«Ob die schulische Integration gelingt, ist Glückssache»
Interview mit Barbara Kohler, Fachpsychologin
Barbara Kohler ist Fachpsychologin für Neuropsychologie am Inselspital Bern. Sie betreut Kinder und Jugendliche während und nach einer Krebserkrankung. Die pädiatrische Neuropsychologie befasst sich mit dem Zusammenhang von Gehirnfunktionen, kognitiven Fähigkeiten, Emotionen und dem Verhalten von Kindern und Jugendlichen.
Frau Kohler, als Neuropsychologin haben Sie in ihrem Spitalalltag auch mit krebskranken Kindern und Jugendlichen zu tun. Was beinhaltet Ihre Arbeit und warum spielt das auch für Kinder mit Tumorerkrankungen eine wichtige Rolle?
Zu uns kommen junge Patienten mit unterschiedlichen Erkrankungen wie Epilepsie, und solche, die akut an Krebs erkrankt sind oder bereits erfolgreich medizinisch behandelt wurden, aber unter Spätfolgen leiden. Zwar entwickeln sich viele Kinder und Jugendliche nach einer Krebserkrankung ganz normal, die Krankheit und die intensive Therapie können jedoch zu leichten bis selten auch schwerwiegenden Störungen bestimmter Hirnfunktionen führen. Letztere betreffen vor allem Kinder mit Hirntumoren, aber die geistige Leistungsfähigkeit kann auch bei Patienten mit anderen Krebserkrankungen beeinträchtigt sein. Neurokognitive Spätfolgen können sich auf die Konzentration, das Gedächtnis, die Verarbeitungsgeschwindigkeit, die Planung und Organisation von Handlungen, das Lernen, die Intelligenz oder auch auf das Verhalten auswirken. Gerade das Arbeitsgedächtnis funktioniert nach einer Krebserkrankung im Kindesalter häufig eingeschränkt. Dort aber werden Information kurzfristig gespeichert und bearbeitet, weshalb diese Hirnfunktion für die schulischen Fähigkeiten wie beispielweise Lesen und Kopfrechnen von zentraler Bedeutung ist. Viele akute und ehemalige Kinderkrebspatienten sind zudem chronisch erschöpft und benötigen deshalb immer wieder Ruhephasen, um sich zu erholen und Kraft zu schöpfen. All das kann dazu führen, dass die betroffenen Kinder im Schullalltag bei Aufgaben, die komplexe kognitive Funktion erfordern, mehr Mühe haben und deshalb mehr Zeit und Unterstützung benötigen.
Eine Krebserkrankung ist lebensbedrohlich und erfordert eine intensive Therapie, in der die Kinder und Jugendlichen monate- bis jahrelang im Spital behandelt werden. Wie stellen Sie sicher, dass das Kind den Anschluss an die Schule nicht verliert?
In der Regel arbeiten alle Kinderspitäler multidisziplinär. Das bedeutet, dass gleich zu Beginn der medizinischen Diagnose das psychologische Team, die Sozialarbeit und die Spitalschule hinzugezogen werden. Bei uns wird jeder Patient in den ersten Wochen neurokognitiv abgeklärt und so rasch wie möglich in die Spitalschule integriert. Es gibt Unterricht für jede Klassenstufe und unter Berücksichtigung der jeweiligen Tagesform und Therapiepläne. Wenn die Kinder zu schwach für den Unterricht sind, gehen unsere Spitalpädagoginnen zu den Patienten in die Zimmer. Das lenkt häufig von Ängsten und Schmerzen ab und ist eine gute Ergänzung. Generell nimmt die Spitalschule mit dem Einverständnis der Eltern Kontakt mit der Stammschule auf, klärt bei Bedarf über die aktuelle Situation auf und fordert Unterrichtsmaterialien an, damit der Patient den Anschluss nicht verliert. Manche Lehrpersonen sind sehr engagiert, kommen ins Spital und motivieren ihre Klasse mitzumachen, andere wiederum reagieren kaum bis gar nicht, aus welchen Gründen auch immer. Unsere Aufgabe ist es, den Kontakt mit der jeweiligen Schule aufrechtzuerhalten, zu erklären und zu vermitteln, wenn Probleme auftauchen.
Wie sieht die Unterstützung seitens der Schulen aus?
