«Es hilft Kindern, wenn sie wissen, dass sie mit ihrem Umfeld über alles sprechen können»
Interview mit lic. phil. Kerstin Westhoff, Onkopsychologin am Universitäts-Kinderspital beider Basel
Frau Westhoff, eine Krebsdiagnose bei einem Kind trifft immer auch die ganze Familie. Was bedeutet die Krankheit für die Eltern und die gesunden Geschwister?
Mit der Diagnose verändert sich das Zusammenleben innerhalb der Familie drastisch. Durch die Spitalaufenthalte, Therapien und Pflege des erkrankten Kindes ist die zeitliche Kapazität der Eltern zwangsläufig in hohem Masse an das erkrankte Kind gebunden. Die Organisation dieses aufwendigen Alltags und plötzliche gesundheitliche Krisen des kranken Kindes stellen Eltern immer wieder vor schwierige Situationen, in denen die Aufmerksamkeit für das gesunde Kind zuweilen zu kurz kommen kann, was häufig mit grossen Schuldgefühlen verbunden ist. Nicht selten wird mehr oder weniger bewusst erwartet, dass die gesunden Geschwister Verständnis zeigen und sich für den Moment an die Situation anpassen. Unter Umständen sind die Veränderungen im Lebensalltag aber so erheblich, dass die Belastung für die Geschwisterkinder – je nach Diagnose, Behandlungsverlauf, Alter und familiären Ressourcen – sehr hoch sein kann. Eltern wiederum möchten ihr Kind selbstverständlich schützen, ihm nicht zu viel zumuten und sind deshalb eventuell zurückhaltend mit Informationen. Kinder sollten jedoch nicht ihren Fantasien und Sorgen allein überlassen werden. Informationen sind hilfreich und vermitteln in einer solch aufgewühlten Situation auch Sicherheit. Kinder wollen vor allem ernst genommen werden und in dieser schwierigen Situation auch die Möglichkeit haben, etwas beizutragen, dem kranken Geschwister zu helfen und sich damit nicht isoliert und ausgeschlossen zu fühlen.
Eine Krebstherapie bei einem Kind dauert oft ein Jahr und meistens länger. Wie reagieren Geschwister auf diese extreme Belastungssituation?
In Gesprächen mit Geschwistern zeigt sich immer wieder, dass sie sich rückblickend ab dem Zeitpunkt der Diagnose unwichtig, vernachlässigt und weniger geliebt fühlten, da die Eltern kaum mehr Zeit für sie aufbringen konnten. Um diese nicht zusätzlich zu belasten, neigen Geschwisterkinder eher dazu, ihre eigenen Gefühle zurückzuhalten, während sie innerlich mit sich und der schwierigen Situation kämpfen*. So kann es dann – für Aussenstehende oft überraschend – zu emotionalen Ausbrüchen oder körperlichen Symptomen kommen. Das Spektrum der Gefühle und Reaktionen ist gross und gleicht oft einem intensiven Wechselbad. So können Geschwister neben ihrer Liebe und Fürsorglichkeit für den erkrankten Bruder oder die erkrankte Schwester auch Schuldgefühle, Neid, Angst oder Wut und natürlich viel Traurigkeit empfinden. Oft erschrecken Eltern, wenn plötzlich Aggressionen oder Neid auf das kranke Kind spürbar werden. Geschwisterkinder leisten jedoch oft grosse Verzichte, müssen häufig Rücksicht nehmen und können sich in manchen Situationen nicht mehr so frei verhalten, wie sie es gewohnt sind. Oft behalten sie belastende Fragen und Gedanken auch sehr lange für sich. Deshalb ist eine offene Kommunikation in der Familie wichtig, damit jeder sagen kann, dass es ihm auch einmal zu viel wird. Behutsame Gespräche, in denen sich Eltern Zeit für das Geschwisterkind nehmen, wirken akut sehr entlastend. In manchen Fällen benötigt die Verarbeitung einer solch einschneidenden Erfahrung aber auch lange Zeit und professionelle Betreuung. Bei Bedarf bieten wir am UKBB deshalb eine psycho-onkologische Betreuung** für Geschwisterkinder und Eltern an.
Was sind die grössten Herausforderungen für die betroffenen Familien?
