Les traitements anticancéreux pouvant entraîner une perte ou une baisse de la fertilité, il convient de décider, avant de commencer le traitement, si des mesures de préservation de la fertilité doivent être envisagées et lesquelles. Les enfants et les parents sont confrontés à de multiples défis et, bien souvent, ils ne disposent pas de connaissances suffisantes sur les différentes options possibles. S’y ajoute le fait que la maladie et le traitement peuvent laisser des traces qui, dans certains cas, ont un effet négatif sur l’image corporelle, la sexualité et la recherche de partenaire. Afin d’éviter des souffrances inutiles, il faudrait disposer d’une meilleure offre de consultations systématiques avant et après le traitement afin de soutenir les personnes concernées dans les questions liées à la fertilité et aux problèmes psychosexuels.
La question du désir d’enfant
Est-ce que je veux avoir des enfants plus tard ? Les jeunes patients atteints du cancer et donc également leurs parents doivent se pencher sur cette question avant le traitement anticancéreux – donc immédiatement après l’annonce du diagnostic, souvent dans l’urgence et à un âge auquel ce sujet semble encore bien lointain. Chez les filles et les garçons, les chimiothérapies tout comme la radiothérapie et les opérations peuvent provoquer des effets à long terme sur des organes essentiels à la reproduction. En font partie non seulement les organes génitaux, mais aussi leurs centres de contrôle prioritaires situés dans le cerveau. Les raisons pouvant conduire à l’infertilité sont multiples. Le type de maladie tout comme la forme et l’intensité du traitement jouent un rôle dans ce contexte. Tandis que certaines formes de traitement diminuent la fertilité, d’autres entraînent sa perte. Cependant, si la fertilité est préservée, les adultes guéris ont autant de chances de donner naissance à des enfants en bonne santé que les personnes qui n’ont pas subi de traitement anticancéreux.
« Toutes les personnes atteintes d’un cancer pendant l’enfance devraient avoir droit à des consultations de préservation de la fertilité. »
Interview avec Jasmin Schefer, jeune adulte guérie
La protection contre l’infertilité et la question des coûts
Ces dernières années, différentes approches de traitement ont été développées afin d’améliorer les chances de préserver la fertilité chez les jeunes filles et les jeunes garçons. En fonction du diagnostic individuel, ces méthodes peuvent être utilisées isolément ou combinées. Depuis 2019, les coûts de prélèvement et de congélation de gamètes sont pris en charge par l’assurance maladie chez les enfants postpubères. Avant la puberté, ce sont toujours les parents qui doivent porter les coûts des mesures de préservation de la fertilité de leurs enfants. Un nombre non négligeable étant donné que la plupart des enfants touchés par le cancer n’ont pas encore atteint l’âge de quatre ans. Les coûts pouvant être générés après un traitement, par exemple le prélèvement préventif d’ovocytes en cas de ménopause prématurée redoutée ou une fécondation artificielle à l'âge adulte ne sont également pas couverts. Ainsi, le désir d’enfant peut être lié non seulement à la fertilité, il peut également être une question de moyens financiers – une situation critique pour les personnes concernées.
Mesures de préservation de la fertilité
En fonction de l’âge et du type de maladie, il existe chez les filles et les garçons différentes options pour préserver la fertilité. Chez les enfants prépubères, cela inclut le prélèvement et la congélation de tissus ovariens ou testiculaires en vue d’une réimplantation ultérieure. Cette méthode est encore partiellement au stade expérimental, c’est pourquoi elle n’est pas couverte par les caisses-maladie. Pendant et après la puberté, des ovocytes ou des tissus ovulaires peuvent être prélevés chez les filles dans le but de les congeler pour satisfaire à un désir de procréation ultérieur. Avant de prélever des ovocytes, un traitement hormonal préalable est nécessaire afin de les amener à maturité. Chez les patientes qui doivent subir une radiothérapie dans la région pelvienne, il est possible de déplacer les ovaires par voie chirurgicale. De cette manière, ils sont mieux protégés des radiations et leurs chances de préserver leur fonction sont améliorées. Chez les patients masculins atteints de cancer, la méthode courante est de prélever et de congeler le sperme. Pour cela, il faut qu’il existe déjà des spermatozoïdes. Ils pourront alors être utilisés plus tard dans le cadre d’une insémination ou d’une fécondation artificielle.
« Nous, oncologues pédiatriques, posons les bases de la qualité de vie future de nos patients. »
Interview avec la Dre med. Tamara Diesch
« La sexualité, le couple et le désir de procréation ne pourront être d’actualité qu’une fois que la personne concernée aura accepté son propre corps. »
Interview avec Astrid Ahler, gynécologue
Image corporelle, sexualité et couple
Bien que quatre enfants et adolescents sur cinq guérissent aujourd’hui de leur cancer, au moins 80 pour cent des jeunes adultes guéris luttent contre les effets à long terme de la maladie et du traitement. En font partie notamment des problèmes psychosexuels pouvant atténuer la qualité de vie. Souvent, c’est à cause des traces visibles, par exemple une taille inférieure à la moyenne, des cheveux clairsemés ou des cicatrices ainsi que des troubles fonctionnels de la sexualité qu’ils ont éventuellement plus de mal que d’autres à développer un rapport positif envers leur corps et eux-mêmes. Dans certaines circonstances, les personnes concernées peuvent avoir des difficultés particulières pour s’ouvrir à des relations, chercher un partenaire et peut-être pour fonder une propre famille plus tard. Bien trop souvent, les jeunes adultes guéris n’abordent pas les questions, les peurs et les préoccupations relatives à ces thèmes, que ce soit par manque de connaissances ou parce qu’il s’agit de sujets délicats. Même si le besoin d’information augmente fortement, il existe encore trop peu de points de contact qui offrent des consultations combinées sur les sujets de la fertilité et de la thérapie sexuelle.
Offres de soutien pour les personnes concernées
Les familles ayant un enfant atteint du cancer et les jeunes adultes guéris ont besoin d’une offre de soins de suivi qui réponde entièrement à leurs préoccupations et à leurs angoisses en rapport avec des sujets aussi délicats que le désir d’enfant, l’image corporelle et la sexualité. Le centre de compétences pour les jeunes adultes guéris de l’association Cancer de l’Enfant en Suisse défend activement le suivi systématique après le traitement du cancer. Ce dernier doit inclure non seulement des aspects médicaux, mais aussi psychosociaux et juridiques. L’objectif est l’introduction d’un « Survivorship Passport » qui documente le traitement médical, formulant ainsi des recommandations concrètes et personnalisées pour les soins de suivi à long terme. Par ailleurs, l’association Cancer de l’Enfant en Suisse organise régulièrement des manifestations d’information telles que des conférences spécialisées et des week-ends encadrés pour les jeunes adultes guéris et leurs parents, pendant lesquels les personnes concernées peuvent échanger avec des psycho-oncologues, des experts en fertilité et des sexologues. Cancer de l’Enfant en Suisse a récemment lancé, en coopération avec Procap, un projet pilote destiné à permettre l’accès à des conseils juridiques aux personnes concernées .
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