«Ich habe mich sehr oft einsam gefühlt»
Interview mit Raphaël Salomon
Mit 13 Jahren erkrankt Raphaël Salomon an einer akuten myeloischen Leukämie*. Aufgrund der intensiven Behandlung treten lebensbedrohliche Komplikationen auf. Der Teenager muss wiederholt für länger Zeit ins Spital oder sich über Monate zuhause isolieren. Die schulische Unterstützung bleibt mehrheitlich aus, weshalb er und seine Familie im Alleingang nach Lösungen suchen. Jetzt holt der inzwischen 22-Jährige die Matura im Abendgymnasium nach. Die vergangenen acht Jahre haben Raphaël tief geprägt. Gemeinsam mit einer Schule hat er ein Projekt ins Leben gerufen, das sich für Kinder einsetzt, die aufgrund einer Krankheit nicht physisch am Schulunterricht teilnehmen können.
Herr Salomon, als sie 13 Jahre alt sind, stellen die Ärzte bei Ihnen Leukämie fest. Aufgrund von Komplikationen können Sie über Jahre hinweg nicht zur Schule. Was genau ist passiert?
Als ich die Krebsdiagnose erhielt, war ich gerade in der 1. Sek. Von einem Tag auf den anderen musste ich die Schule und meine Freunde verlassen und kam ins Spital. Die ersten zwei Monaten lag ich auf der Isolierstation, wo mich ausser meiner Familie niemand besuchen durfte. Dann, ein paar Monate später, erhielt ich eine Stammzelltransplantation. Bei mir hat dieser Eingriff leider schwere Komplikationen nach sich gezogen und eine chronische Krankheit namens Graft-versus-Host-Disease**, kurz GvHD genannt, ausgelöst. Ich war so krank, dass ich insgesamt fast zweieinhalb Jahre am Stück nicht zur Schule gehen konnte. Zum einen aufgrund der Schmerzen und den vielen Behandlungen, zum anderen aber auch weil mein Immunsystem komplett heruntergefahren werden musste, um die Krankheit in den Griff zu bekommen. Das war eine sehr schwierige Zeit für mich. Draussen ging das Leben weiter, meine Schulkameraden haben die Klasse gewechselt, sich weiterentwickelt und ich blieb zurück im Spital, abgeschottet von der Aussenwelt und ohne Kontakt zu meinen alten Freunden.
Wie sah es mit dem Schulunterricht während der Spitalzeit aus?
Im Kinderspital gab es zwar Unterricht, aber es ging mir oft zu schlecht oder ich war zu müde und erschöpft wegen den Therapien. Und von der Privatschule, in die ich bis vor meiner Krebsdiagnose gegangen war, erhielt ich leider keine Unterstützung. Die Situation war gesundheitlich ohnehin schon sehr schwierig und schulisch bin ich in dieser Zeit durch alle Maschen gefallen. Meine «alte» Schule war nicht in der Lage, mir zu helfen und die kantonalen Stellen haben sich nicht verpflichtet gefühlt, eine Lösung für mich zu finden. Denn meine Eltern hatten mich zwischenzeitlich an einer Online-Fernschule eingeschrieben, damit ich den Anschluss nicht ganz verliere. Dort konnte ich zwar etwas Schulstoff aufholen, aber mir haben die Klassenkameraden und das Gefühl Teil einer Klassengemeinschaft zu sein sehr gefehlt. Als es mir nach zweieinhalb Jahren Therapie endlich besser ging und ich aus dem Spital raus war, habe ich an eine öffentliche Schule in die letzte Sek. gewechselt. Obwohl die Ärzte meinen Gesundheitszustand als stabil eingeschätzt hatten, hatte ich nach sechs Monaten einen Rückfall. Dann ging alles wieder von vorne los.
Was ging es nach Ihrem Rückfall schulisch weiter?