Kindliche Bedürfnisse und Wünsche, aber auch Konfliktthemen existieren in der Familie weiterhin – auch neben dem beherrschenden Thema der schweren Erkrankung eines Kindes. Sie lösen sich durch die schwere Erkrankung eines Kindes nicht plötzlich auf oder verschwinden. Gesunde Geschwister möchten weiterhin zu einem Kindergeburtstag gehen dürfen, am Schullager teilnehmen oder sich mit Gleichaltrigen verabreden. Permanente Rücksicht auf die kranke Schwester oder den erkrankten Bruder nehmen zu müssen, würde zu einer Belastung der Familienbeziehungen und letztlich zu einer Überforderung führen. Es ist aber auch wichtig, dass von Geschwisterkindern nicht erwartet wird, dass sie so weiterleben, als ob nichts passiert wäre, dass auch sie «das Recht auf eine Krise» haben. Dass respektiert wird, wenn sie einmal keine Lust zu reden haben, rascher wütend werden oder traurig sind und manchmal mehr Aufmerksamkeit und Zuwendung benötigen. Es hilft Kindern, wenn sie wissen, dass sie mit ihrem Umfeld über alles sprechen können, dass es keine Tabuthemen gibt – dass sie aber nicht müssen. Sie dürfen auch schweigen und es wird respektiert, wenn sie nicht ständig über ihren kranken Bruder oder die Schwester reden wollen. Der Umgang der Familie mit der Erkrankung des Kindes und der Behandlung gleicht einem ständigen Balanceakt zwischen Normalität und Ausnahmezustand. Der Spagat zwischen diesen Extremen ist eine der grössten Herausforderungen für alle Familien.
Wie können Eltern das gesunde Geschwisterkind unterstützen?
Grundsätzlich lässt sich sagen, dass je weniger offen und transparent innerhalb der Familie über diese Veränderungen und Schwierigkeiten im Alltag aber auch über die Erkrankung selbst gesprochen wird, desto grösser ist die Gefahr, dass gesunde Geschwister Fantasien über die Diagnose, Schuldgefühle, Angst oder auch Wut und Eifersucht entwickeln. Manche Kinder werden auch «still» und ziehen sich zurück. In der Familie oder in der Schule wird dann vielleicht erst spät bemerkt, wie belastet dieses Kind tatsächlich ist. Eltern sollten die Fragen ihrer Kinder also möglichst offen beantworten, aber auch nicht mehr erklären, als diese eigentlich wissen wollen. Wenn Kinder keine oder ausweichende Antworten bekommen, spüren sie, dass Fragen nicht erwünscht sind. Es ist wichtig, dass Eltern sich bewusst Zeit für die gesunden Geschwister nehmen und ihnen ermöglichen, ihr eigenes soziales Leben zu führen. Aber auch Eltern brauchen hin und wieder eine Auszeit, denn erschöpfte Eltern sind keine Hilfe. Die Zeit zum «Kraft tanken» sollten sich Eltern nehmen können und sie sollte ihnen auch von ihrem Umfeld zugestanden werden.
Vier von fünf Kindern überleben heutzutage ihre Krebserkrankung, aber jedes fünfte stirbt. Wie gehen Geschwisterkinder mit dem Verlust um und was kann ihnen dabei helfen?
Die Anforderungen an Eltern, die den Verlust ihres Kindes zu beklagen haben und an die überlebenden Geschwister sind enorm hoch. Es braucht lange Zeit und in einigen Fällen auch professionelle Unterstützung, bis die Trauer ins eigene Leben integriert werden kann. Erwachsene können die kindliche Trauer jedoch positiv beeinflussen, Trost und Anteilnahme spenden. Wenn Eltern jedoch aus Angst vor einem weiteren Verlust, ihr gesundes Kind übermässig stark zu beschützen versuchen oder beginnen, seine Aktivitäten stark zu kontrollieren und einzuschränken, vermitteln sie dem Kind damit, dass das Leben an sich gefährlich ist und verstärken unter Umständen Unsicherheit und Angst. Auch wenn Kinder sich von der Trauer der Eltern ausgeschlossen fühlen, Schuldgefühle entwickeln oder wenn sich zum Beispiel Idealisierungen oder familiäre Tabuthemen entwickeln, wird lebendige Trauer verunmöglicht. Wichtig ist, dass sich Eltern der eigenen Trauer stellen und ihren Kindern - wie in anderen Lebensbereichen auch - vorangehen und ihnen damit Halt, Schutz und Geborgenheit vermitteln.
* Quelle: Forschungsstudie von Di Gallo, A.; Juen F.; Guggemoos, A.; Engelmann, L.; Diesselhorst, V.; Wie Geschwister krebskranker Kinder die Erkrankung erleben und verarbeiten. (2013) Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 62(7):491-504.
** Am Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) erhalten Betroffene und ihre Angehörigen eine zielgerichtete Unterstützung bei der Bewältigung der veränderten Lebenssituation. Dazu zählt eine lückenlose und niederschwellige psychologische Begleitung auf der Kinderkrebsstation. Diese pycho-onkologische Betreuung wird von der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, mitfinanziert.