« Nous, oncologues pédiatriques, posons les bases de la qualité de vie future de nos patients »

Dre Tamara Diesch, médecin chef en oncologie et hématologie pédiatrique de l’hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB), spécialisée dans les traitements de fertilité chez les enfants et les adolescents atteints de cancer.

Docteur Diesch, pourquoi la consultation de fertilité fait-elle partie de la routine à l’UKBB lors du traitement des cancers chez les enfants et les adolescents ?
Au fil des ans, nous avons constaté à quel point le stress psychologique des personnes concernées pouvait être important lorsque la thérapie contre le cancer laissait des séquelles. Elles vont dans notre domaine d’un retard de puberté, qui peut avoir un impact sur la santé psycho-sociale, jusqu’à des problèmes de fertilité qui empêcheront nos patients d’avoir des enfants par la suite. Les patientes encourent en outre un risque accru de ménopause précoce. Ceci peut par exemple conduire une jeune adulte guérie de 18 ans à souffrir de troubles de la ménopause et à devoir affronter le fait qu’elle ne pourra pas procréer. Afin d’éviter autant que possible des expériences aussi douloureuses, il est important d’envisager des mesures destinées à préserver la fertilité et de les prendre suffisamment tôt. C’est pourquoi nous réalisons une consultation de préservation de la fertilité avant tout traitement oncologique avec les parents et – si c’est possible – les enfants. Nous les informons des risques et discutons des mesures qui peuvent permettre de préserver la fertilité pour l’avenir.

Pourquoi ne propose-t-on pas encore systématiquement des consultations de préservation de la fertilité avant la thérapie ?
La prise de conscience de l’importance de cette thématique progresse en oncologie pédiatrique. En outre, l’arsenal préventif s’élargit car la médecine reproductive ne cesse de faire des progrès. Certaines technologies en sont encore au stade expérimental, alors que d’autres sont déjà reconnues. En Suisse, les mesures de préservation de la fertilité chez les enfants et adolescents atteints de cancer ne sont pas imposées par la loi, contrairement à d’autres pays, et jusqu’en 2019, les personnes concernées devaient elles-mêmes en assumer le coût. Les choses se présentent mieux en matière de suivi. La consultation de préservation de la fertilité est ici la norme car nous travaillons selon des directives internationales dans ce domaine. D’autre part, ce sujet est plus d’actualité dans cette classe d’âge. Pour les jeunes enfants et les nourrissons par contre, pour lesquels la maturité sexuelle est un horizon beaucoup plus lointain, cette thématique semble de prime abord moins urgente. Nous devons nous projeter beaucoup plus loin et nous interroger pour savoir ce qu’il adviendra lorsque nos patients atteindront l’âge adulte. Il apparaît alors plus clairement en quoi il est primordial de se focaliser dès le plus jeune âge sur la fertilité et d’établir les offres de consultation comme partie intégrante d’un traitement du cancer, en collaboration avec des spécialistes de la reproduction disposant des connaissances nécessaires.

Quelles sont les options concrètes pour préserver la fertilité chez les jeunes patientes et patients atteints d’un cancer avant une thérapie ?
En cas de risque fortement accru d’infertilité plus tard, il est possible de proposer différentes mesures qui varient selon l’âge et le sexe du patient. Ainsi, chez les filles, il est possible de prélever partiellement ou entièrement l’ovaire avant la puberté et de le congeler pour pouvoir le réimplanter ultérieurement. La réimplantation permet de relancer la production d’hormones. Cette technique est déjà utilisée avec succès depuis quelques années chez des patientes postpubères, elle en est encore au stade expérimental pour les filles prépubères mais il y a tout lieu de supposer qu’elle permettra aussi de concevoir des enfants de manière naturelle à l’avenir. Le principe est le même pour les garçons qui n’ont pas encore atteint l’âge de la puberté. Du tissu testiculaire est prélevé, congelé et réimplanté ultérieurement. Ces progrès de la médecine reproductive revêtent une importance particulière pour nous, car environ les deux tiers de nos patientes et patients n’ont pas encore atteint l’âge de la puberté. La méthode qui s’est établie après la puberté consiste à congeler du sperme ou à prélever du tissu testiculaire duquel le sperme sera extrait. Il pourra ensuite être utilisé dans le cadre d’une fécondation in vitro. Pour les filles, c’est un peu plus complexe : il faut commencer par une stimulation hormonale afin de produire des ovules avant le prélèvement. Cela prend environ deux semaines, un temps dont on ne dispose pas toujours avant des traitements urgents du cancer. L’alternative consiste à congeler des tissus ovariens.

Le traitement du cancer peut-il endommager le patrimoine génétique et les enfants de patients guéris présentent-ils un risque accru d’être atteints de cancer à leur tour ?
De nombreuses études à long terme nous ont montré que ce n’était pas le cas. Ni la maladie, ni la thérapie n’altèrent le patrimoine génétique. Les anciens patients et patientes atteints de cancers pédiatriques peuvent mettre au monde des enfants en bonne santé tout comme les autres parents. Le risque n’est pas plus élevé, sauf s’il existe déjà une prédisposition héréditaire au cancer dans la famille.

Avec d’autres partenaires du secteur de la santé, vous vous êtes engagés pour que les coûts de certaines mesures destinées à préserver la fertilité soient pris en charge par les caisses-maladie. Avec succès. De quelles mesures s’agit-il exactement ?
Depuis le 1^er juillet 2019, les coûts de prélèvement et de stockage des gamètes à partir de la puberté et pour une durée de cinq ans font partie de la prestation obligatoire. Elle peut perdurer jusqu’à la 40^e année au maximum et doit être prolongée tous les cinq ans. Les coûts chez les enfants prépubères ne sont toujours pas couverts car les mesures sont encore expérimentales. C’est ici que les fondations entrent principalement en jeu chez nous. Les coûts ultérieurs, pour une fécondation in vitro par exemple, n’étant pas encore pris en charge par les caisses-maladie, une intervention est prévue dans ce sens. Il n’est pas admissible que le désir d’enfant dépende de la situation socio-économique des personnes touchées par le cancer. Un changement doit intervenir dans l’approche politique afin d’éviter que les jeunes gens qui ont survécu au cancer n’aient à affronter de nouvelles souffrances.
 

Selon vous, quels sont les domaines qui mériteraient d’être améliorés ?
Au-delà de la prise en charge complète des coûts par les caisses-maladie, il faudrait de manière générale parler beaucoup plus ouvertement de fertilité et de sexualité, notamment pendant le suivi. Souvent, nos patients ont beaucoup moins de mal à aborder le sujet que nous, médecins. Il serait donc tout aussi important d’acquérir plus de connaissances spécialisées dans ce domaine que d’améliorer la communication et la collaboration avec d’autres spécialités telles que la médecine reproductive. Nous, oncologues pédiatriques, posons les bases de la qualité de vie future de nos patients. Nous devons donc nous interroger sur ce qu’ils deviendront lorsqu’ils atteindront l’âge adulte. Et que pouvons-nous faire pour qu’ils ne souffrent pas plus tard de problèmes que nous aurions pu éviter aujourd’hui grâce aux méthodes disponibles ? Mon souhait serait que nous prenions conscience de cette responsabilité et agissions en conséquence.