Die aggressiven Medikamente, die ich zur Behandlung der GvHD einnehmen musste, haben meine Immunabwehr stark heruntergesetzt. Das bedeutete aber, dass es aufgrund der hohen Infektionsgefahr zu riskant war, in die Schule zu gehen. Wieder musste ich isoliert zuhause bleiben und war vom Schullalltag ausgeschlossen. Hinzu kam, dass sich mein Aussehen durch die Einnahme von hochdosiertem Kortison stark verändert hatte. Beides zusammen war äusserst belastend für mich, aber ich wollte unbedingt meinen Sek-Abschluss schaffen. Ich war bereits sehr gestresst, weil es mir gesundheitlich nicht sehr gut ging und nun kam noch der Prüfungsstress hinzu. Die einzige Unterstützung, die ich von meiner Schule erhielt, war ein Vertretungslehrer, der vier Stunden pro Woche für mich zur Verfügung stand. Vier Stunden, um alle Fächer abzudecken. Vier Stunden, um mir die obligatorischen Tests abzunehmen. Vier Stunden, um mir bei der Vorbereitung auf die grosse Prüfung zu helfen. Das genügte bei weitem nicht und ich musste mir das meiste selbst erarbeiten. Schlussendlich habe ich es geschafft, aber diese Erfahrung hat mich physisch wie psychisch derart an meine Grenzen gebracht, dass ich ein Burnout hatte.
Ihre Teenagerzeit haben Sie mehrheitlich im Spital verbringen müssen. Wie war der Kontakt zu Ihren Klassenkameraden und wie erging es Ihnen dabei?
Ausser meiner Familie und den Menschen im Spital habe ich zweieinhalb Jahre lang keine anderen sozialen Kontakte. Damals habe ich mir oft gewünscht, wieder in mein altes Leben zurückzukehren, in die Schule zu gehen und meine alten Freunde sehen zu können. Aber im Spital brach der Kontakt zur Schule und zu meinen Klassenkameraden komplett ab. Ich glaube, dass sie Angst vor der Krankheit hatten und nicht wussten, wie sie damit umgehen sollen. Vielleicht hat es ihnen auch niemand erklärt. Themen wie Krebs und Tod machen vielen Menschen Angst. In meinem Fall wäre es hilfreich gewesen, wenn die Lehrer in meiner Klasse darüber gesprochen hätten, um ihnen diese Angst zu nehmen. Ich habe mich in dieser Zeit sehr oft einsam gefühlt. Mein Eindruck war, dass mich meine Mitschüler bereits abgeschrieben hatten, dass ich für sie wie nicht mehr existierte. Das wäre sicherlich nicht passiert, wenn sie mehr über die Krankheit gewusst hätten und ich weiterhin am Unterricht hätte teilnehmen können, sei es auch nur virtuell. Meine Freunde zu verlieren und keine Verbindung mehr zu meinem Leben vor der Krankheit zu haben, war emotional sehr schwierig für mich. Also habe ich stattdessen versucht, ein «guter» Patient zu sein und niemanden unnötige Sorgen zu bereiten. Das war nicht einfach, denn eigentlich ist man in diesem Alter damit beschäftigt, eine eigene Identität zu entwickeln, sich von seinen Eltern zu lösen und unabhängig zu werden. All das war für mich damals nicht möglich.
Nach der Schule wollten Sie eine kaufmännische Lehre machen, wurden aber wegen Ihrer Krankengeschichte nicht genommen. Was haben Sie dann gemacht?
Ja, der Lebensmittelkonzern, bei dem ich ein Vorstellungsgespräch hatte, meinte, dass mein Gesundheitszustand ein zu hohes Risiko darstellen würde. Da ich hartnäckig bin und nicht so schnell aufgebe, beschloss ich daraufhin die Matura am Gymnasium zu machen. Aufgrund der starken Nebenwirkungen der GvHD-Behandlung waren die Ärzte jedoch der Ansicht, dass mein Gesundheitszustand zu schlecht war, als dass ich am Präsenzunterricht hätte teilnehmen können. Aber diesmal hatte ich Glück im Unglück. Denn die Schule und meine Klassenkameraden haben ganz anders reagiert. Zum ersten Mal wurde alles unternommen, damit ich trotz meiner Krankheit am Unterricht teilnehmen konnte. Der Rektor hatte die Idee, einen Schulroboter namens NAO einzusetzen. Mit dessen Hilfe wurde der Unterricht die ersten sechs Monate live übertragen, wodurch ich den Kontakt zur Klasse behalten und nicht zu viel Schulstoff verpassen sollte. Es gab jedoch einige technische und logistische Schwierigkeiten, wobei das Hauptproblem aber darin bestand, dass einige Lehrer nicht gefilmt werden wollten. Da es kein Schulgesetz gibt, das Distanzunterricht bei längerer Krankheit verpflichtend vorschreibt, konnte sie auch niemand dazu zwingen. Dadurch war ich doch wieder häufig auf mich gestellt und musste mich sehr anstrengen, den verpassten Stoff eigenständig nachzuholen. Was jedoch positiv war, waren die Art und Weise, wie meine Mitschüler mit der Situation umgegangen sind. Dass ich so viel Verständnis und Unterstützung erfahren durfte, habe ich den Schulkrankenschwestern zu verdanken. Sie waren es, die in der Klasse über meine gesundheitlichen Probleme gesprochen haben, ohne mich als krebskrank zu stigmatisieren. Das hat mir sehr geholfen.
