«Sapere di poter parlare di qualsiasi argomento con chi li circonda, aiuta i bambini!»

Intervista con lic. phil. Kerstin Westhoff, oncopsicologa all'ospedale pediatrico universitario di Basilea

Signora Westhoff, una diagnosi di cancro in un bambino colpisce sempre tutta la famiglia. Cosa significa la malattia per i genitori e i fratelli sani?
Con la diagnosi di cancro, la vita familiare cambia drasticamente. La disponibilità di tempo dei genitori è inevitabilmente legata in gran parte alle esigenze del bambino malato a causa delle degenze ospedaliere, delle terapie e delle cure. L'organizzazione di questa dispendiosa routine quotidiana e le improvvise crisi di salute del bambino malato mettono ripetutamente i genitori di fronte a situazioni difficili in cui l'attenzione per il bambino sano può talvolta venire meno, cosa che spesso genera grandi sensi di colpa. Non di rado, ci si aspetta che i fratelli sani, più o meno consapevolmente, mostrino comprensione e spirito di adattamento, seppur temporaneo, alla situazione. In alcune circostanze, tuttavia, i cambiamenti nella vita quotidiana sono così grandi che il peso da sopportare per i fratelli - a seconda della diagnosi, del trattamento, dell'età e delle risorse familiari - può essere troppo. D’altro canto, i genitori vogliono proteggere il bambino malato, senza sovraccaricarlo e sono quindi riluttanti a dare informazioni. Ma anche i bambini sani non dovrebbero essere lasciati alle loro fantasie e preoccupazioni. Essere informati, in situazioni tanto complesse, è utile e dà sicurezza. Soprattutto, i bambini vogliono essere presi sul serio e avere anche l'opportunità di dare il loro contributo in una situazione tanto difficile, aiutando il fratello malato e quindi non sentendosi isolati ed esclusi.

La terapia del cancro per un bambino dura spesso un anno e anche più. Come reagiscono i fratelli a questa situazione di stress estremo?
Nelle conversazioni con i fratelli è emerso ripetutamente che dal momento della diagnosi si sono sentiti meno importanti, meno amati e trascurati per l’impossibilita dei genitori di trascorrere del tempo con loro. Per non dare ai genitori ulteriori preoccupazioni, i fratelli sani tendono a nascondere i propri sentimenti, mentre lottano con sé stessi e con la difficile situazione*. Questo può portare a scoppi emotivi o sintomi fisici, che spesso colgono di sorpresa gli estranei. Lo spettro dei sentimenti e delle reazioni è ampio e spesso attraversato da alti e bassi molto intensi. Così, oltre all'amore e alla cura per il fratello o la sorella malati, questi bambini possono anche provare sensi di colpa, invidia, paura o rabbia e, naturalmente, molta tristezza. I genitori sono spesso spaventati soprattutto quando l'aggressività o l'invidia verso il bambino malato diventano improvvisamente evidenti. Tuttavia, i anche i fratellini fanno spesso grandi sacrifici, devono mostrarsi comprensivi e in alcune situazioni non possono più comportarsi liberamente. Spesso non esprimono le domande e i pensieri più pressanti. Per questo è importante una comunicazione aperta in famiglia, in modo che ciascuno possa dire apertamente se la situazione sta diventando insostenibile. Momenti di attenzione e dialogo, in cui i genitori ritaglino del tempo per gli altri figli hanno un effetto distensivo molto grande. Ma servono anche tanto tempo e tante cure professionali per riuscire a fare i conti con un'esperienza così drastica. In caso ve ne sia necessità, offriamo un'assistenza psico-oncologica** presso l'UKBB per fratelli e genitori dei bambini colpiti.
 