In der Anfangsphase der Krankheit zeigen die meisten Schulen eine hohe Bereitschaft, die Kinder im Spital zu unterstützen. Aber je länger die Krankheit und die damit verbundenen Absenzen dauern und je schwächer die Bindung zwischen dem Kind, den Lehrpersonen und der Klasse wird, desto mehr lässt leider die Unterstützung nach. Eine Therapie bei einer Leukämie zum Beispiel dauert durchschnittlich zwei Jahre. In dieser Zeit geht der Unterricht weiter, die Klassenstufe wechselt und es kommen neue Lehrpersonen. Diese kennen in den meisten Fällen weder die Krankheitsgeschichte noch die Abmachungen mit der Spitalschule und haben verständlicherweise keinen persönlichen Bezug zum betroffenen Kind. Dann müssen wir wieder von vorne anfangen, um gemeinsam mit der Schule nach Lösungen zu suchen, damit es den Anschluss nicht verliert. Das ist für alle Beteiligten ein mühevoller Prozess, der nicht immer zum gewünschten Erfolg führt. Obwohl in der Schweiz jedes Kind ein Recht auf Bildung hat, sieht die Realität bei unseren krebskranken Patienten leider häufig anders aus. Da es keine einheitlichen Regelungen gibt, die klar definieren, wie eine Unterstützung chronisch kranker Kinder im Detail aussehen muss, variiert die Situation von Schule zu Schule, von Kanton zu Kanton. Ob die Integration gelingt, ist somit Glückssache. Sie steht und fällt mit dem Engagement der Schule. Gäbe es neben der Schulpflicht auch eine Integrationspflicht, sähe die Situation sicherlich anders aus.
Was müsste sich ändern, damit die schulische Integration während der langen Zeit der Krankheit besser gelingt und die Kinder den Kontakt mit ihren Klassenkameraden nicht verlieren?
Für die Kinder bedeutet die Krebsdiagnose, dass sie plötzlich von einem Tag auf den anderen ihre vertraute Welt, ihre Heimatschule und ihre Klassenkameraden verlieren. Und dies über Monate und Jahre hinweg. Aus meiner Sicht müsste deshalb zunächst das Bewusstsein für die Krankheit in den Schulen geschärft werden, damit die Bereitschaft wächst, sie langfristig zu unterstützen und möglichst optimal für den Wiedereinstieg vorzubereiten. Eine Lösung könnte Hybridunterricht sein, das heisst eine Mischung aus Online-und Präsenzunterricht, der sich dem Gesundheitszustand und den therapiebedingten Abwesenheiten des Kindes anpasst. Die Coronapandemie hat uns gezeigt, dass das funktioniert. Warum kann das nicht standardmässig für krebskranke Kinder angeboten werden? Natürlich wäre der Aufwand für die Schulen grösser, aber er würde verhindern, dass diese Kinder den Anschluss an den Unterrichtsstoff und an die Klasse verlieren. Wir haben zum Beispiel gute Erfahrungen mit dem Schulroboter Nao* gemacht und es gibt inzwischen andere technische Hilfsmittel wie ein einfaches Tablet, die es einem kranken Kind ermöglichen würden, zumindest für ein paar Stunden aktiv am Unterricht teilzunehmen. Leider gibt es bei chronischen Krankheiten keine gesetzlichen Vorgaben für diese Art des Unterrichtens. Damit wird eine wichtige Chance verpasst, die betroffenen Kinder auf Dauer zu integrieren. Das wiederum kann sich negativ sowohl auf ihre Ausbildungsperspektiven als auch ihr Wohlbefinden auswirken.
Warum ist der Kontakt zu den Klassenkameraden in diesem Alter so wichtig?
Schule ist weitaus mehr als ein Ort der Wissensvermittlung. Sie dient auch dem sozialen Lernen und der Persönlichkeitsentwicklung. Gerade bei Jugendlichen ist der Kontakt zu den Gleichaltrigen ein entscheidender Faktor für deren Sozialisation. Bricht der Kontakt zur Schule und den Klassenkameraden aufgrund einer lebensbedrohlichen Erkrankung wie Krebs plötzlich und für längere Zeit ab, kann das bei den Betroffenen zu psychosozialen Folgen wie Angstzuständen, Depressionen und Vereinsamung führen. Erfolgreiche Integrationsmassnahmen bedeuten deshalb, dass alles getan wird, damit ein erkranktes Kind trotz seiner Absenzen dem Unterricht so gut es geht folgen kann und nicht eine Klasse wiederholen muss, was zum Kontaktverlust zu seiner sozialen Bezugsgruppe, der sogenannten Peer Group, führen würde. Damit es nicht bei Einzelfällen bleibt, in denen sich Schulen und Lehrpersonen mit viel Herzblut für ein Kind engagieren, müsste es auf nationaler Ebene verpflichtend sein, betroffene Schüler online zu unterrichten. Das würde zwar zusätzliche Ressourcen bedingen, aber mit rund 350 Neudiagnosen pro Jahr bleibt die Zahl krebskranker Kinder und Jugendlicher überschaubar. Für sie, aber auch für andere Kinder mit chronischen Krankheiten, würde ich mir generell mehr Verständnis und ein breiteres Entgegenkommen wünschen. Nur so kann es in Zukunft gelingen, die schulische Integration einfacher und damit aussichtsreicher zu gestalten.
