Survivorship Passport – 
pour des soins de suivi personnalisés 

Le « Survivorship Passport » a pour objectif la détection précoce de séquelles générées par la maladie et les traitements. Il documente non seulement précisément le traitement médical suivi, mais contient aussi des recommandations concrètes basées sur des éléments probants pour les soins de suivi à long terme, c’est-à-dire à partir de dix ans après la fin du traitement. Dans le cadre du suivi à long terme, chaque jeune adulte guéri reçoit des recommandations individuelles sur les examens de prévention qu’il devra réaliser régulièrement. Ce passeport a par ailleurs l’avantage de renseigner les jeunes adultes guéris sur les séquelles possibles qui peuvent survenir et de réduire leur anxiété grâce à une information ciblée de qualité.

 Aperçu des offres de soins de suivi

Jusqu’à présent, ni la Suisse ni aucun autre pays européen ne dispose d’une offre homogène et étendue sous la forme d’un « Survivorship Passport ». Des améliorations notoires ayant été réalisées depuis, nous souhaitons vous donner un bref aperçu de la situation actuelle en Suisse et des différents formats de soins de suivi :

Le European Survivorship Passport 2017 à l’essai

Dans le cadre d’un projet de recherche mené de 2011 à 2015, des chercheurs et des personnes touchées ont élaboré le « European Survivorship Passport », un passeport européen pour les jeunes adultes guéris. Cancer de l’Enfant en Suisse a décidé de tester l’utilisation de ce produit en Suisse. Malheureusement, la phase de test menée en 2017 a montré que le produit ne répond pas encore aux exigences des médecins et des jeunes adultes guéris. En collaboration avec la Société Européenne d’Oncologie Pédiatrique (SIOPE), Cancer de l’Enfant en Suisse continue donc à se mobiliser pour optimiser ce projet.

 

Solution transitoire : le « Passport for Care » et les consignes du COG

Fin 2017, le groupe de travail Soins de suivi a décidé de recommander aux neuf centres de traitement suisses d’utiliser le Passport for Care© en vigueur aux États-Unis et les consignes de soins de suivi à long terme du Children’s Oncology Group (COG), afin que les jeunes adultes guéris puissent malgré tout bénéficier d’un « Passport » et des recommandations thérapeutiques correspondantes. Cependant, l’application de ces recommandations est très variable dans la pratique en raison des inégalités d’infrastructures dans les différentes cliniques. Les hôpitaux cantonaux d’Aarau, de Liestal, de Berne et de Lucerne proposent actuellement des recommandations de soins de suivi personnalisées selon les consignes du COG pour les jeunes adultes guéris. 

 

Transition : le passage de la pédiatrie à la médecine des adultes

Le suivi précoce, au cours de 5 à 10 premières années après la maladie, a lieu généralement dans les hôpitaux pédiatriques. Il consiste notamment à garantir la détection précoce et le traitement d’une rechute et d’éventuelles séquelles. Au terme de cette période, la plupart des personnes concernées sont devenues des adolescents ou de jeunes adultes et ne relèvent plus de la pédiatrie. Or en Suisse, le passage à la médecine des adultes, également appelé « transition », n’est jusqu’à présent pas systématiquement organisé et son déroulement est donc loin d’être optimal. Par conséquent les jeunes adultes guéris plus âgés, ne bénéficient plus d’un suivi régulier à long terme et n’ont plus accès automatiquement aux informations centrales nécessaires à une bonne prévention des risques.

Une étude suisse a révélé qu’environ 25 % des jeunes adultes guéris continuaient à être pris en charge par leur ancien oncologue pédiatre et que seuls 32 % de ceux qui présentaient des séquelles graves étaient pris en charge régulièrement dans le cadre d’un programme de soins de suivi. Selon cette étude, tous les jeunes adultes guéris affirment avoir un grand besoin d’informations, notamment sur le cancer, le traitement, les soins de suivi et les effets à long terme, et ne trouvent souvent pas de réponses à leurs questions. Cancer de l’Enfant en Suisse souhaite combler cette lacune grâce à l’offre d’informations et d’accompagnement diversifiée de son centre de compétences, ouvert à tous les jeunes adultes guéris et à leurs familles.

 

Groupe de travail Soins de suivi

Le groupe de travail Soins de suivi a été lancé en 2012 par l’association de parents « Kinderkrebshilfe Schweiz » dans l’objectif d’améliorer dans toute la Suisse la situation de personnes ayant souffert d’un cancer dans l’enfance. Cela inclut également l’introduction du « Survivorship Passport » pour la détection précoce des effets à long terme. Le groupe de travail Soins de suivi est aussi une plateforme d’échange essentielle pour les consultations de suivi régionales et les futurs projets.