Advocacy –
promuovere gli interessi delle persone colpite
A livello federale, i bambini malati di cancro e le loro famiglie non hanno voce. Tuttavia, negli ultimi anni è diventato sempre più chiaro quanto per queste persone sia importante esercitare una maggiore influenza sulle decisioni di politica sanitaria e sui progetti di legge. Per questo motivo, Cancro Infantile in Svizzera è fortemente impegnata a promuovere i loro interessi.
Le nostre richieste si concentrano sul miglioramento del quadro legislativo con l'obiettivo di tutelare e sostenere meglio i genitori nella attività di cura dei loro figli e trattare bambini e adolescenti affetti dal cancro secondo i migliori e più avanzati approcci terapeutici, garantendo pari opportunità a tutti i survivor. Cancro Infantile in Svizzera è impegnata sia nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica rispetto alla condizione delle persone colpite, sia nella responsabilizzazione dei decisori politici e sanitari rispetto alle loro esigenze e necessità.
Diritto alle migliori terapie possibili
La maggior parte dei farmaci utilizzati per il trattamento di bambini e adolescenti affetti dal cancro sono in realtà approvati solo per il trattamento degli adulti. Per questo motivo, le casse malattia non sono generalmente obbligate a coprire i costi di questi farmaci per i pazienti pediatrici. Fino ad ora le casse sono state abbastanza accomodanti, ma spesso le famiglie colpite hanno avuto modo di constatare che alcuni farmaci non vengono rimborsati o vengono rimborsati solo con grandi difficoltà. Per i genitori questa mancanza di sicurezza può essere fonte di stress psichico e di problemi economici.
- Focus: Rimborso dei costi dei farmaci
A livello federale, Cancro Infantile in Svizzera si impegna attivamente per migliorare con misure concrete il rimborso dei medicinali per i bambini affetti dal cancro. Il nostro obiettivo è garantire che in futuro tutti i farmaci necessari per la terapia siano a carico del sistema sanitario, affinché ogni bambino malato riceva il trattamento terapeutico ottimale. Per consentire di migliorare sensibilmente le condizioni delle persone colpite il primo passo è quindi quello di sensibilizzare rispetto a queste esigenze tutti i responsabili politici e sanitari.
- Importanti risultati fondamentali che abbiamo già ottenuto
- 2022: Ai bambini malati di cancro va garantito un accesso rapido ed equo alle terapie salvavita. Per questo, il rimborso delle cure deve essere regolamentato in modo equo e vincolante per tutti gli assicuratori sanitari. A tal fine Cancro Infantile in Svizzera accoglie con favore la revisione del quadro normativo e partecipa attivamente all'attuale processo di consultazione in favore dei bambini colpiti e delle loro famiglie. Parallelamente, l'organizzazione mantello continua a partecipare alle attività della rete di esperti Oncosuisse insieme ad altri partner per promuovere ulteriori misure volte a garantire un migliore accesso a farmaci per tutti i pazienti.
A settembre il Consiglio Federale ha annunciato a sorpresa che non è necessario alcun intervento in relazione al rimborso dei farmaci antitumorali per i pazienti pediatrici. La decisione si basa su un rapporto dell'Ufficio Federale della Sanità Pubblica (UFSP), secondo cui la copertura nel campo dell'oncologia pediatrica ammonterebbe a quasi il 100% dei costi. Questa affermazione è in netta contraddizione con la realtà quotidiana che oncologi pediatrici e genitori colpiti si trovano ad affrontare.
In reazione a questa decisione, Cancro infantile Svizzera ha quindi incontrato i coordinatori del rapporto presso il Parlamento Federale per evidenziare le difficoltà con cui devono costantemente confrontarsi sia gli oncologi che le famiglie e sottolineare i punti deboli del rapporto. È stato notato, ad esempio, che la citata percentuale di rimborso della quasi totalità dei costi si basa solo su otto risposte delle oltre cinquanta compagnie di assicurazione sanitaria in Svizzera. Sono in programma ulteriori incontri con gli attori politici.
Parallelamente, nell'ambito della sua presa di posizione sull'attuale revisione dell'ordinanza sull'assicurazione malattie (OAMal) di settembre, Cancro Infantile in Svizzera ha formulato sia le sfide inerenti alla copertura dei costi sia le proposte di miglioramento. Queste includono la copertura automatica dei costi di tutti i trattamenti standard in oncologia pediatrica, l'inclusione di esperti in materia per la valutazione dei casi complessi e una migliore copertura dei costi per tutte le terapie di supporto. Queste richieste sono sostenute da tutti gli ospedali specializzati nella cura dei pazienti oncologici pediatrici in Svizzera.