Wie sieht die Situation nach der Therapie aus, wenn das Kind zurück in die Schule kann?
Ob die Reintegration in die Heimatschule gelingt, ist ebenfalls sehr unterschiedlich. Leider fehlt es an den Schulen häufig am notwendigen Wissen um die Spätfolgen von Kinderkrebs. Die Krankheit und aggressiven Therapien haben bei den meisten dieser Kinder und Jugendlichen Spuren hinterlassen, die aber nicht unbedingt sichtbar sind. Sie können sich plötzlich weniger gut konzentrieren, ihre Gedächtnisleistung und ihre Aufmerksamkeit sind schwächer, sie können ihre Aufgaben nicht mehr im gleichen Arbeitstempo wie zuvor erledigen und ermüden vielleicht schneller. In manchen Fällen verändert sich auch die Persönlichkeit. So dauert beispielsweise die Behandlung von Leukämien länger als ein Jahr. Die Chemotherapien, die dabei zum Einsatz kommen, sind jedoch so aggressiv, dass sich das Gehirn in dieser Zeit nicht so weiterentwickeln kann, wie das bei einem gesunden Kind der Fall wäre. Die betroffenen Kinder benötigen deshalb mehr Zeit, um bestimmte neurokognitive Entwicklungsschritte nachzuholen. Zu Beginn ist das Verständnis meistens noch gross, aber je länger sie dazu brauchen, desto herausfordernder wird die Situation für sie. Manche haben Glück und wurden bereits während der langen Therapiezeit gut begleitet, so dass der Übergang in der Regel gut funktioniert. In den Fällen jedoch, in denen die Unterstützung nicht optimal war, wird auch der Wiedereinstieg erfahrungsgemäss schwierig. Dann muss häufig die Klasse wiederholt oder gar die Schule gewechselt werden. Das Kind wird also erneut aus seinem sozialen Beziehungsnetz herausgerissen und verliert den Kontakt zu seinen Freunden und Schulkameraden. Diese Erfahrung kann sehr traumatisierend sein und in bestimmten Fällen eine längere psychotherapeutische Intervention erfordern.
Was würden Sie sich wünschen, damit die Wiedereingliederung in den Schulen besser gelingt?
Auch wenn manche Kinderkrebs-Survivors aufgrund ihrer Spätfolgen in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt sind, ist ihre Intelligenz in der Regel nach wie vor intakt. Deshalb ist es aus meiner Sicht keine Lösung, diese Kinder und Jugendlichen einfach eine Klasse wiederholen zu lassen oder sie woanders hinzuschicken. Wir versuchen alles, um die Integration so reibungslos wie möglich zu gestalten. In vielen Fällen und mit den Massnahmen, die wir mit dem Nachteilsausgleich und in Gesprächen mit der Schule einleiten können, gelingt das gut. Aber bei manchen Kindern wird es schwierig bis unmöglich, wenn die notwendige Unterstützung fehlt. Dann müssen wir immer wieder von Neuem intervenieren und alle zuständigen Stellen bis hin zum Schulinspektorat mit einbeziehen. In diesen Gesprächen werden die jeweilige Krankengeschichte und vorhandenen Defizite immer wieder von Neuem aufgerollt, was für Kinder und Eltern sehr belastend sein kann. Ich würde mir ein Schulsystem wünschen, dass so offen und flexibel ist, jedem erkrankten Kind die bestmöglichen Chancen zu geben, indem es regulär am Unterricht teilnehmen und in seiner Klasse bleiben darf. Aus meiner beruflichen Erfahrung weiss ich, dass sich die Betroffenen kein Mitleid wünschen, sondern mehr Verständnis für ihre Situation und die Bereitschaft, alles Notwendige zu tun, damit die schulische Integration kurz- und langfristig auch wirklich gelingen kann.
* Nao ist ein humanoider Roboter, der in Schulen eingesetzt werden kann. Das Projekt Avatar Kids sorgt dafür, dass kleine Langzeit-Patienten den Kontakt mit Schulkollegen nicht verlieren und sozial integriert bleiben.