« Toutes les personnes atteintes d’un cancer pendant l’enfance devraient avoir droit à des consultations de préservation de la fertilité »

Entretien avec Jasmin Schefer, jeune adulte guérie

Jasmin Schefer a été atteinte d’une leucémie lorsqu’elle était à l’école primaire. À 13 ans, le cancer revient, cette fois sous forme de tumeur des glandes salivaires. De nouveau guérie, elle reprend sa scolarité, passe sa maturité, puis fait des études. Âgée désormais de 29 ans, elle est professeure de mathématiques et de travaux manuels de niveau secondaire et est mariée depuis un an. Jasmin et son mari souhaitent avoir un enfant et c’est alors que se pose la question de la fertilité. Ils ne sont pas les seuls dans ce cas : les jeunes adultes guéris, comme Jasmin Schefer, sont souvent confrontés à des soucis et des angoisses car le traitement anticancéreux peut affecter leur fertilité. Souvent, ils ne sont pas au courant des risques et des possibilités de prévention. Il faudrait donc disposer d’offres de consultations systématiques qui informent suffisamment tôt les jeunes adultes guéris sur le sujet et les accompagnent.

Madame Schefer, vous avez été atteinte du cancer à deux reprises lorsque vous étiez enfant. Pouvez-vous nous parler de votre histoire ?  
À sept ans, on m’a diagnostiqué une leucémie aigüe lymphoblastique (LAL) alors que j’entrais en première classe. J’ai dû subir une chimiothérapie, d’abord en hospitalisation, puis en ambulatoire ; cela a duré environ deux ans en tout. Durant cette période, je ne pouvais presque plus aller à l’école mais j’ai eu la chance d’avoir de formidables professeures qui sont venues chez moi. Cela m’a permis de reprendre l’école directement dans la deuxième classe. Ensuite, tout s’est bien passé, mais à 13 ans, j’ai eu subitement un gonflement derrière l’oreille et on m’a diagnostiqué une tumeur maligne de la glande parotide. Les médecins m’ont opérée pour la retirer et j’ai dû suivre une radiothérapie. Tout cela a été très stressant mais j’ai tout de même réussi à passer ma maturité et à faire des études parce que j’aime beaucoup les défis intellectuels, comme les mathématiques par exemple.

Environ 80 pour cent des jeunes adultes guéris du cancer de l’enfant souffrent d’effets à long terme de la maladie et du traitement. Dans quelle mesure êtes-vous affectée ?
L’opération et le traitement de la tumeur de la glande parotide ont provoqué une paralysie unilatérale de mon visage. Cela a été très difficile à supporter sur le plan mental, surtout à l’adolescence, et cela me pose encore problème aujourd’hui. Ma mère m’a toujours soutenue et m’a redonné courage dans les moments les plus difficiles. Aujourd’hui, ce sont les troubles de l’équilibre qui me causent le plus de difficultés. Ils m’empêchent de bouger correctement si bien qu’il m’est presque impossible de courir ou de sauter. Comme la radiothérapie a abîmé l’émail de mes dents, j’ai aussi régulièrement des problèmes dentaires. Dans l’ensemble, je vais bien mais j’ai toujours des soucis de santé et il y a encore quelques années, je ne savais pas qu’il pouvait s’agir des séquelles de la maladie et du traitement. Lorsqu’on a survécu au cancer, on pense d’abord que le pire est passé. Au cours des années, on remarque malheureusement que la maladie va nous accompagner toute notre vie. Surtout lorsque l’envie surgit d’avoir son propre enfant et que l’on apprend que sa fertilité est peut-être altérée par la maladie et que l’on doit assumer soi-même de nombreux coûts.