Nel mese di ottobre il Comitato per la Sicurezza Sociale e la Salute del Consiglio Nazionale è stato informato delle conseguenze negative della revisione. Sono in corso ulteriori consultazioni.
Per mantenere alto il livello di attenzione mediatica sulla consultazione e sulla sua imminente valutazione da parte dell'UFSP, è stata lanciata un'offensiva mediatica che ha avuto grande successo. I principali media, come la Televisione Svizzera, la NZZ, la NZZ am Sonntag e Le Temps, sono stati conquistati a questa importante causa e hanno così sensibilizzato l'opinione pubblica e i decisori politici sull'urgente necessità di agire. È stato inoltre possibile stringere importanti alleanze con altre 20 organizzazioni nel settore sanitario al fine di incrementare ulteriormente nella fase attuale il peso mediatico e politico di questa iniziativa. - Nel 2021 è proseguito l’impegno politico di Cancro Infantile in Svizzera per una maggiore equità nelle cure mediche in favore di bambini e adolescenti malati di cancro. L'obiettivo è standardizzare il processo di copertura dei costi per i cosiddetti trattamenti off-label. Cancro Infantile in Svizzera ha lavorato nell'ambito della rete di esperti Oncosuisse per ottenere ulteriori misure che garantiscano a tutti i bambini colpiti un accesso rapido ed equo a tutti i farmaci necessari per la terapia.
Inoltre, Cancro infantile Svizzera ha accompagnato attivamente la redazione del rapporto in risposta alle domande poste dal Consiglio federale. L'obiettivo è contribuire a dare risalto alla difficile situazione dell'oncologia pediatrica, trovando soluzioni per migliorare a lungo termine la condizione delle persone colpite. Cancro Infantile in Svizzera ha partecipato attivamente sia alla definizione dei temi principali sia alla selezione degli oncologi pediatrici interpellati per la stesura della relazione. Per attirare l'attenzione dei decisori e dell'opinione pubblica sulla questione centrale della copertura dei costi dei farmaci salvavita per i pazienti oncologici pediatrici, l'organizzazione ombrello ha svolto un'attiva di informazione, che ha ottenuto un ampio riscontro da parte dei media. - Nel 2020, Cancro Infantile in Svizzera partecipava ad una serie di workshop organizzati da Oncosuisse con l'oncologo pediatrico Pierluigi Brazzola. La rete nazionale del cancro aveva invitato casse malati, politici, medici di fiducia, rappresentanti dell'industria farmaceutica e l'UFSP ad uno scambio di idee e alla creazione di sinergie. La discussione era focalizzata anche sul un equo accesso ai farmaci «off-label» e su una migliore copertura dei costi per tutti i pazienti al fine di evitare disparità di trattamento. Grazie alla partecipazione attiva di Pierluigi Brazzola, Cancro Infantile in Svizzera nell’ambito di questi incontri ha potuto rappresentare gli interessi dell'oncologia pediatrica. Insieme a tutti i partecipanti, è stata stilata una lista di farmaci consolidati il cui rimborso è attualmente associato a complessi iter amministrativi, che in futuro potranno essere semplificati. Per l’oncologia pediatrica questi farmaci erano stati già identificati nel corso dei workshop organizzati da Cancro Infantile in Svizzera con gli oncologi pediatrici.
- Nel 2019/2020 il Consiglio federale valutava le disposizioni relative al rimborso dei farmaci non contemplati nelle indicazioni ufficiali e quindi non automaticamente rimborsati dalle casse malattia. Cancro Infantile in Svizzera ha potuto garantire il riconoscimento dell'oncologia pediatrica ai fini del rimborso e ottenuto un seggio permanente nel gruppo consultivo di valutazione.
- Nel 2019 il Consiglio federale si dichiarava disponibile a redigere un rapporto sulla situazione del rimborso dei farmaci per i bambini affetti dal cancro e definire i possibili campi di intervento per prevenire in futuro disparità di trattamento.
