« Il est profitable aux enfants de savoir qu’ils peuvent parler de tout avec leur entourage »
Entretien avec Kerstin Westhoff, onco-psychologue à l’hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle
Madame Westhoff, l’annonce du cancer d’un enfant touche toujours toute sa famille. Quel est l’impact de la maladie sur les parents et les frères et sœurs en bonne santé ?
L’annonce d’un cancer change radicalement la vie au sein d’une famille. Inévitablement, les parents consacrent la majeure partie de leur temps à l’enfant malade en raison des séjours hospitaliers, des traitements et des soins à lui apporter. L’organisation de ce quotidien compliqué et les situations de crise subites dues à la santé de l’enfant malade mettent les parents face à des situations difficiles dans lesquelles l’attention portée aux enfants bien portants peut en souffrir. Il en résulte souvent de forts sentiments de culpabilité. Il n’est pas rare que l’on attende, plus ou moins consciemment, de la part de la fratrie qu’elle fasse preuve de compréhension et s’adapte temporairement à la situation. Dans certaines circonstances, cependant, les changements affectant la vie quotidienne sont tels que la fratrie finit par en souffrir fortement – en fonction du diagnostic, du traitement, de l’âge de l’enfant et des ressources de la famille. Quant aux parents, ils souhaitent naturellement protéger leur enfant, ne pas se montrer trop exigeants et peuvent donc être réticents à lui fournir des informations. Il convient pourtant de ne pas laisser les enfants en proie à leur imagination et à leurs angoisses. Les informer leur donne un sentiment de sécurité essentiel dans une situation aussi bouleversante. Les enfants souhaitent avant tout être pris au sérieux et avoir la possibilité d’apporter leur soutien à leur sœur ou à leur frère malade afin de ne pas se sentir isolés ou exclus.
Chez un enfant, le traitement anticancéreux dure souvent un an, généralement plus. Comment les frères et sœurs réagissent-ils à cette situation extrêmement stressante ?
Il ressort souvent des entretiens avec les frères et sœurs d’enfants atteints du cancer qu’avec le recul, ils ont eu le sentiment de passer au second plan, d’être négligés et moins aimés à partir du moment du diagnostic, car leurs parents n’avaient quasiment plus de temps à leur consacrer. Les frères et sœurs ont plutôt tendance à réprimer leurs sentiments pour ne pas accabler davantage les parents. Pourtant, intérieurement, ils luttent avec eux-mêmes et cette situation difficile*. Cela peut donner lieu à des débordements émotionnels ou des symptômes physiques, souvent à la grande surprise des personnes extérieures. L’éventail des sentiments et des réactions est large et prend souvent la forme de changements brusques d’émotions. Outre l’amour et le dévouement que la fratrie témoigne au frère ou à la sœur malade, elle peut aussi éprouver des sentiments de culpabilité, d’envie, de peur ou de colère et, évidemment, une grande tristesse. Souvent, les parents prennent peur lorsqu’ils perçoivent soudainement une forme d’agressivité ou de jalousie envers l’enfant malade. Pourtant, les frères et sœurs font souvent de grands sacrifices et doivent fréquemment se mettre en retrait. Dans certaines situations, ils ne peuvent même plus se comporter aussi librement qu’ils en ont l’habitude. Ils ont aussi tendance à dissimuler très longtemps les questions et les pensées qui les préoccupent. Il est donc essentiel de communiquer ouvertement au sein de la famille afin que chacun puisse signaler que la situation lui pèse. Les discussions sensibles durant lesquelles les parents prennent le temps d’écouter la fratrie ont un effet très apaisant. Cependant, l’appropriation psychologique d'une expérience aussi bouleversante prend parfois beaucoup de temps et nécessite une prise en charge professionnelle. Nous proposons donc à l’UKBB une prise en charge psycho-oncologique** destinée à la fratrie et aux parents.
Quels sont les plus grands défis posés aux familles ?
