« Le traitement du cancer est un marathon, pas un sprint. »

Entretien avec la Dre Eva Maria Tinner

En Suisse, près de 300 enfants et adolescents sont atteints d’un cancer chaque année. Les enfants concernés sont traités en Suisse, dans neuf centres spécialisés. Du point de vue médical, le défi d’un traitement pendant l’enfance réside non seulement dans la lutte contre le cancer, mais encore – compte-tenu des développements physiques et psychiques – dans les efforts visant à réduire au maximum les effets secondaires à long terme. Dre Eva Maria Tinner, oncologue et hématologue pédiatrique à l’Hôpital de l’Île de Berne, explique les défis auxquels toute la famille est confrontée.

Le diagnostic d’un cancer est un véritable choc, autant pour les enfants que pour les parents. Comment expliquez-vous le terrible diagnostic aux personnes concernées ?
En général, les patients eux-mêmes soupçonnent déjà que quelque chose ne va pas dans leur corps. Et les parents sont eux aussi inquiets parce que leur enfant a des troubles persistants ou que son état de santé n’est pas bon. Ici, le diagnostic peut apporter une certaine clarté – même s’il est terrible et si, dans un premier temps, il déstabilise la famille. Tout d’abord, j’explique les résultats des examens qui ont conduit au diagnostic et je montre les premières étapes du traitement pour que les parents et l’enfant se sentent moins démunis. Nous, les médecins, commençons souvent à donner des explications avant de connaître les détails du diagnostic. Par exemple, si un enfant a une leucémie, mais que le type de leucémie n’est pas encore établi. Dès que nous avons rassemblé toutes les informations pertinentes et que nous savons exactement quel sera le traitement, nous parlons aux parents, si possible en présence d’une psycho-oncologue et d’une infirmière diplômée. Nous donnons un aperçu du déroulement de la thérapie dans son ensemble, expliquons ce qui va se passer exactement pendant la première phase, quels effets secondaires peuvent apparaître et ce à quoi il faut prêter attention. Les entretiens les plus difficiles sont ceux pendant lesquels il faut annoncer un diagnostic avec un très mauvais pronostic. Dans ce cas, nous ne pouvons pas offrir d’espoir de guérison, mais devons dès le début parler de l’atténuation des symptômes et du maintien de la qualité de vie.

Les enfants atteints de cancer ont-ils besoin d’un autre traitement que les adultes ?
Oui, car il existe une thérapie individuelle pour chaque cancer et les enfants ne sont pas atteints des mêmes types de cancer que les adultes. En général, les enfants sont traités avec des substances que l’on connaît déjà depuis plusieurs décennies. Contrairement au traitement des adultes, les médicaments qui viennent d’être découverts ne sont intégrés que lentement et ne sont prescrits que dans des situations particulières. Toutefois, lorsque nous nous comparons aux oncologues pour adultes, nous avons des taux de guérison nettement plus élevés. La recherche dans le domaine du cancer pédiatrique ayant fait de gros progrès au cours des dernières décennies, nous pouvons aujourd’hui mieux définir dans quel ordre, avec quelle composition et quel dosage le traitement doit être effectué. De plus, nous pouvons classer les maladies tumorales dans des groupes à risques afin d’adapter l’intensité du traitement aux besoins. D’une manière générale, les enfants supportent des traitements nettement plus agressifs que les adultes parce qu’ils ne sont pas encore entrés dans le processus de vieillissement. D’autre part, il faut toujours garder la croissance et le développement ultérieurs à l’esprit dans le choix du traitement et n’utiliser des thérapies qui freinent la croissance, par exemple des radiations, qu’avec circonspection.

À quoi sont confrontés les parents quand ils apprennent un tel diagnostic ?
Le diagnostic bouleverse complètement la vie de la famille du jour au lendemain. Pendant de longs mois, les enfants et leurs parents font des allers-retours entre le domicile et l’hôpital et leur santé physique et psychique est mise à rude épreuve durant cette période. En général, la phase intense de thérapie dure de six à douze mois. Une période qui est caractérisée par des séjours hospitaliers prévus et imprévus et par la peur permanente que l’enfant ne survive pas. Pour certains types de cancer, par exemple la leucémie aiguë lymphoblastique qui fait partie des cancers les plus fréquents des enfants, le traitement peut durer deux ans parce que, dans ce cas, un traitement d’entretien plus doux s’y ajoute. Après la thérapie, des examens de contrôle pouvant déclencher de nouvelles peurs autant chez les enfants que chez les parents sont effectués – dans un premier temps dans le cadre d’une surveillance étroite et, plus tard, à des intervalles plus longs. Les parents d’un enfant atteint du cancer sont constamment préoccupés, par exemple si des infections pouvant représenter un risque vital pour leur enfant circulent à l’école. En font aussi partie les infections qui pourraient être évitées grâce aux vaccinations recommandées, par exemple la rougeole.