- Nel 2019 Valérie Braidi-Ketter e Pierluigi Brazzola, insieme alla mamma di un bambino colpito, venivano invitati come relatori alla conferenza annuale sulla salute organizzata dalla frazione parlamentare federale del PS e in tale occasione hanno potuto sensibilizzare i decisori politici alla difficile condizione delle famiglie, proponendo i primi approcci alla soluzione dei problemi.
- Nel 2019, Valérie Braidi-Ketter (CEO di Cancro Infantile in Svizzera) e l'oncologo pediatrico Pierluigi Brazzola sono stati ospiti di Marina Carobbio, Presidente del Consiglio Nazionale, per fare il punto della situazione e discutere congiuntamente delle sfide relative alla copertura dei costi dei farmaci per i bambini affetti da cancro, nonché dei primi approcci a possibili soluzioni.
- 2022: Ai bambini malati di cancro va garantito un accesso rapido ed equo alle terapie salvavita. Per questo, il rimborso delle cure deve essere regolamentato in modo equo e vincolante per tutti gli assicuratori sanitari. A tal fine Cancro Infantile in Svizzera accoglie con favore la revisione del quadro normativo e partecipa attivamente all'attuale processo di consultazione in favore dei bambini colpiti e delle loro famiglie. Parallelamente, l'organizzazione mantello continua a partecipare alle attività della rete di esperti Oncosuisse insieme ad altri partner per promuovere ulteriori misure volte a garantire un migliore accesso a farmaci per tutti i pazienti.
Il dottor Pierluigi Brazzola e Valérie Braidi-Ketter, CEO di Cancro Infantile in Svizzera, ospiti della Presidente del Consiglio Nazionale Marina Carobbio.
Condizioni quadro ottimali per i genitori interessati
I bambini malati di cancro, che lottano per la loro vita, hanno bisogno dei genitori al loro fianco, che li accompagnino in modo assiduo e continuo durante un lungo arco temporale. I giovani pazienti sono in gran parte neonati e bambini in tenera età. E molte madri e molti padri che lavorano si trovano tuttora in una situazione difficile.
- Focus: congedo parentale con assistenza retribuita e tutela del posto di lavoro
Fino alla fine del 2019, la legislazione occupazionale consentiva un'assenza massima di tre giorni per la cura e l’assistenza di un bimbo malato. Tuttavia, la cura di un bambino affetto dal cancro richiede almeno un anno di tempo e spesso anche di più. Nel caso di tumori che necessitano di una terapia prolungata, i genitori devono assentarsi dal lavoro anche negli anni successivi. Alla preoccupazione per il bambino malato, si aggiunge spesso anche la paura di perdere il posto di lavoro e con esso la sicurezza economica. Per questo motivo, ad ogni livello delle consultazioni parlamentari, Cancro Infantile in Svizzera si è fatta promotrice di una campagna attiva in favore del congedo parentale retribuito con garanzia del posto di lavoro, affinché in futuro le famiglie con bambini malati di cancro abbiano maggiori tutele.
- Il nostro successo: la nuova legge federale entra in vigore nel 2021
Dopo solo un anno di intense attività di lobbying in favore delle famiglie colpite, Cancro Infantile in Svizzera ha festeggiato il suo primo successo. Nell'ambito del progetto di legge del Consiglio federale sulla conciliazione fra lavoro e assistenza ai familiari malati, l'organizzazione ombrello per mesi ha portato avanti un'intesa attività di lobbying sia a livello del Consiglio federale che a tutti i livelli di consultazione parlamentare a favore del congedo di cura retribuito per i genitori di bambini gravemente malati e delle tutele anti-licenziamento con l'obiettivo di sensibilizzare i decisori politici di tutti i partiti alle esigenze speciali dei bambini e dei giovani malati di cancro, conquistandoli alla nostra causa. Gli sforzi instancabili hanno dato i loro frutti: anche se il disegno di legge era originariamente controverso, con una decisione storica entrambe le camere del parlamento si sono espresse a favore di un congedo retribuito di 14 settimane e delle tutele contro il licenziamento dei genitori di bambini gravemente malati. La nuova legge federale entra in vigore nel 2021.
Cancro Infantile in Svizzera nei dibattiti del Consiglio Nazionale
Gruppo socialista, PSS
Consiglio nazionale, Sessione autunnale (in tedesco) 23.09.2019 © Il Parlamento svizzero CH-3003 Berna
Lacuna nella fornitura di terapie del dolore per i bambini
I bambini malati di cancro soffrono spesso indicibili dolori e hanno quindi bisogno della migliore terapia del dolore possibile. La necessità di una terapia diventa ancora più urgente quando necessitano di cure palliative nelle ultime settimane di vita. Finora, gli oncologi pediatrici hanno potuto contare su un antidolorifico molto efficace prodotto dalla Mundipharma Medical Company, la cui produzione è però stata interrotta nel 2020 per motivi di costo.
Sono i pazienti più vulnerabili che si affidano all'antidolorifico MST Continus Suspension Retard. Oltre agli adulti, fra questi pazienti si annoverano anche i pazienti pediatrici gravemente malati, che stanno lottando per la vita. Poiché il farmaco viene somministrato per un lungo periodo di tempo, è preferibilmente usato come terapia del dolore di base, per rendere il dolore grave più sopportabile durante il lungo periodo della terapia. Molti giovani pazienti ne hanno urgente bisogno, soprattutto nelle ultime settimane di vita.
- Focus: colmare il divario nelle cure
Senza questo farmaco i giovani pazienti soffrono dolori indicibili e devono essere trattati con pompa di infusione o rimanere in ospedale per molto tempo - una situazione insopportabile per bambini e genitori colpiti. Affinché i grandi progressi nel trattamento del dolore possano garantire la qualità della vita ai piccoli pazienti bisognosi di assistenza, Cancro infantile in Svizzera si adopera ed auspica che questa lacuna nelle cure venga colmata quanto più rapidamente possibile.
- Importanti risultati fondamentali che abbiamo già ottenuto
- In programma ulteriori colloqui con Mundipharma
Con l’obiettivo di evitare inutili sofferenze ai giovanissimi pazienti colpiti, anche nel 2022 Cancro Infantile in Svizzera continuerà a impegnarsi per trovare soluzioni alternative dopo l'interruzione della produzione dell'antidolorifico centrale in forma liquida da parte dell'azienda Mundipharma. Le indicazioni pratiche concordate con il produttore su come suddividere in modo sicuro il farmaco in forma di capsule saranno oggetto di ulteriore approfondimento. - Incontro con Mundipharma
Valérie Braidi-Ketter (CEO di Cancro Infantile in Svizzera) e l'oncologa pediatrica Eva Maria Tinner hanno incontrato il CEO di Mundipharma e il suo team il 17 marzo 2021. Gli incontri si sono focalizzati sulle condizioni quadro per la ripresa della produzione del farmaco e su soluzioni alternative affinché i bambini non debbano soffrire inutilmente. - Sensibilizzazione
Per attirare l'attenzione sull'urgente necessità di intraprendere iniziative in favore dei bambini colpiti, Cancro Infantile in Svizzera nel 2020 ha lanciato una campagna di sensibilizzazione sul tema. La stampa, soprattutto nella Svizzera francese, ha dato grande risalto alla situazione attuale dei bambini e dei genitori in Svizzera. In questo modo, siamo riusciti a raggiungere circa 470.000 persone. - Appello all'Ufficio federale della sanità pubblica nell'ottobre 2020
Affinché i bambini non debbano soffrire inutilmente, Cancro Infantile in Svizzera, insieme ai rappresentanti dell'Ospedale pediatrico universitario di Basilea, dell'Inselspital di Berna, dell'Ospedale cantonale di Basilea, dell'Associazione svizzera dei farmacisti e dei farmacisti ospedalieri e della Società svizzera di cure palliative, ha rivolto un appello all'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) per trovare una rapida soluzione a questa lacuna nelle cure. «Lo spazio di manovra del governo federale in relazione alla fornitura di farmaci è generalmente limitato, così come è previsto dal legislatore», ha affermato l'UFSP. Una dichiarazione che ha gravi conseguenze per i bambini coinvolti.
- In programma ulteriori colloqui con Mundipharma
Pari opportunità per i sopravvissuti al cancro infantile
Il servizio di assistenza ai survivor di Cancro Infantile in Svizzera promuove attivamente gli interessi delle persone colpite (advocacy). Il servizio collabora a livello nazionale e internazionale con vari attori al fine di promuovere il miglioramento del follow-up in modo più mirato attraverso lo scambio di esperienze e conoscenze e per l'acquisizione di aggiornamenti sui più recenti risultati della ricerca. Per maggiori informazioni clicca qui.
La responsabile servizio di assistenza per i survivor Zuzana Tomášiková (a destra) al Parlamento europeo.
