«Tutti i pazienti pediatrici affetti da patologia oncologica dovrebbero avere il diritto alla consulenza sulla fertilità»

Intervista con Jasmin Schefer, Survivor

Jasmin Schefer si ammala di leucemia quando è ancora alla scuola primaria. All’età di 13 anni il cancro si ripresenta, questa volta sotto forma di tumore delle ghiandole salivari. Guarisce nuovamente, torna a scuola, consegue la maturità e continua con gli studi universitari. Oggi, la 29enne insegna matematica e attività manuali al liceo ed è sposata da un anno. Lei e suo marito desiderano avere un figlio, ma improvvisamente si presenta la questione della fertilità. Scoprono di non essere soli in questo percorso: i sopravvissuti come Jasmin Schefer sono spesso confrontati con preoccupazioni e paure, dato che il trattamento di un tumore può avere degli effetti sulla fertilità. Spesso manca la conoscenza dei rischi e delle possibilità di prevenzione. Per questo è necessaria un’offerta sistematica di servizi di consulenza, che forniscano in fase precoce a tutti i sopravvissuti informazioni complete sull'argomento e che li accompagnino in questo percorso.

 

Signora Schefer, da bambina le è stato diagnosticato il cancro due volte. Vuole raccontarci la sua storia? Mi è stata diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta (ALL) quando avevo sette anni, proprio quando stavo entrando in prima elementare. Di conseguenza, ho dovuto sottopormi a una chemioterapia prima stazionaria e poi ambulatoriale, che è durata in totale circa due anni. Durante questo periodo non ho potuto quasi più frequentare la scuola, ma ho avuto la fortuna di avere dei grandi insegnanti, che venivano perfino a casa mia. Quindi mi è stato possibile rientrare subito in seconda elementare. Successivamente sembrava che tutto andasse bene, ma all’età di 13 anni improvvisamente ho avuto un gonfiore dietro l'orecchio e mi è stato diagnosticato un cosiddetto tumore parotideo, che è un tumore maligno della ghiandola parotidea. I medici sono riusciti a rimuoverlo chirurgicamente e sono stata trattata con la radioterapia. È stato tutto molto stressante, ma sono riuscita comunque a conseguire la maturità e andare all'università, perché le sfide intellettuali, come ad esempio la matematica, mi sono sempre piaciute.

Più dell'80% dei sopravvissuti al cancro infantile soffre degli effetti tardivi della malattia e della terapia. Lei in che misura è stata colpita da tutto questo?
Come risultato dell'operazione e del trattamento del tumore della parotide, il mio volto è rimasto paralizzato su un lato. Psicologicamente è stato un trauma molto difficile da sopportare, soprattutto da adolescente e questo è un problema che mi porto dietro ancora oggi. Mia madre mi ha sempre sostenuto e mi ha dato molta forza nei momenti più difficili. Le maggiori difficoltà con cui lotto oggi sono i problemi di equilibrio, che mi impediscono di muovermi correttamente ed è per questo che per me correre o saltare è quasi impossibile. Poiché le radiazioni hanno colpito anche lo smalto dentale, ho problemi ricorrenti ai denti. Tutto sommato però ora sto bene. Ma comunque il disagio rimane e fino a qualche anno fa non sapevo neppure quali potessero essere gli effetti tardivi della malattia e della terapia. Quando sei sopravvissuto al cancro, all'inizio pensi solo che tutto il male è passato. Purtroppo, con il trascorrere degli anni, ti rendi conto che la malattia ti accompagnerà per tutta la vita. Non da ultimo quando nasce il desiderio di avere un figlio e apprendi in quel momento che la malattia può aver influito sulla fertilità e che i costi da sostenere privatamente sono molto alti.