Les besoins et les désirs des enfants persistent au sein de la famille, de même que les sujets conflictuels. La maladie grave d’un enfant n’entraîne pas leur disparition subite. Les frères et sœurs bien portants veulent continuer à pouvoir aller à un anniversaire, à participer à des voyages scolaires ou à retrouver des amis de leur âge. Le fait de devoir sans cesse tenir compte de leur sœur ou de leur frère malade risquerait de mettre les relations familiales à rude épreuve et de les mener à l’épuisement. Il est aussi important de ne pas attendre des frères et sœurs qu’ils continuent à vivre comme si rien ne s’était passé et d’accepter qu’ils ont, eux aussi, le droit de « sortir de leurs gonds ». De respecter le fait qu’ils n’aient parfois pas envie de parler, qu’ils se mettent en colère plus rapidement ou qu’ils soient tristes et aient parfois besoin de plus d’attention et d’affection. Il est profitable aux enfants de savoir qu’ils peuvent parler de tout avec leur entourage, qu’il n’y a pas de sujet tabou, mais aussi qu’ils sont libres de ne pas le faire. Ils ont le droit de garder le silence et il convient de respecter leur choix de ne pas vouloir parler constamment de leur frère ou de leur sœur malade. La gestion de la maladie de l’enfant malade et de son traitement par la famille s’apparente à un exercice d’équilibre permanent entre normalité et situation exceptionnelle. Le dilemme entre ces deux extrêmes constitue l’un des défis majeurs posés à toutes les familles.
Quel soutien les parents peuvent-ils apporter aux frères et sœurs bien portants ?
En principe, moins on aborde avec honnêteté et transparence les changements et les difficultés de la vie quotidienne, mais aussi la maladie elle-même, au sein de la famille, plus le risque est grand de voir la fratrie se faire des idées erronées sur le diagnostic et développer des sentiments de culpabilité, de peur ou de colère et de jalousie. Certains enfants deviennent aussi « silencieux » et s’isolent. Il se peut alors que la famille ou l’école ne remarque que tardivement à quel point la situation pèse à l’enfant. Il est donc conseillé aux parents de répondre avec la plus grande honnêteté aux questions de leurs enfants, mais aussi de ne pas leur en dire plus qu’ils ne souhaitent savoir. S’ils n’obtiennent aucune réponse ou si les réponses sont évasives, les enfants sentent qu’il est mal venu de poser des questions. Il est important que les parents consacrent du temps aux frères et sœurs en bonne santé et leur permettent de mener leur propre vie sociale. Mais les parents ont parfois besoin d’une pause, car des parents épuisés ne peuvent être d’aucune aide. Ils doivent pouvoir prendre le temps de « recharger leurs batteries » et leur entourage doit leur accorder ce droit.
Aujourd’hui, quatre enfants sur cinq survivent au cancer, mais un enfant sur cinq décède de la maladie. Comment les frères et sœurs font-ils face à la disparation et qu’est-ce qui peut les aider ?
Les exigences posées aux parents qui ont perdu un enfant et à la fratrie restante sont très élevées. Faire son travail de deuil est un long processus et nécessite parfois un soutien professionnel. Les parents peuvent avoir un impact positif sur le deuil des frères et sœurs et leur apporter réconfort et consolation. Néanmoins, s’ils tentent de surprotéger leur enfant en bonne santé par crainte d’une nouvelle disparition, de contrôler et de limiter fortement ses activités, ils lui signalent que la vie en elle-même est un danger et risquent de renforcer ses incertitudes et ses angoisses. De même, si la fratrie restante se sent exclue du deuil des parents, développe des sentiments de culpabilité, tombe dans l’idéalisation ou si certains sujets familiaux deviennent tabou, il lui est impossible de vivre son deuil. Les parents doivent donc se confronter à leur propre deuil et montrer l’exemple à leurs enfants - comme dans d’autres domaines de la vie - afin de leur donner un sentiment d’équilibre, de protection et de sécurité.
* Source : étude de recherche de Di Gallo, A. ; Juen F. ; Guggemoos, A. ; Engelmann, L. ; Diesselhorst, V. ; Comment les frères et sœurs d’enfants atteints de cancer vivent et gèrent la maladie. (2013) Pratique de la psychologie et de la psychiatrie infantiles 62(7):491-504.
** L’hôpital universitaire pédiatrique des deux Bâle (UKBB), propose aux personnes touchées par la maladie et à leurs proches un soutien adapté pour surmonter les changements de situation dans leur vie. Il intègre une prise en charge psychologique à bas seuil continue au sein du service de cancer pédiatrique. Cette prise en charge psycho-oncologique est financée par la fondation « Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis ».