« Je prends chaque jour comme il vient et fais du mieux que je peux.» 

Entretien avec Monika Fahrny, mère d’un jeune adulte guéri

Monika Fahrny vit avec sa famille dans le canton de Fribourg. Ses enfants adultes ont quitté le foyer il y a déjà longtemps, sauf son fils Cédric. Âgé de 24 ans, il a été atteint d’une tumeur cérébrale maligne alors qu’il était enfant et habite aujourd’hui encore avec ses parents à cause de ses handicaps. Malgré de nombreuses difficultés, Cédric a pu terminer sa scolarité et occupe maintenant un emploi protégé à Berne, où il se rend par lui-même chaque jour en train. Mais le chemin pour arriver à cette autonomie a été long et difficile, les effet à long terme de la maladie et des traitements rendant insurmontables beaucoup de choses pourtant évidentes à cet âge. Sa famille le soutient là où elle le peut. Elle est surtout reconnaissante que Cédric ait survécu à son cancer, même s’il est actuellement pour lui impossible de mener une vie autonome. 

 

Madame Fahrny, on a diagnostiqué une tumeur cérébrale chez votre fils alors qu’il avait trois ans et demi. Comment les choses se sont-elles passées?
Alors que Cédric avait deux ans et demi, nous avons remarqué qu’il tombait souvent et n’avait jamais le réflexe de freiner sa chute avec les mains. Puis il a eu un rhume qui n’en finissait plus, car son système immunitaire était déficient. Un premier examen n’a rien donné. Et puis, du jour au lendemain, il a commencé à avoir des troubles de l’équilibre et à tituber. Le pédiatre l’a alors fait entrer à l’hôpital en urgence. Ils ont fait une IRM* de son crâne et identifié la cause des problèmes: un médulloblastome, une tumeur maligne qui avait déjà formé des métastases. Ça a été un choc pour nous, surtout parce qu’on ne savait pas si Cédric survivrait à une opération. Le pronostic était très mauvais, car la tumeur était très grande et avait atteint la moelle épinière. Mais tout s’est bien passé. Après l’opération, il a suivi une chimiothérapie et une radiothérapie. Il est resté en tout un an à l’hôpital pédiatrique et a ensuite continué le traitement en ambulatoire. Aujourd’hui encore, nous allons régulièrement à l’hôpital à Berne pour les contrôles. Pendant cette année où il était gravement malade, l’hôpital était devenu pour lui presque un deuxième domicile. Pour moi, cette période a été très difficile, mais j’ai toujours essayé de garder une attitude positive. Je ne voulais pas que Cédric considère l’hôpital uniquement comme un lieu dans lequel il devait subir des traitements douloureux, mais aussi comme un endroit lui procurant des moments joyeux. Nous avons passé beaucoup de temps à jouer, à peindre, à bricoler, et avons décoré sa chambre avec des photos et des objets personnels. Je pense que c’était très important, et tout cela a certainement contribué à rendre ces douze mois un peu plus supportables. 

La maladie et les traitements peuvent laisser chez les patients de tumeurs cérébrales des séquelles physiques et mentales parfois très lourdes. Dans quelle mesure votre fils est-il atteint?
Cédric a aujourd’hui encore des problèmes d’équilibre, même s’ils sont moins prononcés qu’au début. Il a aussi des difficultés avec la motricité globale et fine. Pour cette raison, il a dû suivre pendant des années des ergothérapies et des physiothérapies. Mais cela ne l’empêche pas de pratiquer du sport: il fait du vélo, du ski et du patin à glace. En principe, ce ne devrait pas être possible avec ses handicaps physiques, mais il y est arrivé grâce à sa persévérance et son attitude très positive. Cédric a toutefois encore de grosses difficultés avec l’orientation spatiale et la concentration, et sa mémoire est également défaillante. Il a du mal à faire plusieurs choses à la fois et à suivre des instructions simples. Ces problèmes réduisent bien entendu fortement ses performances et il serait très vite dépassé dans un environnement de travail «normal». C’est pour cela que les emplois protégés sont importants, car ils prennent en compte les besoins particuliers des jeunes adultes guéris comme Cédric.

Quel a été l’impact de la maladie sur son parcours scolaire et professionnel?
Au jardin d’enfants, tout s’est d’abord bien passé. Les éducatrices étaient à l’écoute de ses besoins et l’ont beaucoup aidé. À cette époque, il a commencé à avoir des problèmes auditifs et porte d’ailleurs aujourd’hui encore un appareil. Les choses se sont compliquées lorsque nous avons déménagé et qu’il a dû changer de jardin d’enfants. Ensuite, les deux premières années du primaire se sont bien passées, mais de nouveaux troubles se sont alors déclarés: il y a eu des périodes où il était quasiment aveugle, il ne pouvait plus discerner les couleurs et sa vision variait tellement qu’il avait des lunettes avec différentes corrections. Aujourd’hui, il n’en a plus du tout besoin.

