«Come oncologi pediatrici creiamo dei percorsi per dare ai nostri pazienti una vita di qualità»
Tamara Diesch è direttrice del dipartimento di oncologia ed ematologia pediatrica presso l'ospedale pediatrico universitario di Basilea (UKBB). È specializzata nel trattamento della fertilità nei bambini e adolescenti con il cancro.
Signora Diesch, perché all'UKBB la consulenza sulla fertilità è parte integrante della routine di trattamento del cancro in bambini e adolescenti?
Nel corso degli anni, abbiamo visto quanto può essere grande la sofferenza delle persone colpite quando, a seguito della terapia oncologica, subentrano nel corso del tempo gli effetti tardivi della malattia. Nel nostro campo, questi effetti vanno dal ritardo nello sviluppo puberale, che può influenzare la salute psicosociale della persona, a problemi di fertilità, con conseguente impossibilità di avere dei figli. Le nostre pazienti sono anche a maggior rischio di menopausa prematura. Questo può far sì, per esempio, che una sopravvissuta di 18 anni che soffre di sintomi menopausali, scopra di non poter più avere figli. Al fine di prevenire quanto più possibile queste esperienze traumatiche, è importante affrontare il problema e porre in essere misure preventive di conservazione della fertilità. Per questo motivo, preliminarmente a qualsiasi trattamento oncologico, noi diamo ai genitori e - se possibile – ai giovani pazienti affetti da patologia tumorale una consulenza sulla fertilità, informandoli sui rischi e condividendo con loro le misure di tutela della fertilità.
Perché la consulenza medica sulla fertilità prima della terapia non è ancora una realtà?
La consapevolezza dell'importanza di questa tematica in oncologia pediatrica è in costatante crescita. Oggi ci sono sempre maggiori possibilità d’intervento preventivo, perché la medicina riproduttiva fa continui progressi. Alcune procedure sono ancora in fase sperimentale, mentre altre sono già riconosciute ufficialmente. Diversamente da altri paesi, in Svizzera le misure di conservazione della fertilità per i bambini e gli adolescenti con il cancro non sono obbligatorie in forza di una legge, pertanto fino al 2019 le persone colpite dovevano sostenere i costi in proprio. La situazione è invece migliore per le cure successive. Da un lato, qui la consulenza sulla fertilità è uno standard consolidato e lavoriamo seguendo le linee guida internazionali, dall'altro, in questa fascia di età la tematica è molto più attuale. Con neonati e bambini più piccoli, invece, dove l'orizzonte temporale fino alla maturità sessuale è molto più lungo, la questione sembra inizialmente meno urgente. In questo senso dobbiamo adottare una prospettiva a più ampio spettro e chiederci cosa succederà quando i nostri pazienti raggiungeranno l'età adulta. Così sarà anche più chiaro perché è essenziale concentrarsi sulla fertilità in età così precoce, offrendo servizi di consulenza come parte integrante della terapia oncologica, insieme agli specialisti della riproduzione, che hanno tutte le competenze necessarie.
Quali sono le opzioni concrete per preservare la fertilità nei giovani pazienti affetti dal cancro prima di iniziare la terapia?
Nel caso di rischio molto elevato di infertilità successiva alla terapia, si possono offrire varie misure che variano a seconda dell'età e del sesso. Per esempio, nelle ragazze l'ovaio può essere parzialmente o completamente rimosso prima della pubertà e quindi congelato e reimpiantato in un secondo momento. Grazie al reimpianto la produzione ormonale può nuovamente aumentare. Questa procedura è stata utilizzata con successo in pazienti in età postpuberale per un certo numero di anni ed è ancora in fase sperimentale nelle ragazze in età prepuberale, ma c'è motivo di credere che, utilizzando questo metodo, anche queste ultime possano, in una fase successiva della loro vita, essere in grado di avere dei figli in modo naturale. Lo stesso vale per i ragazzi che non hanno ancora raggiunto la pubertà. Nel loro caso, il tessuto testicolare viene asportato, congelato e successivamente reinserito in situ. Questi progressi nella medicina riproduttiva sono particolarmente importanti per noi, in quanto fino a due terzi dei nostri pazienti non ha ancora raggiunto la pubertà. Il metodo prevede il congelamento degli spermatozoi o il prelievo di tessuto testicolare dal quale si estraggono gli spermatozoi. Questi possono essere utilizzati successivamente nell’ambito di una procedura di inseminazione artificiale. Per le ragazze, la procedura è un po' più complessa: infatti nel loro caso la produzione di ovuli deve essere stimolata con la somministrazione di ormoni prima del prelievo. La stimolazione richiede circa due settimane, lasso di tempo non sempre disponibile in caso sia necessario procedere ad un trattamento oncologico d’urgenza. In tal caso è possibile congelare il tessuto ovarico.
La terapia antitumorale può danneggiare il materiale genetico? I figli dei sopravvissuti hanno un rischio maggiore di sviluppare il cancro?
Sulla base di numerosi studi a lungo termine, sappiamo che non è così. Né la malattia né la terapia hanno un effetto dannoso sul patrimonio genetico. Gli ex malati di cancro infantile possono dare alla luce bambini sani, proprio come gli altri genitori. Il rischio non è quindi maggiore, a meno che non ci sia già una predisposizione ereditaria al cancro nella famiglia.
Insieme ad altri partner del settore sanitario, avete condotto con successo una campagna, affinché i costi di alcune misure di conservazione della fertilità siano coperti dalle assicurazioni sanitarie. Di che costi si tratta esattamente?
Dal 1° luglio 2019, i costi per la raccolta e la conservazione delle cellule germinali a partire dalla pubertà e per un periodo di cinque anni rientrano nelle prestazioni sanitarie obbligatorie. Questa prestazione sanitaria è garantita fino all’età di 40 anni e deve essere rinnovata ogni cinque anni. I costi delle terapie per i bambini in età prepuberale non sono invece ancora rimborsabili, poiché siamo ancora in fase sperimentale. Ed è qui che per la maggior parte intervengono le fondazioni. Dato che i costi da sostenere in una fase successiva, ad esempio per l'inseminazione artificiale, non sono ancora coperti dalle casse malattia, è prevista un'iniziativa che va in questa direzione. Non è accettabile che il desiderio di avere figli dipenda dal background socio-economico di chi è colpito dal cancro. È pertanto necessario un nuovo approccio politico per evitare che i giovani sopravvissuti al cancro siano ulteriormente penalizzati.
Quali cose bisognerebbe migliorare secondo lei?
Oltre alla copertura completa dei costi da parte delle casse malattia, sarebbe necessaria in generale una discussione molto più aperta sulla fertilità e sulla sessualità, soprattutto nel periodo successivo alla terapia. Spesso i nostri pazienti hanno meno problemi a trattare questi argomenti rispetto a noi medici. Pertanto, sarebbe altrettanto importante non solo acquisire maggiori conoscenze specialistiche in questo ambito, ma anche migliorare la comunicazione e la cooperazione con aree specialistiche della medicina e in particolare con la medicina riproduttiva. Noi oncologi pediatrici creiamo dei percorsi per la successiva qualità della vita dei nostri pazienti. Quindi dobbiamo porci costantemente la domanda: cosa succederà quando cresceranno? E anche, cosa possiamo fare oggi con i metodi a nostra disposizione per evitare che soffrano in seguito? Il mio augurio è che si diventi tutti maggiormente consapevoli di questa responsabilità e si agisca di conseguenza.