Il existe plusieurs offres de suivi pour les jeunes adultes guéris, mais elles diffèrent toutefois selon le site. La question de la fertilité et du désir d’enfant a-t-elle été abordée dans vos soins de suivi ?
Ni mes parents ni moi n’avions connaissance de l’importance des soins de suivi et des offres existant dans ce domaine. Nous avons dû trouver toutes les informations nous-mêmes et avons payé de nombreuses choses qui auraient pu être prises en charge. J’aurais certainement eu droit aussi à des prestations de l’assurance-invalidité dont nous n’avons toutefois pas fait la demande, faute de connaissance. Je suis donc passée complètement à travers les mailles du filet. Lors de la Conférence nationale sur le Cancer de l’Enfant* il y a un an, j’ai eu pour la première fois la possibilité de m’informer plus précisément sur les effets à long terme du cancer de l’enfant, notamment dans le domaine de la fertilité. Les thèmes abordés lors de la conférence nous ont été très utiles à moi et à mon mari. Par exemple, je sais à présent que mes problèmes de concentration sont aussi dus aux effets à long terme et je peux beaucoup mieux les gérer. Malgré ma participation à une étude clinique et un examen de contrôle tous les cinq ans, je n’étais pas informée des risques d’altération de la fertilité jusqu’à récemment. C’est par hasard que je suis tombée dessus et lorsque j’en ai entendu parler pour la première fois, cela m’a vivement affectée sur le plan émotionnel.

Quelle est l’importance de votre désir d’enfant et quelles sont les questions qui vous préoccupent le plus actuellement ?
Fonder une famille et avoir des enfants sont des thèmes très importants dans ma vie. Je me suis mariée il y a tout juste un an et mon mari souhaite lui aussi avoir des enfants. Autour de moi, tout le monde a des enfants successivement et je ne sais même pas si cela va fonctionner pour moi. J’ai fait faire un test il y a quelques années, mais je ne sais pas quelle est la situation actuelle. Et si elle avait changé ? J’ai très peur que le résultat du prochain examen soit négatif et que je ne puisse peut-être plus avoir d’enfants. Si j’avais connu auparavant le risque que le traitement anticancéreux peut avoir sur la fertilité, j’aurais pu réagir plus tôt. Là, je me sens démunie et je me demande ce que je peux faire si ça ne marche pas et vers qui je peux me tourner. Je ne sais pas non plus qui prend les coûts en charge si des mesures de préservation de la fertilité s'avèrent nécessaires, ni quels sont mes droits en tant que personne ayant souffert d'un cancer pendant l’enfance. Cette incertitude me pèse beaucoup.

Selon vous, quels seraient les changements nécessaires ?
Même s’il n’y avait pas encore de mesures de préservation de la fertilité il y a 20 ans, il aurait été possible d’agir de manière préventive après le traitement anticancéreux. Mais là, je ne sais pas ce qui m’attend. Toutes les personnes ayant souffert d’un cancer devraient avoir le droit à des consultations de préservation de la fertilité. Ces consultations doivent les informer systématiquement sur les risques du traitement et leur présenter suffisamment tôt des options leur permettant de préserver leur fertilité. Il en va de même pour les soins de suivi. Jusqu’à présent, on ne m’en avait pas parlé et j’ai dû faire moi-même la démarche de m’informer. C'est pourquoi j'aimerais que la question de la fertilité soit abordée automatiquement dans les soins de suivi et que des examens adaptés deviennent la norme. De nombreux jeunes adultes guéris ne savent pas du tout qu’ils ont peut-être un risque de stérilité accru parce qu’ils n’en sont pas systématiquement informés. À cela s’ajoute le côté financier qui peut s’avérer aussi très pesant lorsque l’on doit, par exemple, prendre en charge les coûts d’une fécondation artificielle. Or, si l’infertilité est un effet à long terme du traitement anticancéreux, alors je me demande pourquoi les caisses-maladie ne devraient pas prendre en charge l’intégralité des coûts. Outre les possibilités médicales, c’est donc aussi l’aspect financier qui détermine si le souhait d’avoir son propre enfant est réalisable. C’est une grande injustice pour nous, les jeunes, qui avons déjà beaucoup souffert du cancer pendant l’enfance ou l’adolescence.

 

 

 

 

 

* La Conférence nationale sur le Cancer de l’Enfant s’est déroulée le 15 février 2020 à Berne à l’occasion de la Journée internationale du cancer de l'enfant. La conférence spécialisée organisée par Cancer de l'Enfant en Suisse était adressée aux familles concernées et aux jeunes adultes guéris, mettant l’accent sur les thèmes des soins de suivi, des effets physiques et psychosomatiques à long terme et des aspects socio-juridiques.