En 2002, nous avons déménagé et Cédric est entré dans une nouvelle école, dans une classe à effectifs réduits à cause de ses handicaps. En principe, de telles classes sont prévues pour aider les enfants et les jeunes présentant des difficultés d’apprentissage, mais on n’a pas pu prendre en compte les besoins spécifiques de Cédric. De plus, il avait - et a encore - des problèmes à nouer des contacts. Avec son handicap visible, il est plutôt un outsider. Il est notamment petit pour son âge, à cause de ses troubles de croissance. Il a toujours eu du mal à créer des liens d’amitié. À cet âge, les activités communes sont importantes, mais il est trop lent et hésitant pour jouer au foot, par exemple. Toutes ces difficultés ont fait qu’il a été victime de harcèlements à l’école. Nous avons fini par y mettre fin en décidant de l’envoyer à nos frais dans une école privée. Comme celle-ci ne proposait toutefois pas de secondaire II, il est entré à 14 ans dans une école de logopédie qu’il a terminée en 2014. Il a ensuite suivi une formation professionnelle élémentaire avec l’aide de l’Assurance-invalidité (AI) et a eu la chance d’obtenir en 2015 un emploi protégé dans une coopérative pour handicapés à Berne. Pendant la semaine, il fait chaque jour près d’une heure de train et de bus pour se rendre à son travail. Mais j’ai dû l’accompagner pendant longtemps jusqu’à ce qu’il puisse faire le trajet tout seul, car ses problèmes d’orientation le handicapent à ce niveau. Il aime beaucoup son travail et l’ambiance de la coopérative, entre autres parce qu’il sent que l’on apprécie ce qu’il fait malgré ses restrictions.

Comment va votre fils aujourd’hui et comment avez-vous vécu ces dernières années de mère?
Cédric touche une rente de l’AI et travaille à temps plein, mais il ne peut en fait pas en vivre. Son emploi dans la coopérative lui a donné confiance en lui, car il lui permet d’être plus indépendant. Il connaît maintenant bien le chemin du travail, sait quel train il doit prendre et reçoit en tant qu’individu la reconnaissance de ses capacités. Autant d’aspects positifs. Mais il est très peu probable qu’il puisse un jour vivre seul. Il a besoin au quotidien d’un accompagnement très étroit. Il pourrait peut-être intégrer un programme d’habitat encadré, mais, tant que nous pouvons le garder dans la famille, nous n’y pensons pas. Bien sûr, je me fais du souci pour l’avenir, quand nous ne serons plus là ou n’aurons plus la force de nous occuper de lui. Mais nous n’en sommes pas encore là. Cédric va bien et il est actif. Il a toujours des difficultés avec les contacts extérieurs, mais il a des loisirs: le tennis et la musique sur son clavier, par exemple. Il voudrait maintenant passer son permis de conduire et nous soutenons ce projet. Les dernières années ont été très difficiles, mais j’ai invariablement essayé de garder une attitude positive et n’ai jamais abandonné quand quelque chose ne marchait pas. J’ai souvent dû me battre, pour l’école, avec l’AI, ou quand il faisait l’objet de discrimination à cause de ses handicaps. Cette attitude positive a également aidé mon fils à mieux faire face à la vie telle qu’elle est. Évidemment, j’ai aussi maintes fois connu des phases de tristesse, de désespoir, aujourd’hui encore parfois, même si je ne le montre pas. Je pense qu’il faut toujours voir le bon côté des choses. C’est pourquoi je prends chaque jour comme il vient et fais du mieux que je peux. Ce qui est positif, c’est que j’ai appris à me défendre, à dire ce que je pense, à m’imposer. Comme Cedric est plus autonome grâce à son emploi et que je n’ai donc plus besoin de m’occuper aussi intensivement de lui, j’ai pu trouver un nouveau poste, une fonction de cadre. Ceci n’aurait pas été possible avant. Le parcours de Cédric nous a par ailleurs permis de rencontrer des gens merveilleux, par exemple lors d’un week-end pour les parents de jeunes adultes guéris souffrant d’effets à long terme, organisé par Cancer de l’Enfant en Suisse. Ces rencontres nous aident encore et toujours à surmonter les moments les plus difficiles.

Que souhaitez-vous à l’avenir pour les jeunes adultes guéris et leurs parents?
Les parents comme nous, avec un enfant qui a certes survécu à une tumeur cérébrale mais est désormais handicapé suite à la maladie et au traitement, se sentent souvent abandonnés. C’est bien que l’AI prenne en charge certains frais et verse une rente à Cédric, mais il est épuisant de devoir déposer une demande pour chaque prestation et parfois même d’avoir à faire appel quand quelque chose n’est d’abord pas reconnu. Par ailleurs, les aides fédérales ne suffisent pas pour assurer à Cédric une vie autonome. Pour un parent, c’est douloureux de savoir que son enfant ne sera jamais financièrement indépendant. J’aimerais que les personnes concernées obtiennent plus facilement un soutien financier adéquat. Il faudrait aussi que les choses changent en matière d’intégration à l’école, pendant la formation et dans le milieu professionnel. Ce qui serait nécessaire, ce serait un suivi amélioré et plus personnalisé, un service qui interviendrait en cas de problèmes scolaires, aiderait à trouver un emploi et accompagnerait le quotidien du travail. Je pense qu’un encadrement psychologique spécifique sur le thème des «jeunes adultes guéris» serait très important. Il y a tant de questions, qui surviennent au plus tard au moment de la puberté, par exemple en matière de relations, de sexualité ou de planning familial. Nous voulons bien entendu être là pour notre enfant, mais nous sommes quotidiennement confrontés aux multiples difficultés liées aux effets à long terme de la maladie et des traitements. Même si nous sommes très motivés et résistants, nous atteignons parfois nos limites. Ce que je souhaiterais, ce serait donc davantage de bienveillance et de soutien pour nous et nos enfants.

  

* Imagerie par résonance magnétique permettant d’obtenir des coupes détaillées de l’intérieur du crâne (remarque de la rédaction)