Quali sono le maggiori sfide per le famiglie colpite?
I bisogni e i desideri dei bambini, ma anche tematiche conflittuali quotidiane continuano ad esistere nella famiglia e si aggiungono al tema dominante della malattia grave di un bambino. Esse non si dissolvono improvvisamente a causa della malattia grave di un bambino. I fratellini sani vogliono ancora avere il permesso di andare alla festa di compleanno di un amico, partecipare al campo scuola o incontrare i loro coetanei. Dover essere costantemente attenti alla sorella o al fratellino malato metterebbe a dura prova le relazioni familiari e sarebbe fonte di grande stress. Tuttavia, è anche importante non aspettarsi che gli altri fratelli continuino a vivere come se nulla fosse. Anche loro hanno "il diritto ad andare in crisi", che venga rispettato il loro silenzio se non hanno voglia di parlare, se si arrabbiano più rapidamente, se sono tristi o se, a volte, hanno bisogno di più attenzioni e cura. Ciò aiuta i bambini a comprendere che possono parlare di tutto con chi li circonda, che non ci sono argomenti tabù, ma che non devono necessariamente farlo. Hanno anche la libertà di rimanere in silenzio e che sia rispettato il fatto che non vogliano continuamente parlare del fratello malato. Il modo in cui una famiglia affronta la malattia e le cure del bambino è un costante gioco di equilibri tra normalità ed emergenza. Per le famiglie, il bilanciamento di questi estremi è una delle sfide più grandi.  

I genitori come possono sostenere i figli sani?
Fondamentalmente si può dire che, all'interno della famiglia, meno si parla in modo aperto e trasparente di questi cambiamenti, delle difficoltà nella vita quotidiana e della malattia stessa, maggiore è il pericolo che i fratelli sani sviluppino fantasie sulla diagnosi, sensi di colpa, paura o addirittura rabbia e gelosia. Alcuni bambini diventano "taciturni" e si ritirano in sé stessi. In famiglia o a scuola, ci si può accorgere solo molto tardi in che misura il bambino sia realmente sotto pressione. I genitori dovrebbero quindi rispondere alle domande dei loro figli nel modo più aperto possibile, ma anche non spiegare più di quello che questi vogliono effettivamente sapere. Se i bambini non ottengono risposte o ottengono risposte evasive, percepiscono che le domande non sono desiderate. È importante che i genitori consapevolmente si ritaglino del tempo per i fratelli sani, permettendo loro di condurre una propria vita sociale. Anche i genitori hanno bisogno di una pausa ogni tanto, perché essere esausti non aiuta. Dovrebbero potersi prendere il tempo per "ricaricare le batterie" con l’aiuto dell’ambiente che li circonda.

Quattro bambini su cinque oggi sopravvivono al cancro, ma uno su cinque non ce la fa. Come affrontano la perdita i fratelli e cosa può aiutarli?
Le esigenze dei genitori che piangono la perdita di un figlio e dei fratelli superstiti sono enormemente grandi. Per rielaborare il lutto è necessario molto tempo e in alcuni casi anche un sostegno professionale. Gli adulti possono, tuttavia, alleviare il dolore dei figli offrendo conforto e partecipazione. Tuttavia, se i genitori, per paura di un'altra perdita, diventano iperprotettivi nei confronti di un figlio in salute o iniziano a controllare e limitare fortemente le sue attività, trasmettono l’idea che la vita stessa è pericolosa e rafforzano così il senso di insicurezza e di paura. Inoltre, i figli che si sentono esclusi dal dolore dei genitori, sviluppano sentimenti di colpa, fissandosi su argomenti tabù per la famiglia, per cui l’elaborazione del lutto diventa ancor più impossibile. È importante che i genitori affrontino il proprio dolore e siano una guida per i figli, come lo sono in altri ambiti di vita, dando loro sostegno, protezione e sicurezza.

 

 

* Fonte: Studio di ricerca di Di Gallo, A.; Juen F.; Guggemoos, A.; Engelmann, L.; Diesselhorst, V.; Wie Geschwister krebskranker Kinder die Erkrankung erleben und verarbeiten. (2013) Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 62(7):491-504.

** All'ospedale pediatrico universitario di Basilea (UKBB), le persone colpite dal tumore e i loro familiari ricevono un sostegno mirato per affrontare il cambiamento imposto dalle nuove condizioni di vita. Presso il reparto di oncologia pediatrica è disponibile un supporto psicologico completo e a bassa soglia, cofinanziato dalla Fondazione per i bambini malati di cancro, Regio Basiliensis.