Wo stehen Sie heute und wie beurteilen Sie die Situation im Rückblick?
Im Gymnasium hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, dass ich nicht wie bei den vorherigen Schulen komplett auf mich alleingestellt war. Hier konnte ich die Erfahrung machen, dass es jemanden gab, der etwas bewegen konnte, um mir zu helfen und das dann auch getan hat. Schlussendlich musste ich aber doch abbrechen, weil ich nochmals einen Rückfall hatte. Mit der Zeit wurde es einfach zu schwierig, dem Unterricht von zu Hause aus zu folgen und die grossen Mengen an Schulstoff allein zu bewältigen. Seit einem Jahr gehe ich jetzt aufs Abendgymnasium. Es geht mir gut. Ich kann langsam meine Medikamente reduzieren und es fühlt sich gut an, wieder einen «normalen» Körper zu haben. Als nächstes möchte ich gerne meine Schulausbildung abschliessen und dann an der Hotelfachhochschule in Lausanne studieren. Rückblickend muss ich sagen, dass mich die Krankheit zwar zu vielen Umwegen gezwungen hat, dass ich in der Schule vier Jahre hinter meinen gleichaltrigen Freunden zurückblieb, aber dass ich nie davon abgelassen habe, meine Träume zu verfolgen. Insofern hat mich diese Lebenserfahrung auch stark gemacht und ich möchte anderen Kindern und Jugendlichen in einer ähnlichen Situation helfen.
Ihre Geschichte hat Sie dazu veranlasst, eine Organisation zu gründen. Was ist das Ziel von «Rafi goes to school»?
Ich hatte in der Vergangenheit aufgrund meiner Krankheit oft das Gefühl, dass meine Situation störend für die Schulen und Lehrpersonen war. Dass ich die Konsequenzen eines Systems zu tragen habe, das auf jemanden, der anders ist, nicht vorbereitet ist. «Rafi goes to school» ist ein Projekt, das ich ins Leben gerufen habe, um mich für die Kinder einzusetzen, die nicht am Präsenzunterricht teilnehmen können. Zunächst sollen mit der Schule, die das Kind besucht, Ziele festlegt und mithilfe der Lehrer konkret umgesetzt werden. Um dem Gefühl der Einsamkeit und Ausgrenzung entgegenzuwirken, soll der Unterricht im Elternhaus stattfinden. Falls der Gesundheitszustand dies nicht zulässt, gibt es die Möglichkeit für Distanzunterricht. Dabei soll der Unterricht mit dem bisherigen Lehrplan des Kindes oder Jugendlichen abgeglichen werden, immer mit dem Ziel vor Augen, das Kind nach Krankheitsende wieder in die Schule zu integrieren. Dieses Projekt liegt mir sehr am Herzen. Denn ich möchte nicht, dass andere Kinder das erleben müssen, was ich erlebt habe. Ich möchte ihnen zeigen, dass sie gehört werden, wenn sie Hilfe brauchen, und dass ihre beruflichen oder anderen Träume erreichbar sind.
* Bei der akuten myeloischen Leukämie (AML) handelt es sich um eine bei Kindern und Jugendlichen seltene Blutkrebserkrankung. Die Erkrankung entsteht im Knochenmark, wo die normale Blutbildung durch eine unkontrollierte Vermehrung von unreifen Blutzellen gestört wird. Ohne Therapie führt eine AML zu schweren Erkrankungen und Organstörungen mit tödlichem Verlauf.
** Für viele Patienten mit einer akuten Leukämie ist die Transplantation von Blutstammzellen gesunder Spender*innen die letzte Behandlungschance. Doch bei etwa jedem Zweiten greifen die eingesetzten Immunzellen einige Monate nach der Transplantation Gewebe des Empfängers an und schädigen es zum Teil lebensbedrohlich. Fachleute sprechen von einer chronischen Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion oder Graft-versus-Host-Disease (GVHD).