«Il successo dell'integrazione scolastica è una questione di fortuna»
Intervista con Barbara Kohler, psicologa specializzata
Barbara Kohler, psicologa specializzata in neuropsicologia presso l'Inselspital di Berna, si occupa di bambini e adolescenti durante e dopo il cancro. La neuropsicologia pediatrica studia le connessioni tra le funzioni cerebrali, le capacità cognitive, le emozioni e il comportamento di bambini e adolescenti.
Signora Kohler, nel suo lavoro ospedaliero quotidiano come neuropsicologa lei si occupa anche di bambini e adolescenti malati di cancro. In cosa consiste il suo lavoro e perché riveste un ruolo importante anche per i pazienti pediatrici oncologici?
Assistiamo giovani pazienti con diverse malattie, come l'epilessia, e pazienti oncologici acuti o che sono già stati trattaticon successo, ma soffrono di effetti tardivi. Anche se molti bambini e adolescenti si sviluppano normalmente anche dopo avere contratto il cancro, la malattia e la terapia intensiva possono portare a disturbi lievi o a volte anche gravi di alcune funzioni cerebrali. Questi ultimi colpiscono principalmente i bambini affetti da tumori cerebrali, ma le capacità cerebrali possono essere compromesse anche in pazienti affetti da altri tipi di tumore. Gli effetti tardivi a livello neurocognitivo possono riguardare la concentrazione, la memoria, la velocità di elaborazione, la pianificazione e l'organizzazione, l'apprendimento, l'intelligenza o persino il comportamento. Dopo un tumore infantile la memoria di lavoro spesso funziona in modo limitato. Tuttavia, è qui che vengono conservate ed elaborate le informazioni a breve termine, motivo per cui questa funzione è di importanza fondamentale per le abilità scolastiche come la lettura e l'aritmetica. Molti pazienti affetti da tumori infantili acuti o pregressi sono anche cronicamente esausti e hanno quindi bisogno di ripetuti periodi di riposo per recuperare e ricaricare le batterie. Tutto ciò può portare i bambini colpiti ad avere maggiori difficoltà nella vita scolastica di tutti i giorni con compiti che richiedono funzioni cognitive complesse e che quindi necessitano di più tempo e supporto.
Il cancro è una minaccia per la vita e richiede una terapia intensiva, con bambini e ragazzi che vengono curati in ospedale per mesi o anni. Come si può garantire che il bambino non perda il contatto con la scuola?
Di norma, tutti gli ospedali pediatrici lavorano in modo multidisciplinare. Ciò significa che l'équipe di psicologi, l'assistenza sociale e la scuola ospedaliera sono coinvolte fin dall'inizio della diagnosi medica. Nel nostro ospedale, ogni paziente viene valutato neurocognitivamente nelle prime settimane e integrato nella scuola ospedaliera il più rapidamente possibile. Sono previste lezioni per ogni livello di istruzione, tenendo conto dei rispettivi moduli giornalieri e dei piani terapeutici. Se i bambini sono troppo deboli per le lezioni, i nostri educatori ospedalieri vanno nelle camere di degenza dei pazienti. Questo spesso distrae dalle paure e dal dolore ed è un buon aiuto. In genere, la scuola ospedaliera contatta la scuola di provenienza con il consenso dei genitori, chiarisce la situazione attuale se necessario e richiede il materiale didattico in modo che il paziente non perda il contatto con la scuola. Alcuni insegnanti si impegnano molto, vengono in ospedale e motivano la loro classe a partecipare, mentre altri non reagiscono affatto, per svariati motivi. Il nostro compito è quello di mantenere i contatti con la scuola di provenienza, spiegare e mediare quando sorgono problemi.
Come si configura il supporto delle scuole?
Nella fase iniziale della malattia, la maggior parte delle scuole mostra una grande disponibilità a sostenere i bambini ricoverati. Ma più la malattia e le relative assenze si protraggono e più il legame tra il bambino, gli insegnanti e la classe si indebolisce e il sostegno purtroppo diminuisce. La terapia per la leucemia, ad esempio, dura in media due anni. Durante questo periodo, l'insegnamento continua, il livello della classe cambia e arrivano nuovi insegnanti. Nella maggior parte dei casi, questi non conoscono né la storia della malattia né gli accordi con la scuola ospedaliera e, comprensibilmente, non hanno alcun legame personale con il bambino colpito. Bisogna quindi ricominciare da capo a cercare soluzioni congiunte per non perdere il contatto con il bambino. Si tratta di un processo laborioso per tutti i soggetti coinvolti e non sempre porta al livello di successo auspicato. Sebbene in Svizzera ogni bambino abbia diritto all'istruzione, la realtà è purtroppo spesso diversa per i nostri pazienti affetti da cancro. Non esistono norme uniformi che definiscano chiaramente nel dettaglio come debba avvenire l'assistenza ai malati cronici, pertanto la situazione varia da scuola a scuola, da cantone a cantone. Il successo dell'integrazione è quindi una questione di fortuna. Il successo dipende dall'impegno della scuola. Se oltre all'istruzione obbligatoria ci fosse anche l'integrazione obbligatoria, la situazione sarebbe certamente diversa.
Cosa dovrebbe cambiare perché l'integrazione scolastica abbia più successo durante il lungo periodo di malattia e perché i bambini non perdano i contatti con i compagni?