Ci sono diversi servizi di follow-up per i sopravvissuti, ma variano a seconda del luogo. L'argomento della fertilità e del desiderio di avere figli è stato affrontato durante il suo follow-up?
Né io né i miei genitori sapevamo che il follow-up fosse importante né quali servizi esistessero. Abbiamo dovuto raccogliere tutte le informazioni da soli e abbiamo pagato da soli molti costi che avrebbero potuto essere coperti dal servizio sanitario. Molto probabilmente avrei avuto diritto anche al beneficio dell'assicurazione per invalidità, ma non abbiamo fatto domanda per mancanza di conoscenza. Così sono caduta completamente nel vuoto. Poi, alla conferenza sul cancro infantile* un anno fa, ho avuto l'opportunità per la prima volta di conoscere più in dettaglio gli effetti tardivi del cancro infantile, inclusi i suoi risvolti sulla fertilità. Gli argomenti trattati sono stati molto utili per me e mio marito. Solo ora, per esempio, so che anche i miei problemi di concentrazione fanno parte degli effetti tardivi e posso quindi affrontarli molto meglio. Anche se partecipo a uno studio clinico e faccio un controllo ogni cinque anni, fino a poco tempo non ero a conoscenza dei rischi per la fertilità. È stato per puro caso che mi sono imbattuta in tutto questo e quando ne ho sentito parlare per la prima volta, sono stata emotivamente molto colpita.

Quanto è importante per lei il desiderio di avere figli e quali sono le domande attualmente più pressanti per lei?
Creare una famiglia e avere figli sono temi molto centrali nella mia vita. Mi sono sposata poco meno di un anno fa e anche mio marito desidera dei bambini. Tutti intorno a me stanno pian piano avendo dei figli e io non so se anche a me succederà. Anche se ho fatto un test qualche anno fa, non so quale sia la situazione attuale. E se ora fosse diverso? Ho molta paura che il prossimo test sia negativo e che io non possa avere figli miei. Se avessi saputo prima quale rischio avrebbe rappresentato la terapia oncologica per la mia fertilità, avrei potuto reagire in anticipo. Allo stato attuale mi sento impotente e mi chiedo che fare se non riuscissi ad avere dei figli e dove rivolgermi. Inoltre, non mi è chiaro chi coprirebbe i costi se fossero necessarie misure di conservazione della fertilità e quali diritti ho come ex paziente oncologica in età infantile. Queste incertezze mi pesano molto.

Cosa dovrebbe cambiare secondo lei?
Anche se forse 20 anni fa non c'erano misure per preservare la fertilità, sarebbe stato comunque possibile fare qualcosa in ottica preventiva dopo la terapia antitumorale. Ora non so cosa mi aspetta. Tutti i malati di cancro dovrebbero avere il diritto a ricevere una consulenza sulla fertilità volta ad informare sistematicamente sui rischi del trattamento e indicare in fase precoce quali siano le opzioni disponibili per la conservazione della fertilità. Lo stesso vale per il follow-up. Io non sono mai stata informata sull'argomento e ho dovuto attivarmi in prima persona. Pertanto, vorrei che il tema della fertilità venisse affrontato sistematicamente nelle cure di follow-up e che fare tutti gli esami necessari diventasse una pratica consolidata. Molti sopravvissuti non sanno affatto che potrebbero avere un rischio aumentato di infertilità, perché non sono sistematicamente informati al riguardo. Inoltre, c'è anche l'aspetto finanziario, che può essere anche molto oneroso perché, per esempio, si devono sostenere da soli i costi dell'inseminazione artificiale. Ma se l'infertilità è una conseguenza tardiva della terapia antitumorale, allora sorge la domanda: perché non tutti i costi sono coperti dell’assicurazione sanitaria? Oltre alle opzioni e ai trattamenti medici, sono quindi le possibilità economiche che consentono di decidere se il desiderio di avere un figlio sia realizzabile? Questa è una grande ingiustizia per noi giovani che già in età infantile o adolescenziale siamo stati esposti a grandi sofferenze.

 

* La conferenza nazionale sul cancro infantile ha avuto luogo in occasione della giornata internazionale del cancro infantile, tenutasi il 15 febbraio 2020 a Berna. La conferenza, organizzata da Cancro Infantile in Svizzera, era rivolta alle famiglie colpite e ai sopravvissuti. L'attenzione si è concentrata sui temi del follow-up, sugli effetti tardivi fisici e psicosomatici e sugli aspetti sociali della malattia.