Survivorship Passport, per un follow-up personalizzato

Il «Survivorship Passport» è uno strumento per l'individuazione precoce degli effetti tardivi della malattia. Il passaporto documenta in modo estremamente dettagliato le cure mediche da seguire e contiene raccomandazioni concrete, basate sulle evidenze, per un follow-up a lungo termine che inizia circa 10 anni dopo la fine della terapia. Nell'ambito di un follow-up di lungo periodo, ogni survivor riceve il cosiddetto Survivorship Passport. Questo documento offre agli interessati la possibilità conoscere anticipatamente possibili conseguenze a lungo termine, contribuendo in tal modo a ridurre forme d’ansia e stress.

Panoramica dei servizi di follow-up

Finora né in Svizzera né in altri Paesi europei esisteva un'offerta di follow-up tanto omogenea e diffusa sul territorio come quella del «Survivorship Passport». Tuttavia, poiché nel tempo molte cose cambiano, forniamo qui di seguito una breve panoramica sulla situazione attuale in Svizzera e sui diversi formati di follow-up: 

 

Survivorship Passport: il test condotto nel 2017

Nell'ambito di un progetto di ricerca, tra il 2011 e il 2015, ricercatori e portatori di interesse hanno messo a punto il «Passaporto europeo dei survivor». Cancro Infantile in Svizzera aveva deciso infatti di testare questo strumento in vista del suo utilizzo in Svizzera. Purtroppo, la fase di test dell’anno 2017 aveva mostrato che lo strumento non era ancora in grado di soddisfare le esigenze di medici e survivor. Cancro Infantile in Svizzera, in collaborazione con la Società Europea di Oncologia SIOPE, decide pertanto di proseguire l’attività per l’ottimizzazione di questo progetto.

 

Il Passaporto for Care e le linee guida COG come soluzione transitoria

Affinché i survivor possano comunque beneficiare del passaporto e delle linee guida sulla prevenzione, alla fine del 2017 il gruppo di lavoro Follow-up raccomanda ai nove centri di cura svizzeri l’adozione del passaporto statunitense Passport for Care©, ovvero le linee guida per il follow-up a lungo termine del Children’s Oncology Group (COG). Tuttavia, nella pratica, l'implementazione varierà notevolmente a causa delle diverse infrastrutture presenti nelle singole cliniche. Attualmente, gli ospedali cantonali di Aarau, Liestal, Berna e Lucerna offrono ai survivor raccomandazioni di follow-up personalizzate basate sulle direttive COG. 

 

Transizione: passaggio dalla medicina pediatrica alla 
medicina dell’adulto

Il follow-up precoce - durante i primi cinque o dieci anni dopo la malattia - avviene di solito nei policlinici di oncologia pediatrica, dove vengono effettuati gli esami che consentono di rilevare e trattare in fase precoce le recidive (ricadute) e gli effetti tardivi della malattia. Trascorso questo periodo di tempo, la maggior parte dei survivor, adolescenti o giovani adulti, non rientrano più nella categoria dei pazienti pediatrici. In Svizzera, tuttavia, il passaggio alla medicina dell’adulto, detta anche transizione, non è stato ancora organizzato in modo sistematico. Secondo uno studio svizzero, circa un quarto di tutti i survivor adulti è assistito dall’ex oncologo pediatrico e solo il 32% dei survivor adulti con gravi conseguenze tardive è inserito in un programma di regolari cure post-terapia a lungo termine. Secondo questo studio, i survivor adulti hanno tutti un forte, ma insoddisfatto bisogno di informazioni, in particolare su tematiche quali cancro, trattamento, follow-up e conseguenze tardive. Cancro Infantile in Svizzera si adopera per colmare questa lacuna fornendo un servizio di assistenza, informazione e consulenza affidabile aperto a tutti i survivor e alle loro famiglie come sportello centralizzato.

 

Gruppo di lavoro Follow-up

Gruppo di lavoro Follow-up è stato creato nel 2012 dall'Associazione Genitori di della Svizzera tedesca di Kinderkrebshilfe Schweiz con l'obiettivo di migliorare la situazione degli ex pazienti pediatrici oncologici in tutta la Svizzera. Tale attività prevede anche l'introduzione del «Survivorship Passport» per l'individuazione precoce degli effetti tardivi della malattia. Il gruppo di lavoro Follow-up funge anche da importante piattaforma di scambio per i servizi di assistenza regionali per il follow-up e per i progetti futuri.