Qu’est-ce que cela signifie pour la vie quotidienne des familles concernées ?
Après le diagnostic, l’enfant atteint d’un cancer doit le plus souvent être hospitalisé immédiatement pour au moins deux semaines. Normalement, l’un de ses parents ou une personne très proche reste toujours à ses côtés. C’est particulièrement important pour les très petits enfants. Quand nos patients peuvent rentrer chez eux après de longues semaines, ils doivent toujours recevoir une attention constante. Les parents qui sont des profanes dans le domaine de la médecine sont alors obligés de devenir des spécialistes en très peu de temps. Par exemple, ils doivent injecter des médicaments sous la peau et prendre des décisions très complexes ou tout au moins y participer. Pendant les phases intensives de la thérapie, les enfants doivent être hospitalisés à plusieurs reprises pour subir des traitements de chimiothérapie ou de radiothérapie planifiés. En outre, des complications telles que des infections peuvent survenir parce que le système immunitaire des enfants est affaibli. Dans ce cas, les enfants doivent en général être hospitalisés pour une durée indéterminée. Ce ne sont que quelques exemples qui illustrent pourquoi les parents d’un enfant atteint du cancer sont obligés de chambouler entièrement leur quotidien. Souvent, ils ne parviennent plus à tout concilier, surtout quand ils travaillent tous les deux et qu’ils ont d’autres enfants auxquels ils ne peuvent plus consacrer suffisamment de temps. Dans ce cas, il peut arriver qu’un des deux parents soit obligé de réduire son temps de travail ou de l’abandonner complètement, tout au moins pendant la phase intensive de la thérapie. Des sentiments de culpabilité s’y ajoutent parfois : Des sentiments de culpabilité s’y ajoutent parfois : « Pourquoi mon enfant est-il touché, qu’ai-je fait de mal ? ». La foi ou la confiance fondamentale que tout va bien se passer est aussi profondément ébranlée.

Que conseillez-vous aux personnes concernées ?
Surtout au début de la maladie, la situation est accablante. Les parents et les patients se trouvent dans une situation exceptionnelle. Il est donc important de faire un pas après l’autre et également d’accepter de l’aide. C’est pourquoi nous travaillons étroitement avec des psycho-oncologues et des assistants sociaux afin d’apporter un soutien aux parents et aux enfants. Souvent, les parents sont pétris d’incertitude quant aux thérapies et alternatives possibles, d’autant plus qu’ils trouvent également beaucoup d’informations fausses sur Internet. Je leur conseille vivement de s’adresser directement à nous, les médecins, pour demander quelles sont les sources d’information fiables qui correspondent réellement au diagnostic de l’enfant. La santé des parents, elle aussi, est importante, et ils ne doivent pas hésiter à demander de l’aide et des périodes de repos pour eux-mêmes et pour le couple. Le traitement du cancer est un marathon, pas un sprint, ils doivent donc veiller à ne pas épuiser complètement leurs forces pour toujours pouvoir rester aux côtés de leur enfant. Si des parents, des amis ou des connaissances veulent aider, il est généralement judicieux de leur donner des tâches simples comme apporter de l’aide au foyer, faire des excursions avec les autres enfants, préparer des repas etc. Souvent, les parents « fonctionnent » bien pendant la phase intensive, mais ils tombent en dépression à la fin de la thérapie. Ici aussi, je conseille aux personnes concernées de demander de l’aide à des spécialistes.

Selon vous, en tant que médecin, quelles sont les lacunes qui subsistent au niveau des soins ?
Pour les parents, le soulagement financier est un point central. Cela va de la perte de salaire au financement des moyens auxiliaires et des médicaments, dans les cas où la caisse maladie ou l’assurance invalidité ne couvre que partiellement ou pas du tout certains coûts, en passant par les frais de déplacement et de stationnement. Actuellement, des fondations prennent le relais dans les cas d’extrême gravité, mais ces aides ne sont pas suffisantes – et de loin. Nous savons que, même 10 ans après la fin de la thérapie, la situation financière des parents dont l’enfant a souffert de cancer est toujours plus mauvaise que celle de parents ayant un enfant du même âge qui n’a pas eu de cancer. Et pour les enfants qui n’ont pratiquement aucune chance de guérison, il faudrait des soins palliatifs étendus de qualité. La sensibilisation de la population à ce sujet reste également importante. Nombreuses sont toujours les personnes qui pensent que le cancer est synonyme de mort prématurée. Pourtant, grâce aux progrès de la médecine, nous pouvons guérir plus de quatre enfants sur cinq. D’autre part, il existe aussi des personnes qui ne croient pas, par exemple, que nous ne soyons toujours pas en mesure de guérir toutes les tumeurs cérébrales. Il existe donc un grand besoin d’information au sujet du « Cancer de l’enfant ».

Environ 80 pour cent des patients guéris d’un cancer souffrent des effets à long terme de la maladie et de la thérapie. Pourquoi en est-il ainsi ?
Aujourd’hui, nous pouvons guérir environ 80 à 85 pour cent des patients atteints d’un cancer de l’enfant, dans l’espoir qu’ils puissent mener une vie normale à l’âge adulte. Cependant, pour atteindre ces résultats de guérison, nous devons parfois avoir recours à des thérapies très agressives. Même si la grande capacité de régénération des enfants leur permet de mieux tolérer les traitements que les adultes, certaines lésions organiques subsistent, qui ne se manifesteront, pour certaines, que lors du processus de vieillissement. En outre, l’organisme des enfants est encore en plein développement, ce qui signifie que ces traitements peuvent laisser des traces en retardant ou en entravant la croissance. Le risque qu’un enfant subisse tel ou tel effet à long terme dépend d’une part du traitement qu’il a reçu et, de l’autre, de sa prédisposition. Les soins de suivi visent à détecter les effets à long terme suffisamment tôt afin de pouvoir éviter des complications plus sévères. Mais, étant donné que les effets à long terme du cancer de l’enfant sont très divers et qu’ils peuvent toucher presque tous les organes en fonction du traitement reçu, l’approche purement oncologique s’avère insuffisante. Même s’il existe désormais différentes approches, la Suisse ne dispose pas encore de soins de suivi étendus et définis selon des critères communs. Certes, la plupart des centres d’oncologie pédiatrique offrent des consultations dites « de transition » – à Liestal et à Berne, des consultations de suivi interdisciplinaires avec des internistes sont même déjà proposées –, mais la situation dans son ensemble doit encore impérativement s’améliorer.