remonter le moral quand elle allait mal, mais elle a aussi tenu le rôle d’enseignante. Naomi est une très bonne élève et elle a vraiment pris plaisir à apprendre à lire et à compter à sa petite sœur. Et cela a été profitable à Isabelle qui venait d’être scolarisée et qui a reçu très peu de soutien de la part de son école. Ce n’est qu’avec le temps que nous avons compris que ces tâches accaparaient Naomi et que la situation lui pesait de plus en plus.

Qu’est-ce qui vous a paru le plus difficile en tant que parents et avez-vous également connu des moments positifs ?
Avoir un enfant qui souffre d’une maladie potentiellement mortelle constitue déjà un défi de taille pour les parents. Mais cela se complique encore lorsque vous avez un autre enfant qui ne va pas bien non plus. J’ai eu subitement l’impression d’avoir deux enfants malades. Il m’a d’abord fallu accepter que ma fille aînée souffrait et que je ne savais pas comment l’aider. Il n’y avait pas de recette miracle ni de traitement à suivre comme pour Isabelle. Cela a été difficile et j’aurais aimé avoir plus de soutien. Nous avons tenté plusieurs tactiques et recherché des solutions alternatives, d’autant plus que l’offre de conseil disponible à l’hôpital était inadaptée à Naomi. Nous avons réfléchi à ce qui lui faisait vraiment du bien et à la manière dont nous pouvions obtenir de l’aide extérieure. Malgré toutes ces difficultés, nous avons eu aussi de nombreux moments positifs. La maladie a encore resserré les liens de notre famille. Elle nous a démontré que nous pouvons nous faire confiance et que, dans les situations difficiles, nous sommes capables de développer des stratégies communes afin de surmonter les pires obstacles.

Qu’est-ce qui a le plus aidé Naomi durant cette période ?
Au sein de notre famille, nous avons toujours parlé très librement de la maladie d’Isabelle. Même si Naomi s’est rarement exprimée sur ses sentiments, cette honnêteté lui a sûrement été profitable. Tout comme le fait de pouvoir passer beaucoup de temps à l’hôpital auprès de sa sœur. Ainsi, elle a pu se faire une idée concrète de ce qui s’y passait exactement, mais aussi bénéficier d’une partie de l’attention et de la sollicitude qui étaient réservées à sa sœur. Et lorsque nous avons réalisé à quel point Naomi souffrait de la situation, nous avons trouvé un professeur-médiateur qui l’a initiée à la peinture-thérapie, une activité qui lui a fait le plus grand bien. Naomi aime les animaux, et, durant la période où elle allait très mal, nous sommes souvent allés nous promener avec le chien des voisins. C’est le contact avec ce labrador qui a fini par être un tournant décisif et qui l’a aidée à retrouver sa joie de vivre et son insouciance. Je n’oublierai jamais le moment où Naomi jouait dehors avec lui et où j’ai pensé pour la première fois depuis longtemps : « Ça y est, elle a enfin retrouvé le bonheur et le goût de la vie ! ».

 

* Tous les prénoms ont été modifiés sur demande de la famille.