Per i bambini, la diagnosi di cancro significa perdere improvvisamente il loro mondo familiare, la loro scuola e i loro compagni di classe. Questa situazione si protrae per mesi e anni. Dal mio punto di vista, quindi, il primo passo dovrebbe essere quello di sensibilizzare le scuole sulla malattia, in modo che cresca la volontà di sostenerli a lungo termine e di prepararli nel modo migliore possibile al loro ritorno. Una soluzione potrebbe essere l'insegnamento ibrido, cioè un misto di insegnamento online e frontale, che si adatta allo stato di salute del bambino e alle assenze dovute alla terapia. La pandemia di Corona ci ha dimostrato che funziona. Ma perché questo non può essere offerto come standard per i bambini affetti da cancro? Certamente lo sforzo per le scuole sarebbe maggiore, ma si eviterebbe la perdita di contatto con le materie di insegnamento e con la classe. Abbiamo avuto buone esperienze con il robot scolastico Nao* e ora ci sono anche altri ausili tecnici, come un semplice tablet, che permetterebbe a un bambino malato di partecipare attivamente alle lezioni almeno per qualche ora. Purtroppo, questo tipo di insegnamento nel caso delle malattie croniche non ancora obbligatorio per legge. Ciò significa che si perde un'importante opportunità di integrazione a lungo termine dei bambini colpiti, cosa che a sua volta può avere un impatto negativo sia sulle prospettive educative che sul benessere degli allievi.
Perché il contatto con i compagni di classe è così importante a questa età?
La scuola è molto più di un luogo in cui si impartiscono conoscenze. Serve anche per l'apprendimento sociale e lo sviluppo della personalità. Per i giovani, in particolare, il contatto con i coetanei è un fattore di socializzazione decisivo. Interrompere improvvisamente e per un periodo prolungato il contatto con la scuola e i compagni a causa di una malattia che mette a rischio la vita come il cancro può portare a conseguenze psicosociali come ansia, depressione e isolamento. Il successo delle misure di integrazione implica quindi che si faccia tutto il possibile per garantire al bambino malato di seguire le lezioni al meglio nonostante le sue assenze ed evitando così che debba ripetere l'anno scolastico e perdere di contatto con il suo “gruppo di riferimento e socializzazione, i cosiddetti Peer”. Affinché gli esempi di scuole e insegnanti impegnati in tal senso non siano casi isolati a livello nazionale l'insegnamento a distanza dovrebbe essere obbligatorio. Ciò richiederebbe risorse aggiuntive, ma con circa 350 nuove diagnosi all'anno, il numero di bambini e adolescenti affetti dalla patologia è gestibile. Per loro, ma anche per gli altri bambini con malattie croniche, auspico in generale una maggiore comprensione e un approccio più ampio. Solo così l'integrazione scolastica sarà più facile e quindi più promettente in futuro.
Com'è la situazione dopo la terapia, quando il bambino può tornare a scuola?
Anche il successo del reinserimento nella scuola di provenienza varia notevolmente. Purtroppo, spesso le scuole non dispongono delle conoscenze necessarie sugli effetti tardivi del cancro infantile. La malattia e le terapie aggressive lasciano tracce che non sono visibili nella maggior parte di questi bambini e adolescenti. I bambini e gli adolescenti sono improvvisamente meno capaci di concentrarsi, la loro memoria e la loro attenzione sono più deboli, non riescono più a portare a termine i loro compiti con lo stesso ritmo di prima e possono stancarsi più rapidamente. In alcuni casi, cambia anche la personalità. Per esempio, il trattamento della leucemia dura più di un anno. La chemioterapia e così aggressiva che il cervello non può svilupparsi durante questo periodo come farebbe un bambino sano. Questi bambini hanno quindi bisogno di più tempo per recuperare alcune fasi dello sviluppo neurocognitivo. All'inizio, di solito, riescono ancora a capire molto, ma quanto più a lungo si protrae questa situazione, tanto più difficile sarà per loro recuperare. Alcuni sono fortunati e sono già stati ben accompagnati durante il lungo periodo di terapia, quindi loro la transizione di solito funziona bene. Nei casi in cui il sostegno non è stato ottimale, l'esperienza dimostra che anche il rientro è difficile. Spesso si deve ripetere la lezione o addirittura cambiare scuola. Il bambino viene così nuovamente strappato dalla sua rete di relazioni sociali e perde i contatti con i suoi amici e compagni di scuola. Quest’esperienza può essere molto traumatizzante e in alcuni casi richiede un intervento psicoterapeutico più lungo.
Cosa potrebbe migliorare il reinserimento nelle scuole?
Anche se alcuni sopravvissuti al cancro infantile sono limitati nelle loro capacità di rendimento a causa degli effetti tardivi, la loro intelligenza è di solito ancora intatta. Pertanto, dal mio punto di vista, non è una soluzione far semplicemente ripetere l'anno scolastico o mandarli altrove. Facciamo di tutto per rendere l'integrazione il più agevole possibile. In molti casi le misure introdotte per compensare lo svantaggio e dialogare con la scuola funzionano bene. Ma con alcuni bambini diventa difficile o addirittura impossibile se manca il supporto necessario. Allora dobbiamo intervenire di nuovo e coinvolgere tutti gli enti responsabili, arrivando fino all'ispettorato scolastico. Durante questi colloqui, la storia medica e i deficit esistenti vengono riesaminati più volte, cosa che può essere molto stressante per i bambini e i genitori. Vorrei che il sistema scolastico fosse abbastanza aperto e flessibile da offrire a ogni bambino malato le migliori opportunità possibili, consentendogli di partecipare alle lezioni regolari e di rimanere nella sua classe. Dalla mia esperienza professionale, so che le persone colpite non vogliono pietà, ma più comprensione per la loro situazione e la volontà di fare tutto il necessario affinché l'integrazione scolastica possa davvero avere successo a breve e lungo termine.
* Nao è un robot umanoide che può essere utilizzato nelle scuole. Il progetto Avatar Kids garantisce che i giovani pazienti a lungo termine non perdano il contatto con i compagni di scuola e rimangano socialmente integrati.